Norges største frivillige stiftelse for pasienter med ALS, pårørende og forskning

Stiftelsen ALS Norge startet i 2008, og grunnlegger Mona Bahus har jobbet frivillig for stiftelsen siden oppstart dag og natt i nesten 14 år. Ved hjelp av donasjoner og støttespillere har stiftelsen samlet inn og donert over 14 millioner kroner til forskning på ALS i Norge, og støtter samtlige av de norske forskningsprosjektene på sykdommen.

Vi har som formål å støtte forskning på sykdommen ALS (amyotrofisk lateralsklerose) i Norge, og behandlingen av den. Stiftelsen har også som formål å øke livskvaliteten for de med ALS, og for deres pårørende.

Stiftelsen vil drive innsamling av midler for å kunne gi støtte til forskningen på ALS, og for å fremme denne forskningen. Stiftelsens formål vil også støtte andre ALS-prosjekter som foregår i Norge.

Mona H Bahus

Daglig Leder i stiftelsen ALS-Norge

E-post: [email protected]
Mobil: 988 36 221

Oppmerksomhet rundt sykdommen

Vi har også et viktig mål med å øke kompetansen i Norge og få økt oppmerksomhet rundt sykdommen. Vårt mål er å gjøre alle kjent med hva ALS er, og hva denne sykdommen gjør med de som blir rammet.

Stiftelsen har egen barne- og ungdomsgruppe som har hundre prosent fokus på de yngste pårørende. I februar 2016 oppnådde vi et stort og viktig mål. Vi har klart å få til forskning i Norge på ALS. Da ALS Norge startet i 2008 som ALS Norsk støttegruppe var det ingen forskning på ALS i Norge av betydning. Mona H. Bahus tok initiativet, etter å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i desember 2007. Støttegruppen ble organisert som en stiftelse i 2014.

Medlem av Innsamlingskontrollen

ALS Norge er underlagt regnskaps- og revisjonsplikt og er medlem av Innsamlingskontrollen. Vi ønsker å drive en profesjonell, trygg og kostnadseffektiv innsamlingsvirksomhet.

ALS Norge har knyttet til seg en medisinsk faggruppe på høyeste nivå i det norske universitetsmiljøet. Faggruppen deltar blant annet i vurderingen av hvilke formål de innsamlede midlene skal gå til.

Stiftelsen Dam har godkjent ALS Norge som søkerorganisasjon. Det betyr at forskere som ønsker å søke Dam-stiftelsen om midler til forskning på ALS, kan gjøre det gjennom ALS Norge. Et internt kontrollutvalg hos oss skal påse at utdelingene foregår i samsvar med lover og regler.

Gjennom likepersonsarbeid og andre tiltak, ønsker stiftelsen å øke livskvaliteten både for mennesker med ALS og for deres pårørende. Stiftelsen driver informasjonsarbeid i ulike medier med blant annet kvartalsbrev, podcast og informasjonsfilm.

Du kan selv bli støttespiller i stiftelsen, ved å støtte oss økonomisk. Vår logo, den fiolette sløyfen knyttet rundt et hjerte, har vi laget etter ønske fra en dame som i altfor ung alder fikk ALS.

Forskning på ALS

Stiftelsen ALS Norge har fått til forskning i Norge, og dette er noe av det vi kan dokumentere at vi har fått i gang.

• Stamcelleforskning på ALS
• Grunnforskning på ALS
• Genetisk testing på ALS
• Klinisk forskning på ALS Neuro-SYS Med i Bergen (i tett samarbeid med Hjernrådet)
• Miljøfaktor forskning på ALS (alger, miljøfaktorer)
• Forskning på kognitiv svikt og ALS
• Forskning på risiko for ALS
• Vi støtter også forskning på A-hus: Forekomst og årsak til ALS
• Vi har også satt inn midler til oppstart av ALS -registret ved St Olav Hospital i Trondheim nå i nærmeste fremtid (sommeren 2019)

Den personlige kontakten

Vi har ingen medlemslister, men i 2019 fikk vi i gang støttespillere i stiftelsen. Vi er raske med å svare på henvendelser vi får. Vårt viktigste arbeid er den personlige kontakten med det enkelte menneske!

Vi som er likepersoner og sitter i styret for Stiftelsen ALS Norge har skrevet under taushetserklæring (jfr. Forvaltningsloven §13) vår taushetsplikt skjema er skrevet av Advokat Geir Lippestad.