Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) er den vanligste av alle leukemiene. De fleste som får sykdommen, trenger ingen behandling, og overlevelsesutsiktene for gjennomsnittspasienten er nærmest normal.
Mette Gunnari jobber som likeperson i Blodkreftforeningen. Selv fikk hun KLL-diagnosen ved en tilfeldighet våren 2012. Da var hun 52 år gammel og var hos fastlegen med en lyskebrokk. Etter å ha tatt blodprøver, fant legen ut at hun hadde KLL i tillegg.
– Det var ganske spesielt å få en sånn kreftdiagnose. Kreft er jo en dødsdom. I hvert fall når det heter leukemi. Jeg gråt og trodde jeg skulle dø. Fastlegen visste veldig lite om sykdommen, så jeg googlet og fant ut at jeg hadde en maks levetid på fem år. Det stemte heldigvis ikke, sier Gunnari.
Noen kan få symptomer
Ved KLL er det lymfocyttene som deler seg uhemmet. Siden de lever lengre enn normale lymfocytter, hoper leukemicellene seg opp i benmarg, lymfeknuter og milt med tiden. Dette kan føre til at lymfeknutene blir større enn normalt og at milten blir forstørret. Disse forstørrede organene kan gi symptomer.
Den typiske pasienten er rett over 70 år når diagnosen stilles. Som regel skjer det ved en tilfeldighet. For dem som har et mer aggressivt sykdomsforløp og trenger behandling, har overlevelsen økt betraktelig de siste årene.
Vanskelig å skjønne at sykdommen ikke var farlig
Gunnari forteller at det var som om hun levde i et vakuum, i et ingenmannsland, etter at hun fikk diagnosen. Hun oppsøkte en annen lege, men han visste heller ikke så mye om sykdommen.
– Det var en lang vei å gå før jeg skjønte at sykdommen ikke er så farlig, og at jeg ikke trengte behandling. Jeg brukte lang tid på å venne meg til at jeg var kreftsyk, men likevel ikke syk. I dag vet jeg at min prognose er god, og at jeg kanskje aldri trenger behandling, selv om sykdommen kan utvikle seg, sier hun.
Bør få henvisning til hematolog
I dag går Gunnari til kontroll en gang i året. Da tar hun blodprøver og legen undersøker lymfeknutene og milten. Hun snakker engasjert om hvor viktig det er å få god informasjon og møte en god behandler.
– Da jeg var i dette vakuumet etter jeg hadde fått diagnosen, ringte jeg Kreftforeningen og fikk råd om å be om en henvisning til hematologisk avdeling på sykehuset, sier hun. Gunnari fikk til slutt time til en hematolog. Det var til stor hjelp.
– Det er kjempeviktig å få snakke med noen som virkelig kan dette. Selv om man ikke skal ha behandling, trenger man å bli ivaretatt, sier hun.
Viktig å trygge pasienten
Hematologen Gunnari kom til, var Geir Erland Tjønnfjord. Han er avdelingsleder ved Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssykehus. Tjønnfjord forteller at selv om sykdommen ofte ikke er farlig, er det viktig å trygge pasientene og gi god informasjon.
– Den største utfordringen for de fleste pasientene med KLL, er å godta at de ikke skal ha noen behandling. For mange er ordet leukemi ganske befengt og oppfattes som veldig alvorlig. Vi må kommunisere på en helt annen måte enn vi gjør generelt rundt kreft. Jeg må kommunisere forståelig og være trygg i rollen som behandler, og trygge pasienten i at det å ikke behandle, er det rette, sier Tjønnfjord, og legger til at det krever litt arbeid.
– Det er også viktig å ha god dokumentasjon på at det å behandle en som ikke har symptomer ikke gir noen helsegevinst. Denne sykdommen er på ingen måte en katastrofe. For mange er KLL bare en bagatell som fysisk sykdom, men som kan være krevende å håndtere psykisk, legger han til.
Stor grad av samhandling
Dersom pasienten har symptomer og trenger behandling, er det flere ulike behandlingsalternativer å velge mellom. Da er det mulig for pasienten å være med og velge hvilken behandling som passer best.
– Det å ha en større grad av mulighet for samhandling, gjør jobben min mer spennende. Det er mye morsommere å være behandler når du har noen du kan interagere med i stedet for å bare si at sånn blir det, sier Tjønnfjord.
Av Marte Frimand