Systemisk barneleddgikt er en aggressiv sykdom, og den alvorligste formen for leddgikt. Heldigvis vokser så mange som fire av fem barn av seg sykdommen, og kan leve et friskt og aktivt liv uten medisiner.
– Systemisk barneleddgikt, eller systemisk juvenil idiopatisk artritt
(JIA), er en sjelden betennelsesaktig sykdom som kjennetegnes ved høy
feber, utslett og hovne, vonde ledd. I motsetning til andre typer
barneleddgikt som hovedsakelig rammer ledd, er feber og utslett
dominerende ved den systemiske typen, sier Ellen Berit Nordal,
spesialist i pediatri og overlege med barnerevmatologi som arbeidsfelt
ved Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø.
Noen barn får også betennelse i hjerteposen, i lungehinner eller i bukhinne, og lever og milt kan bli forstørret.
Vanskelig å stille rask diagnose
Ifølge Nordal, får rundt 150-200 barn barneleddgikt hvert år i Norge. Av disse er det under fem prosent som får den systemiske formen.
– Sykdommen kan starte på mange ulike måter, men det er vanligvis en dramatisk sykdom der foreldrene ser at barnet er akutt sykt. Barnet blir som regel sendt raskt til nærmeste sykehus, sier Nordal.
Utfordringen videre er å stille riktig diagnose. Det finnes ingen enkel test som kan fortelle om barnet har systemisk barneleddgikt.
– Det kan være en utfordring for legene som møter disse barna. Man må se på hele bildet med de klassiske symptomene, kliniske funn og blodprøver, sier Nordal.
Ellen Berit Nordal
Spesialist i pediatri og overlege med barnerevmatologi som arbeidsfelt ved Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø
Viktig å utelukke andre sykdommer
Det finnes god behandling for systemisk barneleddgikt. Derfor er det viktig å få stilt rett diagnose så tidlig som mulig.
– Samtidig er det viktig å utelukke andre sykdommer som infeksjoner eller leukemi, som trenger helt annen behandling. Legene trenger som regel noen dager for å være sikker på rett diagnose, sier Nordal, og legger til at noen ganger behandles disse barna med antibiotika i starten.
– Og det er ikke nødvendigvis feil. Dersom det er snakk om en alvorlig infeksjon, som er mye hyppigere enn systemisk barneleddgikt, er det riktig å behandle den raskt og heller avslutte når man er trygg på at det ikke dreier seg om en infeksjon, sier hun videre.
Nye effektive medisiner
Nordal forteller at det har skjedd et skifte rundt behandlingen av systemisk barneleddgikt de senere årene.
– Tidligere ble alle behandlet med betennelsesdempende medisiner, som oftest kortison. Men disse hadde betydelige bivirkninger. Det siste året har man gått over til å starte rett på en såkalt biologisk medisin, som er en målrettet og veldig elegant behandling uten så mye bivirkninger, sier Nordal.
Biologiske medisiner har også gjort det unødvendig med beinmargstransplantasjon.
Fire av fem barn blir friske
Selv om systemisk barneleddgikt kan være en svært aggressiv sykdom, har den ofte begrenset varighet og mange blir spontant friske. Nordal har utført en unik befolkningsbasert studie der hun og kollegene hennes har fulgt over 500 barn fra definerte geografiske områder i Norden med barneleddgikt gjennom over 18 år.
– Studien viser at så mange som fire av fem barn med denne sykdommen kan slutte med medisiner, og leve et friskt og aktivt liv, sier hun.
Ble akutt syk på nyttårsaften
Emma Westberg er 19 år i dag, og har hatt systemisk barneleddgikt siden hun var 11. Hun ble akutt syk på nyttårsaften 2011.
– Jeg hadde vært frisk hele dagen, men plutselig fikk jeg utslett over hele kroppen, feber og hovne ledd, forteller Emma.
Familien var hos naboen da Emma ble syk. Naboen skjønte med en gang hvilken sykdom det var snakk om, siden hun både var sykepleier og hadde leddgikt selv. Hun sendte Emma rett til legevakten. Der fikk 11-åringen bekreftet diagnosen umiddelbart.
– Jeg var veldig redd. Jeg visste ikke hva leddgikt var. Men jeg er glad for at jeg fikk diagnosen så fort, slik at jeg fikk riktig behandling med en gang, sier Emma.
Må tilrettelegge på jobben
Fram til 2014, hadde Emma en del smerter. Så hadde hun en god periode som varte i fire år. Det siste året, har smertene kommet tilbake. Likevel jobber Emma 50 prosent i en matvarebutikk. Der får hun tilrettelagt arbeidsdagen og kan ta pauser når hun har behov for det. Emma reiser jevnlig på behandlingsreiser til Spania. Der lærer hun mye om sykdommen, og om nye behandlinger og medisiner.
– Ellers er det mamma som holder seg oppdatert på sykdommen min. Hun fikser alt som har med den å gjøre. Det er ganske greit, sier Emma.
Blir tatt for å være lat
Emma kan som regel gjøre akkurat det samme som vennene sine. Om sommeren sparker hun fotball, men om vinteren må hun ta det mer med ro. Likevel syns hun det er vanskelig å ha en usynlig sykdom. Behovet for pauser blir ofte forvekslet med latskap.
– På ungdomsskolen var det mange som ikke trodde at jeg hadde leddgikt. De så at jeg spilte fotball den ene dagen, mens jeg måtte være i ro neste dag. Mange tenkte at så lenge jeg kunne spille fotball, kunne jeg ikke være syk, sier Emma.
Noen ganger må hun også være hjemme fra jobb. Da er det ikke uvanlig at hun får høre at hun bare ikke gidder å jobbe.
– Folk tror jeg er lat. De skjønner ikke hvor mye smerter jeg har når sykdommen er aktiv. De aner virkelig ikke hvordan det er, sier Emma oppgitt.
Av Marte Frimand