Elise Madsen Henriksen (32) er mamma til Trym (4). Begge har diabetes type 1. Erfaringen fra livet med diabetes bruker hun til å hjelpe Trym så han skal føle at han er akkurat som andre barn. Nå er hun lettet for at alle skal få insulinpumpen både hun og sønnen er så fornøyde med.
– Jeg brenner for at de som har sykdommen ikke skal være flaue eller gå rundt å føle seg annerledes, og jeg ønsker å gi informasjon til de som ikke har diabetes, men som omgås noen som har det, forteller Elise som bor i Tvedestrand med mann og sine to barn.
Gjemte vannglass for mamma og pappa
Elise var 9 år da hun fikk symptomer. Hun var mye sliten, tisset og var alltid tørst.
– Mamma kommenterte at jeg drakk mye, så jeg gjemte glass på do, så de ikke skulle skjønne hvor mye jeg drakk.
Det var da familien var på hyttetur og skulle kjøre hjem, at det gikk opp et lys for foreldrene.
– Vi kjørte ut i grøfta og ventet på at en traktor skulle komme og hjelpe oss. Jeg spurte om jeg kunne få noe å drikke og så drakk jeg 1,5 liter brus på styrten. Da ble det en tur på sykehuset ja, smiler Elise.
En samvittighetssykdom
Først fikk den unge jenta opptrekkbare sprøyter med hetteglass, før hun fikk pumpe som 12-åring. Men det hun fryktet aller mest den gang, var at hun ikke skulle få en kjæreste.
– Jeg følte meg annerledes enn de andre. Det var så mye å sette seg inn i og mye mas. Diabetes type 1 er en samvittighetssykdom. Det føles som at hvis blodsukkeret var høyt, var det kun min egen feil. Det var flaut å møte til diabeteskontroll om HbA1c var høy. Det føles som at jeg burde vært flinkere, selv om jeg innerst inne vet at jeg ofte ikke kunne gjort noe annerledes.
Lang vei for å få Tandem t:slim X2™ insulinpumpe
Med sin lange erfaring som diabetespasient, tok Elise tidlig kontakt med diabeteslegen sin for å snakke om bekymringen for at hennes barn skulle få diabetes en gang i fremtiden.
– Legen beroliget meg med at det fantes mange fine hjelpemidler nå, sammenliknet med da jeg var liten. Da Trym var to år lekte han rundt på gulvet. Plutselig sa han at han var tørst. Han styrtet to glass vann og løp for å tisse. Jeg så på mamma som var på besøk og sa: «Trym har diabetes.» Så løp jeg ut til mannen min som jobbet ute og ropte: «Legg fra deg verktøyet. Trym har fått diabetes.» Jeg var helt sikker.
Elise hadde vært heldig å fått Tandem t:slim X2™ insulinpumpe, og hun var ikke i tvil om hvilke pumpe hennes sønn skulle ha! Da han fikk en annen pumpe ved sykdomsstart, startet kampen om å bytte til Tandem raskt.
– Trym fikk en pumpe med firkantet nål og der satt jeg med t:slim X2 insulinpumpen fra Tandem liksom. Det var grusomt. Jeg var sint og frustrert og løvemammaen i meg ble vekket. t:slim X2 insulinpumpen fra Tandem var ikke på anbud og det var en lang vei å gå, men jeg hadde ikke tenkt til å gi meg. Etter mange runder, hvor jeg til slutt truet med å gi han min pumpe, kom vi endelig i mål. Med t:slim X2 insulinpumpen fra Tandem har vi full kontroll og gode netter, alle sammen. Vi føler trygghet og vet at pumpen justerer dersom man blir for høy eller lav. Det er en ny verden.
Insulinpumpen t:slim X2 fra Tandem og Dexcom G6 CGM er et kalibreringsfritt system som er utviklet for å gjøre hverdagen din bedre og enklest mulig. Systemet forutser glukosenivåene og tilpasser insulindoseringen.
Feil informasjon forsterker redselen
Elise er opptatt av åpenhet rundt diabetes. Hun vil at sønnen og andre som har diabetes ikke skal føle seg annerledes. Også vil hun at de som er rundt skal vite mer om hva de kan gjøre for at det skal blir best mulig for alle.
– Jeg husker da jeg kom tilbake på skolen etter sykehusoppholdet da jeg fikk diabetes. Da var det en lærer som ga de andre barna beskjed om at nå måtte de ikke spørre meg om å bli med å leke eller være med på fotball. Jeg var lenge flau for å ha diabetes, og det var faktisk ikke før Trym fikk samme diagnose at jeg begynte å snakke høyt om det å være diabetiker og diabetes-mamma! Trym var stolt av sin sykdom, jeg kunne jo ikke være noe dårligere! At det er fortsatt leger som sier sukkersyke, forteller mye om hvor viktig det er med mer kunnskap om diabetes type 1.
Hva slags råd vil du gi til andre?
– Spesielt når det gjelder barn er jeg opptatt av å ikke nekte han ting. Trym er bare 4 år, men kommer allerede og sier i fra hvis han er svimmel. Han kan si til meg: mamma, jeg har fått en krone-is, kan du sette insulin?
Elise mener at selv om diabetes er en alvorlig sykdom, så stopper den henne ikke i å leve det livet hun vil.
– Mamma og pappa sa alltid: selv om du har diabetes, skal den aldri stoppe deg i det du vil! Det er noe som har hengt ved meg siden jeg ble syk. Det har vært viktig for meg og min mann at diabetesen er tilpasset vårt liv, og ikke at livet vårt er tilpasset diabetesen. Det å få diabetes er en livskrise, men krisen trenger ikke vare så lenge. Noen ganger er det selvfølgelig pyton, men stort sett går det greit, avslutter den glade jenta fra Tvedestrand.
Åtte hotte tips til deg med diabetes 1, eller til deg som kjenner en diabetiker
- Lær å telle karbohydrater. Det gir deg den oversikt du trenger for å kunne sette riktig mengde insulin.
- Oppsøk andre som har diabetes, gjerne barn i samme alder. Få kunnskap og erfaringer fra andre i samme situasjon.
- Lær opp de ansatte i skole eller barnehage, og så be om å få litt tid på foreldremøter. Informer om at ditt barn har diabetes type 1, og at du er åpen for spørsmål enten da, eller i ettertid!
- Send med litt nødproviant i sekken når barnet er på besøk hos andre. Små flasker med oppmålt mengde eplejuice, hvor antall karbohydrater står skrevet bak, er smart. Lovehearts i sekken sin er både stas og praktisk for en liten tass.
- Gi ansvar tidlig. Det er viktig å få kontroll og oversikt tidlig over egen helse.
- Gi litt frie tøyler. Det er lett å si «kun godteri hver lørdag», dersom du har et barn, men livet er jo ikke sånn. Det er lov å spise godteri og noe ekstra, men du må sette insulin.
- Til deg som har diabetes: vær åpen og ærlig.
- Til deg som lurer: spør heller, enn å anta og tro.
Vi i Rubin Medical setter stor pris på at våre brukere deler av sine erfaringer. Vi vil dog gjøre oppmerksom på at opplevelsen av ulike diabeteshjelpemidler og type-1 diabetes er individuelt, og kan variere for ulike personer. Diskuter hvilken behandling som er best for deg med din diabetesklinikk.
Tekst: Cathrine Naglestad