Blodkreftforeningen er en interesseorganisasjon for pasienter med blodkreft og deres pårørende. Organisasjonen er et viktig støtteapparat for de berørte, og arbeidet for bedre pasientrettigheter står høyt på agendaen.
Foreningen har cirka 1800 medlemmer og lokale lag over hele landet. Noe av det viktigste de gjør er likepersonsarbeidet.
– Likeperson-personene våre har enten vært syke selv eller vært pårørende. De bruker litt av sin tid slik at mennesker som står midt i en vanskelig situasjon med kreft skal kunne ha noen å snakke med, sier Olav Ljøsne som er Blodkreftforeningens leder.
Likepersonene skal ikke på noen måte konkurrere med sykepleiere og leger, men er et godt tillegg som både kan gi den kreftrammede og de nærmeste innsikt og håp. De som er likepersoner i Blodkreftforeningen har også gjennomgått kurs slik at de vet hva det er viktig å fokusere på.
Olav Ljøsne
Leder, Blodkreftforeningen
Foto: Eddy Grønset
Brukermedvirkning
Et annet viktig område er å arbeide for mer brukermedvirkning slik at pasientenes stemme høres, og at de får mulighet til å være med i beslutningsprosesser som vedgår dem.
– Det kan være aktuelt på mange områder, for eksempel på helseinstitusjonene og innenfor forskningen. Vi arbeider derfor blant annet for å få inn brukerrepresentanter i ulike organisasjoner og i deres styrer, forklarer Ljøsne.
Et eksempel fra forskningen er avdeling for blodsykdommer ved Oslo Universitetssykehus som har opprettet et eget brukerpanel for å få pasientenes synspunkter om hva de er mest opptatt av.
– Som forening gir vi både råd og støtte til dem som er i slike roller eller ønsker å gå inn roller som dette, tilføyer foreningslederen.
En omfattende virksomhet
Ljøsne forteller også at foreningen har mange andre aktiviteter. Blant annet har de planlagt åtte medisinske seminarer for medlemmene dette året. De arbeider også mye med blodgivning og benmargsdonasjoner, siden dette er livsviktig for denne pasientgruppen.
– Og ikke minst arbeider vi veldig mye med påvirkning for at pasientene våre får tilgang til nye medisiner. Dette arbeidet er uhyre viktig, siden medisiner er det eneste som virkelig hjelper i behandlingen av denne pasientgruppen. Det kommer masse nytt nå, og dette er det viktig at vi får tilgang til i Norge, avslutter Ljøsne.
Av Tom Backe