Home » Sammen mot kreft » Alene med sin sykdom
Kreft

Alene med sin sykdom

Foto: Ali Hamza

Det er få mennesker som rammes av blodkreft i Norge. Blodkreftforeningen kjemper for en liten og spredt pasientgruppe. Både diagnostikk og behandling av sykdommen er komplisert.

Nesten hver annen blodkreftpasient oppgir i en fersk undersøkelse i regi av Blodkreftforeningen at de i noen grad føler seg ensomme og isolerte på grunn av sykdommen.

– De som får blodkreft er en liten gruppe, men sykdommen er stor for dem det gjelder, sier Olav Ljøsne, styreleder i Blodkreftforeningen.

Olav Ljøsne

Styreleder for Blodkreftforeningen

Mer enn én sykdom

Blodkreft er en fellesbetegnelse for tolv grupper med kreftsykdommer som hver for seg er «små». For noen sykdommer er det hvert år bare et trettitalls personer, spredt over hele landet, som får diagnosen. Og både symptomer og behandlingen kan være svært individuell. De to vanligste blodkreftsykdommene er myelomatose og kronisk lymfatisk leukemi.

Noen å snakke med

Blodkreftforeningen har en ordning der du settes i kontakt med en «likeperson». Det er en person med samme diagnose, og som bor i nærheten, hvis det er mulig. En likeperson skal aldri gi medisinske råd eller ha en «second opinion» når det gjelder behandlingen. Samtalene dreier seg om nære ting, hvordan man takler sykdommen og holder seg i form.

«Bad luck»

Blodkreft forårsakes nesten aldri av forgiftninger eller livsstil.

– Det er ganske enkelt ‘bad luck’, sier Ljøsne.

Symptomene kan like gjerne være tegn på andre, mer vanlige plager, hvilket betyr at du har dobbelt utur. Man føler seg uvel, har vedvarende slapphet, ryggverk eller beinsmerter. Derfor kan det mange ganger ta tid før legen får mistanke om en kreftsykdom.

En blodprøve kan være nok

Blodkreftforeningen arbeider for at fastleger skal være mer våkne for at symptomene kan være tegn på blodkreft. Det kan enkelt bekreftes ved at legen rekvirerer en utvidet blodprøve. Ved et positivt funn, skal pasienten utredes av en hematolog, helst ved et av universitetssykehusene.

Flyter rundt med blodet

Disse kreftsykdommene kjennetegnes ved at kreftcellene beveger seg i blodomløpet. Det gjør at de vanligste behandlingsmetodene, slik som kirurgi og stråling, er mindre brukt.

Behandlingen foregår mest med medisiner. Enkelte pasienter blir helt friske, mens det er mange som lever lenge med kreften og som tar medisinene livet ut.

Kostbar behandling

– Man brukte lenge legemidler som var utviklet før og under andre verdenskrig helt frem til etter årtusenskiftet, forklarer Ljøsne.

– De store gjennombruddene med nye, effektive medisiner har kommet først de siste tjue årene.

Blodkreftsykdommer rammer først og fremst de som er over 50 år gamle. Helsemyndighetene veier hele tiden samfunnets kostnader for behandling opp mot helsegevinsten. Blodkreftforeningen er derfor en pådriver for offentlig finansiering av livsforlengende behandling med medisiner og stamceller for denne pasientgruppa.

Blodkreftforeningen, både forkjemper og støttespiller

Blodkreftforeningen er en pasientorganisasjon som driver med utstrakt informasjonsvirksomhet til pasienter og pårørende, arbeider for pasientrettigheter og fungerer som en støttespiller for helsevesenet.

– Vi jobber nære på hematologer og forskere, og for at leger skal ha større fokus på tidlig diagnose, forteller Ljøsne.

I det øyeblikket du får en kreftdiagnose, har du mange spørsmål. Men for de fleste blir det for mye informasjon å ta inn samtidig med det første sjokket. En av foreningens viktigste oppgaver er derfor å gi informasjon både i starten, men også underveis i behandlingen. Foreningen utgir brosjyrer og arrangerer seminarer og webinarer.

Les mer på blodkreftforeningen.no

Av Christian Geelmuyden

Neste artikkel