CarciNor er en landsomfattende frivillig organisasjon for alle berørt av nevroendokrin (NET) kreft, både pasienter, pårørende og andre interesserte. Vi arbeider for bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, vi støtter forskning på området og vi jobber med å skape økt oppmerksomhet om kreftdiagnosen.
Erik Hansen
Styreleder i CarciNor
Mange NET-pasienter har store utfordringer. Vi ser at de dessverre går lenge, kanskje år, med symptomer før de får riktig diagnose, og sykdommen kan ha spredd seg til flere organer. For mange blir NET-kreften kronisk, og kan innebære en eller annen form for behandling resten av livet.
Seneffekter og senskader
Både kreftsykdommen i seg selv og behandlingen kan gi seneffekter eller senskader, som i sin tur kan gi utfordringer i hverdagen. For de som får NET-kreft i mage/tarm-regionen, kan diaré være en utfordring. En annen seneffekt mange kreftoverlevere generelt sliter med er kronisk utmattelse (fatigue). Det er ikke alltid lett å forklare at man er syk, når man utad ser helt frisk ut.
Kontakt en likeperson
Det å få snakke med noen i samme situasjon er viktig for mange. Gjennom CarciNor kan du kontakte en «likeperson» som har taushetsplikt. En likeperson er selv pasient, pårørende eller etterlatt, og vet hvordan det er å leve med NET-kreft.
Pårørende er viktige støttespillere i CarciNor, og mange blir værende i foreningen etter at den de har kjær har gått bort. På den årlige landskonferansen vår har vi eget opplegg for de som er pasienter, pårørende og etterlatte.
CarciNor har tre lokallag, og de arrangerer alt fra faglige temakvelder til uformelle treff i hele landet. Uansett arrangement setter vi av tid til erfaringsutveksling.
I disse koronatider har vi som pasientforening hatt en spesielt viktig misjon. Vi har et godt samarbeid med våre fageksperter på universitetssykehusene, noe som har vist seg å være ekstra viktig nå som vi har økt kommunikasjonen med våre medlemmer.
Tekst: Erik Hansen, styreleder i CarciNor