For å unngå avrevet hud og vonde blemmedannelser er EB-pasienten Ida avhengig av et bredt spekter av spesielle bandasjer for å takle hverdagen.
Epidermolysis bullosa, ofte kalt EB, er en betegnelse på en gruppe sjeldne sykdommer som igjen deles inn i hovedgrupper og undergrupper basert på grad av sjeldenhet og alvorlighetsgrad. Den vanligste forekomsten for sykdommen kalles EB Simplex, og det antas at rundt 75 til 80 prosent av alle de med EB i vestlige land lider av akkurat denne typen. Selv lider Ida Steinlein (33) av den langt sjeldnere typen recessiv dystrofisk EB, som bare et knippe andre nordmenn har.
– EB er på generell basis en svært sjelden sykdom, hvor det gjennomsnittlig fødes mellom ett og to barn i året med hudsykdommen. De dystrofiske typene, som jeg faller innunder er en mye sjeldnere type, med ytterligere to undergrupper. Den jeg lider av er attpåtil enda mer sjelden, og jeg kan ved hjelp av fingrene mine telle de andre norske pasientene som har nøyaktig samme sykdom som meg, sier Steinlein.
Kroniske smerter
Steinlein, som selv sitter som styremedlem i den landsomfattende interesseorganisasjonen for personer med EB, DEBRA Norge, forteller om en hverdag med kroniske smerter, og et liv preget av fysiske begrensninger.
– Min variant gjør at jeg ikke bare har problemer med huden, men også komplikasjoner både i munnen og i spiserøret som blant annet medfører vanskeligheter med å få i meg næring. Jeg har operert hendene mine utallige ganger og fått arrdannelser, typisk for akkurat den typen jeg lider av. Jeg har transplantert hud flere ganger for å i det hele tatt klare å åpne opp hånden min, eller for å klare å strekke ut fingrene mine. I sum medfører dette mer eller mindre kroniske smerter forbundet med sår, matinntak og så enkle ting som å svelge eller pusse tennene, sier hun.
– Det er klart sykdommen medfører begrensninger for hva som kan gjøres rent fysisk. Det påvirker absolutt alt hele tiden, fra jeg våkner opp om morgenen til jeg våkner igjen dagen etter. Likevel er jeg skrudd sammen på en måte som gjør at jeg alltid har hatt behov for å hevde meg, noe som har ført til en god del skader. Om jeg for eksempel faller og får et skrubbsår vil huden min skrelles av, rett og slett fordi hudlagene mine ikke sitter godt nok sammen, legger hun til.
Konstant bekjempelse av infeksjoner
Steinlein forteller at de med EB, uansett alvorlighetsgrad, er avhengig av behandling med et bredt spekter av bandasjer for ikke å påføre kroppen ytterligere skade.
– Den ytterste barrieren på våre kropper er til enhver tid brutt, og vi har dermed et stort behov for bandasjer som kan hjelpe mot infeksjoner, som vi konstant bekjemper. EB-pasienter sliter med kroniske sår, og krever utrolig mye utstyr og bandasjemateriell. Det er for eksempel ganske annerledes å bandasjere ryggen, armhulen, hendene, føttene og bakhodet, så vi trenger forskjellige bandasjer i henhold til plassering og ikke minst hva slags hud den skal plasseres på.
– Bandasjen må sitte godt, for om det blir bevegelse mellom bandasjen og huden vil friksjonen danne en blemme som fylles av enten cellevæske eller blod. Om bandasjen derimot sitter for hardt vil du rive med deg hele hudlaget når den skal tas av igjen. Heldigvis finnes det bandasjer som er utviklet på en god nok måte slik at dette kan unngås, avslutter hun.