Home » Sjeldne diagnoser » Fikk nytt liv med endret behandling
sjeldne sykdommer

Fikk nytt liv med endret behandling

Foto: Privat/Getty Images

For snart 11 år siden, måtte Linda Lilleby gjennom en strumaoperasjon og fjerne skjoldbruskkjertelen. Men legen gjorde en feil, og fjernet biskjoldbruskkjertlene i tillegg. Etter det, ble livet snudd på hodet for trebarnsmoren.

Da legen skulle fjerne skjoldbruskkjertelen, fjernet han også de fire biskjoldbruskkjertlene. Man kan fint leve uten skjoldbruskkjertel, men ikke uten biskjoldbruskkjertlene, sier Linda Lilleby.

Biskjoldbruskkjertlene produserer hormonet paratyriodeahormon (PTH). Uten dette hormonet, klarer ikke kroppen å ta opp kalsium, magnesium eller D-vitamin. Det påvirker igjen både skjelettet, musklene og nervene.

Det var ikke noe liv

– Jeg ble kjempesyk med en gang etter operasjonen. I tiden etterpå, lå jeg mye på sykehuset. Flere ganger lå jeg på sykehuset i fem uker i strekk og fikk intravenøs medisin rett i magen uten at de klarte å justere verdiene mine, sier Lilleby.

Ett år etter operasjonen, ble hun ufør.

– Jeg var kjempedårlig. Jeg klarte ikke stå opp om morgenen og få barna på skolen. Jeg klarte heller ikke følge opp barna på noen som helst måte. Jeg kunne ikke bli med på foreldremøter, barnebursdager eller treninger. Var jeg til stede på et familieselskap, ble jeg helt utslitt etterpå og lå i sengen i to, tre dager med kramper. I tillegg er jo dette en usynlig sykdom, hvilket er en ekstra belastning. Folk kan jo ikke se på meg at jeg er syk, sier Lilleby, og legger til:

– Det var ikke noe liv. Det yngste barnet mitt var bare seks år da jeg ble syk. Det var fryktelig vanskelig. Mannen min måtte stille opp på alt. Jeg føler jeg har mistet mange år av livet hennes, sier hun.

Det verste var isolasjonen

Lilleby forteller at i tillegg til utmattelse og tretthet, slet hun også mye med nervesmerter, muskelspasmer og kramper i hele kroppen, spesielt om
natten. Dette førte igjen til at hun sov dårlig. Hun hadde også mye prikking og følelsen av lammelser i ansiktet, hender og føtter. Men noe av det verste, var at hun ble helt isolert.

– Jeg hadde ikke overskudd til å møte venner eller øvrig familie. Jeg klarte ikke å være sosial. Jeg kunne heller ikke jobbe, og mistet dermed også det sosiale nettverket jeg hadde på arbeidsplassen, sier hun.

– Jeg var ganske ung da jeg ble syk. Jeg var bare 32 år da jeg ble operert for struma, og det gjør noe med deg. Men så lærer man seg likevel på en eller annen måte å leve med det, sier hun videre.

Medisinene gikk ut av produksjon

Noen år etter strumaoperasjonen, fikk Lilleby noen hormonmedisiner som hun syns hjalp litt. Men så gikk de ut av produksjon.

– Det var helt forferdelig, og veldig tungt å bli så dårlig igjen når jeg hadde kjent på hvordan livet kunne være. For selv om medisinene ikke hjalp sånn veldig mye, var jeg tross alt bedre da jeg gikk på dem. Å gå tilbake til det livet jeg hadde før medisinene, var helt grusomt, sier hun.

Lilleby fikk prøve en annen type medisin, men de hadde ingen effekt. Men så dukket det opp et nytt behandlingsalternativ som skulle vise seg å gi Lilleby et helt nytt liv.

Fikk livet tilbake

– Jeg fikk høre at noen jobbet med å få godkjent en ny type medisin. Jeg håpet jo at den skulle komme, men jeg visste ikke, sier Lilleby.

Heldigvis ble den nye behandlingen gjort tilgjengelig. Linda kunne også kontrollere kalsiumnivået sitt gjennom ett eget måleinstrument som hun har hjemme.

– Med denne behandlingen, fikk jeg et helt nytt liv. Plutselig orket jeg mye mer. Jeg kunne gå turer og møte venner. Nå kan jeg gå i bursdag og i tillegg gå innom butikken på vei hjem, uten å bli sengeliggende i flere dager etterpå, sier Lilleby.

Fikk en kraftig påminnelse

For en tid siden inntraff en hendelse som gjorde at Linda var uten medisin i noen timer. Da fikk trebarnsmoren en kraftig påminnelse på hvordan livet var uten behandling.

– Jeg ble kjempedårlig og havnet på sykehuset. Da var verdiene mine veldig lave, og jeg fikk virkelig bekreftet hvor mye denne medisinen har å si for livs-
kvaliteten min, sier hun, og legger til at hun er veldig redd for at også denne medisinen skal forsvinne.

– Det hadde vært helt grusomt, slår hun fast.

Ser lyst på fremtiden

Selv om Lilleby har fått et nytt liv, er hun likevel ikke helt frisk i dag. Det kommer hun aldri til å bli. Hun har fortsatt de samme symptomene, men i mye mindre skala. 

– Nå har jeg passet barnebarnet i tre dager, og nå kjenner jeg at jeg kommer til å være dårlig i noen dager fremover, sier hun.

– Jeg kan heller ikke planlegge for mye. Jeg vet aldri hvordan morgendagen blir, og må ofte avlyse avtaler, sier hun videre.

Likevel ser Lilleby lyst på fremtiden.

– Jeg har fått hverdagen min tilbake. Det viktigste for meg er at jeg klarer å fungere noenlunde hjemme og at jeg kan være sammen med familien og venner. Og det kan jeg heldigvis nå, sier hun

– Hypoparathyroidisme betyr nedsatt eller opphevet funksjon av biskjoldbruskkjertlene. 
– De fire biskjoldbruskkjertlene er på størrelse med riskorn, og sitter rett bak skjoldbruskkjertelen. Ved operasjon av skjoldbruskkjertelen, kan disse bli skadet eller fjernet.
– Biskjoldbruskkjertlene produserer hormonet parathyreoideahormon (PTH).
– Hormonet har mange viktige funksjoner i kroppen, blant annet å regulere kalsium- og fosfatkonsentra-
sjonen i blodet og i kroppens celler.
– Normal mengde kalsium i blodet er livsviktig for mange prosesser i kroppen.
PTH-mangel hemmer også dannelsen av aktivt D-vitamin, slik at tarmens opptak av kalsium hemmes.
Magnesiummangel er også vanlig.
– Hypoparathyroidisme kan være medfødt, eller man kan få det etter skade på biskjoldbruskkjertlene.
Strålebehandling av halsregionen kan også gi hypoparathyroidisme.
– I noen tilfeller danner kroppens immunsystem antistoffer mot kjertelvevet.
Kilde: Hypopara Norge
/ https://irp-cdn.multiscreensite.com/435e6a12/files/uploaded/HPTH%20folder%202018-NO.pdf.

Tekst: Tom Backe, [email protected]

Next article