Gjennom MSpodden får MS-berørte kvalitetssikret og oppdatert informasjon om sykdommen. Målet er å bidra til en bedre hverdag.
Det er et helt nettverk som berøres når en person får en MS-diagnose, og når man er syk med MS trenger man ofte flere lagspillere. Partner og barn, familien, venner, kolleger og andre berørte har ofte mange spørsmål, og behovet for relevant informasjon er stort. De kan også ha behov for å bli sett og hørt i en helt ny situasjon, og trenger informasjon, støtte og oppmuntring.
Tips og råd
I MSpodden intervjuer programleder Ole André Sivertsen noen av landets fremste eksperter på MS om hvordan det er å leve med MS. Podcastene er også nyttige for pårørende.
Anne Kristin Posti, psykiatrisk sykepleier ved MS-Senteret, deler sine tips og råd for pårørende.
1. Mens den som har MS selv kjenner sykdommen på kroppen og kan regulere seg deretter, blir all informasjon til den pårørende tolket og fortolket. Derfor er det lett som pårørende å bekymre seg mye. Derfor: involver deg. Sett deg inn i behandlingen, og prøv å få en oversikt. Bli med til nevrologen, til fysioterapeuten og til fastlegen.
– På denne måten vil du få førstehåndskunnskap, ikke informasjon som har blitt silt av pasienten selv, sier Anne Kristin.
2. Snakk sammen om hva slags pårørende du skal være i omsorgsspennet mellom å pushe, og la den som har MS slappe av.
– Forbered dere, og snakk om hva dere gjør i situasjoner når den MS-syke opplever fatigue eller smerter, sier Anne Kristin.
3. Gå på pårørendekurs, gjerne flere av dem.
– I og med at fokuset ditt vil være forskjellig på alle kursene, vil du få med deg forskjellig informasjon hver gang også, sier Anne Kristin.
Her kan man møtes i et fellesskap rundt tanker og følelser, og utveksle erfaringer av rollen som pårørende.
– Man trenger ikke å eie sykdommen for å reagere, sier Anne Kristin.
MS-senteret i Hakadal tilbyr kurs for voksne pårørende og samtaler for barn under 18 år.
4. Kom i kontakt med likepersoner for å få råd og støtte. Dette kan MS-senteret hjelpe deg med.
5. Gjør ting som gir deg energi. Det kan være tungt å være pårørende, men ikke slutt med tingene du drev med før som ga deg energi likevel. Den pårørende får lett rollen som den sterke i forholdet, den som sørger for at hverdagen og livet ikke raser, den som trøster og oppmuntrer.
– Men det er viktig at det ikke går på bekostning av egne følelser, sier Posti.
– Det er ikke en svakhet å være lei seg eller rasende. Det er helt innafor å bli drittlei MS.
6. Si ja takk når folk tilbyr å hjelpe, selv om det er vanskelig. Da kan du få et pusterom. Og husk, folk flest ønsker å hjelpe!
7. Senk skuldrene. Alt trenger ikke alltid å være helt perfekt, husk at godt nok faktisk er godt nok.
Dynamikken forandrer seg når en part blir syk, men det må man forholde seg til. Finn en ny normal hverdag, selv om det betyr omfordeling av oppgaver og logistikken i hverdagen.
– Nøkkelen er å snakke om tingene. Man må tørre å snakke om det og unngå misforståelser. Da vil dere komme nærmere hverandre, avslutter Anne Kristin.
Hør episoden «Tips og råd til pårørende» her.
MSpodden inneholder i alt 14 podcastepisoder relatert til MS. Her tar man opp temaer som trening og kosthold, MS og seksualitet, foreldre og barn og mye annet. Vil du vite mer – besøk www.mspodden.no.
Tekst: Biogen