Under research av dette intervjuobjektet, leste jeg meg som vanlig opp ved å titte litt rundt på det store internettet. På Facebook-siden til Jan-Erik Winther er det et bilde som fanger min oppmerksomhet. En hårete sak, med alt for mange ben og uhyggelige bevegelser gir meg ståpels og frysninger på ryggen.
Jeg scroller nedover siden og mot meg lyser flere innlegg av en tarantella i ulik positur. Så dette var altså han jeg skulle snakke med? En som en skulle tro lever med dødsangst i hverdagen, men som velger å ha en tarantella som trøst. Det skulle vise seg at dette henger sammen.
Samtalen vår begynner med akkurat det. Jeg klarer ikke å la være. Jeg må spørre om den tarantellaen. Det er litt sånn skrekkblandet fryd, og jeg er glad jeg sitter i Oslo, mens den kravlete, ufyselige skapningen er trygt inne i et glassbur i Harstad.
– Joda, Tara er en del av familien, og selv om ungene var litt skeptiske i begynnelsen, synes de nå det er både spennende og stas, forteller Jan-Erik meg i telefonen.
Men det var jo ikke Tara vi skulle snakke om. Det var det faktum at en aktiv offiser i Heimevernet, i slutten av tredveåra, en dag skulle bli møtt med beskjeden om at han hadde Kronisk lymfatisk leukemi, også kalt blodkreft. Mannen som var skilt, med to små barn og som elsket jobben i Heimevernet, skulle fremover bruke flere timer på sykehus enn i felten, og bytte ut uniformen med sykehusklær.
– Det hele startet i 2013-2014. Jeg var utmattet uten at jeg forsto hvorfor. Jeg hadde også oppdaget blod i avføringen. Ved en utvidet blodprøve sier legen: «Du har 82 i hvite blodceller – det kan være en kraftig infeksjon eller kreft.» Jeg bestemte meg umiddelbart for at jeg ikke skulle si noe til noen. Men ild sprer seg som kjent fort i tørt gress, så nyheten var ute før jeg rakk å tenke meg om.
Står du i dritt til halsen, så ikke heng med hodet
Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) er den hyppigste formen for leukemi i den vestlige verden, og utgjør nær halvparten av alle tilfeller av leukemi hos pasienter over 65 år. Det er 150-200 nye tilfeller av KLL i Norge hvert år. Jan-Erik er i utgangspunktet ikke i risikogruppen, og har heller ingen i familien som har hatt sykdommen.
– Jeg hadde planer om å få litt oversikt over situasjonen og legge en strategi før jeg informerte de rundt meg, men jeg mistet litt kontroll, da det hele kom ut. Før jeg skulle ha en undersøkelse på sykehuset, tok jeg meg en kaffe fra automaten og satt meg på venterommet. Kaffen var glovarm, så jeg måtte sette den litt fra meg på bordet. Jeg ble sittende i mine egne tanker og da jeg skulle ta den første slurken, var kaffen kald. Jeg hadde sittet i tre timer uten at jeg merket at tiden gikk. Det skulle også vise seg at jeg satt på feil venterom, så ingen hadde funnet meg, sier Jan-Erik lattermildt.
Det er lett å trekke på smilebåndet når man snakker med Jan-Erik. Han liker å fortelle, har god selvinnsikt, mange tanker og snakker lett om følelser. Han forteller om et liv som i dag er fylt med fokus på å gjøre ting som gir mening. Han roser en fantastisk sjef i Forsvarsbygg som har lyttet, tilrettelagt og vært løsningsorientert. Han har vært i møte med leger og Nav for å kunne ha et godt fungerende liv.
Han sier selv han ikke har hatt behov for psykolog, men har hatt stor nytte av å hjelpe andre.
– Jeg har blant annet i to år bidratt i forbindelse med Russens Aksjon, Krafttak mot kreft: En innsamlingsaksjon som russen får russeknute i lua for å delta på. «KMK» samler inn penger for kreftforeningen, og jeg får snakke litt med russen. At det er en mann som snakker om følelser, familie og sykdom er kanskje uvant, men jeg får gode tilbakemeldinger. Det å være talsperson er både interessant og givende. Etter at jeg gikk ut med min historie blir jeg stadig kontaktet, og det er selvhjelp for meg å dele erfaringer og følelser. Det å hjelpe noen burde være lavterskel. Det handler om å bry seg.
Ny medisin – nytt liv
Jan-Eriks diagnose heter Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) med 17 p delesjon. Det innebærer en genetisk feil som gjør at han ikke kan ta cellegift. Med søsteren som match så legen benmargstransplantasjon som siste utvei, men det betyr også en del risiko, så isteden fikk han i 2016 tilgang på en ny type medisin.
– Det var som natt og dag! En ny verden! Man skal være takknemlig for helsevesenet i dette landet. Medisinen koster utrolig mye, om det skal forsvares, så må du være ganske syk før du får tilgang til en slik medisin, forklarer Jan-Erik.
Må være frisk for å være syk
Når man har en pappa som er syk og man ikke alltid kan forstå, er Jan-Erik tindrende klar på hva som er viktig. Sønnen på tolv år og datteren på ni, har en pappa som tør å svare på de vanskelige spørsmålene og tankene. Han har fokusert på å lese seg opp og få oversikt over sykdommen, og han føler seg nesten utdannet i sin egen diagnose.
– Man skal være bra frisk for å være syk, sier Jan-Erik og fortsetter:
– Hos oss er det lavterskel for å spørre dersom de lurer på noe. Jeg bruker ofte tegninger for å forklare hva som skjer i blodårene og hvordan de hvite og røde blodlegemene oppfører seg når denne sykdommen opptrer. Det er klart de har bekymring, men jeg prøver å følge de opp på best mulig måte ved å være tilgjengelig.
Tilbake til Tara
Vi nærmer oss en times prat, Jan-Erik og jeg. På denne timen har vi begge kjent på følelsen av redsel og angst, men også mot og styrke. Jeg humrer når han sier: «Står du til halsen i dritt, så ikke heng med hodet». Selv om jeg har hørt utrykket mange ganger før, så forstår jeg nå så godt hva han mener. Det gjelder å ha riktig fokus. Ikke få panikk, og få oversikt. Det må være noe som er positivt. Snakk med de nærmeste pårørende. Ikke tenk at du skal klare alt alene.
– Men hva med Tara? Hvor kom hun inn i bildet? Er det en rød tråd i kjøpet av en hårete venn i et glassbur?
– Ja, det er vel egentlig det, bekrefter Jan-Erik. Barna var redde da hun kom. Det handlet om redsel for det ukjente. Etter å ha lest, fått erfart og blitt kjent, så opplever de kontroll og er mer rustet. Og slik er jo sykdommen òg. Jeg har planer om å dø med sykdommen, og ikke av den. Jeg velger livet, og sammen legger vi planer for fremtiden. Til neste sommer skal vi til Legoland, avslutter Jan-Erik.
Av Cathrine Naglestad