Et fellestrekk hos en del pårørende til personer med kronisk sykdom, er at de har dårlig samvittighet for at de syns livet er vanskelig. Det er jo ikke de som er syke. Det er den andre som har det vondt. Fagperson mener det er viktig at pårørende ivaretar egne behov også.
– Det er lett å sette egen livskvalitet til side for å ivareta den syke. Man er jo så glad i den personen, og ønsker å følge opp. Men det er viktig å ivareta egne behov også, og anerkjenne seg selv, det en føler og det en trenger for å hente overskudd, kapasitet og styrke til å stå i dette. Det kan gjøre en mer rustet til å stå i det når det stormer, sier Kjersti Ringheim Vestbø, fagkonsulent ved Pårørendesenteret.
Vanlig med ventesorg
Vestbø forteller at selv om alle pårørende er forskjellige, er det en del trekk som ofte går igjen.
– Mange forteller om en opplevelse av tap over at fremtiden ikke ble som man hadde tenkt. Mange får også nye bekymringer for fremtiden, sier hun og nevner det hun kaller ventesorg.
– I motsetning til de som blir etterlatt, som ofte går gjennom et enormt sjokk og vantro, går pårørende til kronisk syke med sorgen over alle disse tapene over lang tid, sier hun.
Et annet fellestrekk er opplevelsen av å ha en koordinatorrolle. Noen erfarer at det er veldig travelt å skulle følge opp alle tjenestene som blir tilbudt.
– Det finnes mange gode tjenester for å ivareta bruker og pårørende, men man kan sitte igjen med følelsen av at det ikke er så samkjørt, sier Vestbø.
Lurt å snakke om hvordan man har det
Pårørendesenteret er en stiftelse som tilbyr veiledningssamtaler, pårørendekurs og mestrings- og helsefremmende kurs for pårørende. De har også individuelle tilbud til familier, barn og voksne som er pårørende. Ifølge Vestbø, kan pårørenderollen oppleves veldig kaotisk for mange. Da kan det være godt å lande i en del ting, få nye perspektiver og drøfte med en veileder.
– Det er viktig å sette ord på disse tingene, og anerkjenne at sykdom ikke bare rammer den som blir syk, men også de som lever sammen med, og tett på den syke. Mange føler at de ikke har lov til å kjenne på denne sorgen. Da er det godt å vite at det man opplever og kjenner på er ganske likt for andre pårørende, sier hun, og legger til at mange syns det gir stor verdi å komme i kontakt med andre pårørende.
– Man får et fellesskap og møter noen som forstår. Det er en erfaring kanskje ikke en fagperson kan gi den samme opplevelsen av, sier hun.
Nasjonalt tilbud
Alle de ansatte ved Pårørendesenteret har helse- og sosialfaglig utdannelse og erfaring fra sykehus, sykehjem, ungdomsinstitusjon eller rusomsorg. Senteret holder til i Stavanger, men er et nasjonalt tilbud som tilbyr individuelle samtaler over telefon og video, uavhengig av hvor en er bosatt i Norge.
Vestbø forteller at de også har en egen ungdomsgruppe for barn mellom 13 og 18 år, der man kan være helt anonym hvis man ønsker det.
– Vi tilbyr også veiledning til arbeidsgivere, skole, barnehage, sykehus og institusjoner der man jobber med mennesker som har en pårørenderolle, sier hun.
Av Marte Frimand