Therese fikk en ergoterapeut på besøk etter å ha fått MS-diagnosen. Hun fikk både arbeidsstol til kjøkkenet og Gripo støttestang ved senga. Men hjelpemidler som kunne gjøre samlivet med mannen enklere, var det ingen som snakket om.
– Hun nevnte ikke en gang at det også fantes gode hjelpemidler slik at man kunne opprettholde et godt seksualliv. Det finnes for eksempel både støtteputer og posisjonsputer som kan gjøre det lettere å holde stillingen under sex, sier Therese Wammeli-Johannesen og fortsetter:
– Mange med MS har problemer med tarm og blære, og kan ha uhell under sex. Det kan være flaut for en del. Noen sliter også med tørrhet i skjeden. Her finnes det gode hjelpemidler, men sånne ting blir det ikke snakket om.
Sluttet å ta initiativ
Therese hadde en lang periode der hun mistet følelsen og bevegeligheten i høyre arm. I tillegg begynte hun å slepe på det høyre benet. Hun fikk kraftig nedsatt funksjonsevne. I dag sliter hun med sterke nervesmerter. Kvaliteten på nattesøvnen er redusert, og hun begynte også å slite psykisk.
– Vi har selvfølgelig ikke like mye sex som vi hadde før. I mitt tilfelle er det ubehag relatert til det, og mannen min føler at han gjør meg vondt. Jeg har nesten sluttet å ta initiativ, og jeg bidrar heller ikke til nærhet. Det gjelder ikke bare sex, men også kos og bare det å gi hverandre en klem, sier Therese.
Utfordrende kommunikasjon
Det var Thereses psykolog som tok opp temaet sex og samliv med henne.
– Hvordan går det egentlig med deg og mannen din, sa han en dag. Da hadde det gått flere år siden jeg ble syk. Jeg syns det er litt trist at det tar så lang tid før det blir snakket om. Vi har vært gjennom ganske mye på de årene siden jeg fikk diagnosen. Mannen min har også behov for å føle seg trygg og inkludert. Vi har hatt noen utfordringer rundt hvordan vi kommuniserer sammen, og har måttet øve på å snakke sammen om vanskelige ting, sier Therese, og legger til at hun ikke syns det er rart at skilsmisseraten er såpass høy når noen får en alvorlig diagnose, og det kun snakkes om pasienten og behandling.
– Jeg opplever at helsevesenet har en sjekkliste de skal gjennom med ting de er pålagt å ta opp. Pårørende og barn er på denne sjekklisten. Men når spørsmålet er stilt, blir det huket av, og så skjer det ikke noe mer, sier hun videre.
Vanskelig foreldrerolle
Det er ikke bare forholdet til partneren som er vanskelig når man blir alvorlig syk. Therese syns også det har vært krevende å være mor for datteren Zara (6).
– Jeg har vært redd for ikke å være bra nok. Vi har valgt å inkludere Zara fra første dag, diagnosen rammer hele familien og da er det viktig å inkludere. Zara har vært med på sykehuset og til kontroller og for oss er dette med MS nå helt normalt, sier Therese, men understreker at hun har delt mange tårer med datteren.
– Hun har vært mye engstelig og syns det er både dumt og trist at mamma har MS. I tillegg utviklet hun separasjonsangst som vi har jobbet mye med og funnet gode strategier for å håndtere. Men det skjærer i mammahjertet, sier hun.
Står stødig
Likevel føler Therese at hun står stødig i mammarollen i dag.
– Det er viktig for meg å være en mamma som er hundre prosent til stede, men det må skje på mine premisser. Jeg må hvile i forkant og forberede meg siden jeg i perioder og helt uanmeldt er plaget med sterk fatigue, sier Therese.
– Jeg er glad for at jeg har Rune. Vi er gode foreldre sammen. Vi har alltid vært veldig opptatt av å overøse datteren vår med kjærlighet og trygghet. Og vi er en sammensveiset familie som har det mye gøy sammen, sier hun videre.