Kronisk migrene handler ikke bare om smerter i hodet. Migrene er en sykdom som rammer hele hjernen. Mange får hele livet sitt snudd opp ned, og opplever store fysiske, psykiske og kognitive følgesymptomer.
Hege Fuglerud har hatt migrene siden hun var syv år. Da hun var barn, kom alltid migrenen når hun gledet seg til noe.
– Hver gang jeg gledet meg til bursdager eller korpsturer, så kom migrenen og jeg måtte bli hjemme. Etter hvert lærte jeg meg og ikke glede meg, for da ble jeg syk, sier Hege.
Da Hege var barn og ungdom, fantes det ingen gode medisiner mot migrene. Men da hun kom i slutten av tenårene, kom de første migrenemedisinene på markedet.
– Det revolusjonerte migrenebehandlingen. Jeg fikk en helt ny hverdag, forteller Hege.
Klokken 14-migrene
Bivirkningene av de første migrenemedisinene var store. I tillegg utviklet Hege etter hvert kronisk migrene. Definisjonen på kronisk migrene er at man har flere enn 15 migrenedager i måneden. Likevel ønsket hun ikke å la migrenen styre livet. Hun levde som før, var med på alt, fikk to barn og jobber i dag fullt. Men til slutt sa kroppen stopp.
– Da fikk jeg klokken 14-migrene. Det var kroppen min som ikke orket mer. Jeg tok bussen hjem etter endt arbeidsdag, tok migrenemedisin og gikk og la meg. Så var det på an igjen neste dag, sier Hege, som til slutt ble sykemeldt i et halvt år.
– Det hjalp egentlig ikke på migrenen, men det fikk meg til å forstå at jeg måtte bytte jobb, sier hun.
Tidligere jobbet Hege på et kundesenter med mye liv og høyt tempo. Nå jobber hun med regnskap og økonomi på et bilverksted.
– Her er det stille og rolig, jeg har ingen kundekontakt og jeg kan styre arbeidsdagen min selv, sier hun.
Livet er verdt å leve igjen
Nye tilgjengelige migrenemedisiner har ført til at Heges anfall har avtatt. Hun har fortsatt ukentlige anfall, men de er mildere.
– De nye medisinene har gjort at livet mitt har blitt verdt å leve igjen, sier Hege.
Likevel påvirker migrenen livet hennes i stor grad, og hun må prioritere hardt.
– Jeg prioriterer jobb og familie. Og så spiller jeg i korps. Men jeg må planlegge alt jeg gjør. Skal jeg på hyttetur i helgen, må jeg ta meg fri på mandag, for da har jeg garantert migrene. Jeg har hatt migrene i så mange år at jeg har lært meg å leve med det. Men det er migrenen som bestemmer over livet mitt, ikke jeg, sier hun videre.
Etterlyser bedre oppfølging
Olav Elvemo er kursholder og kognitiv terapeut for pasienter med kronisk migrene. Han etterlyser mer hjelp og oppfølging til migrenepasienter.
– Mange kommer ikke i kontakt med fagfolk med tilstrekkelig kunnskap om forebygging og behandling. Andre møter et helsevesen som er flinke til å sette diagnose og til å behandle selve sykdommen, men ikke så flinke til å se og behandle følgeplagene av sykdommen, sier han.
Olav Elvemo
Kursholder og kognitiv terapeut for pasienter med kronisk migrene
Foto: Gerado Poblete
Olav understreker at migrene er en komplisert sykdom som påvirker store deler av hjernens nettverk. Spesielt psykiske og andre kognitive symptomer kan være svært vanskelig å forstå og takle på egenhånd.
Kan bli trist og irritabel
Ifølge Olav, er depresjon en av de vanligste følgeplagene ved kronisk migrene. Hele 40 prosent av migrenepasientene er også deprimerte.
– Men behandler man bort hodesmertene, forsvinner ofte også depresjonen. Den er vanligvis tett knyttet til migrenen, sier Olav, og ramser opp flere følgesymptomer:
– Mange blir svært slitne, de får konsentrasjonsvansker og humørsvingninger som at man blir ekstra trist eller irritabel. Dette skyldes fysiske forandringer i hjernen under et anfall.
Får skyldfølelse
– Migrene er også forbundet med mye skyld og skam. Mange migrenepasienter blir veldig selvkritiske, på en måte jeg ikke kjenner igjen fra andre sykdommer. Mange har også mye dårlig samvittighet for alt de må velge bort, sier Olav og legger til:
– Kronisk migrene er en alvorlig sykdom som oftest rammer de viktige årene da man gjerne studerer, er mest aktiv i arbeidslivet og har små barn. Vi trenger et større tilbud om hjelp til å mestre hverdagen for denne pasientgruppen.
Av Marte Frimand