Av: Anders Waage
Avdelingssjef/professor
Avdeling for blodsykdommer/IKM
St Olavs hospital/NTNU
Når det gjelder behandling har det skjedd en veldig spennende utvikling de siste 15 årene og denne bare fortsetter med en kø av nye medisiner som er på vei til godkjenning og enda flere som er under utprøving. Det er i dag god tilgang på gode medisiner mot myelomatose i Norge. Likevel, det er alltid nye medisiner underveis som pasienter kan lese om på nettet og som ikke er så lett å få tak i. Jeg er imidlertid ikke bekymret for denne situasjonen av to grunner.
- For det første har vi allerede sju-åtte gode medisiner/behandlingsopplegg tilgjengelig. Dette har bedret behandlingen betydelig de senere år. Behandling av myelomatose er noe helt annet i dag enn for 20 år siden.
- For det andre er det ingen av de nye medisinene som er i sikte som jeg betrakter som en "wonder drug" med klare fordeler fremfor dem vi allerede har i dag. Det er mer snakk om å ha enda flere medisiner å spille på eller å skifte medisin fra sprøyte til tablett som er mer praktisk fordi mange pasienter i Norge har lang reisevei til sykehus. I dag er det er ingen grunn til å hoppe over noen av dagens medisiner til fordel for nye medisiner som er under utvikling. Ordtaket "det er alltid mer blåbær på en annen tue" beskriver en følelse som mange pasienter kan ha, men stemmer oftest ikke med virkeligheten. Dette gjelder både tilgang på medisiner og behandling i utlandet.
Klinisk forskning
En måte å få tilgang til andre medikamenter er å være med i kliniske studier som prøver ut nye medisiner. Det går fem-seks slike studier på myelomatose i Norge. Ikke alle sykehus er med på slike studier, og det gjør at studiene ikke vil være tilgjengelig for alle.
Det er viktig også å være klar over at slike studier ikke er noen garanti for at den nye medisinen er bedre enn den gamle. Studien lages jo nettopp fordi vi ikke er vet hvilket medikament som er best. Hvis vi visste dette, ville studien ikke blitt kjørt.
Uoversiktlig strøm av informasjon
Myelomatosebehandlingen har utviklet seg raskt med mange medikamenter og kombinasjoner og det ligger svært mye informasjon tilgjengelig på nettet. Dette kan være vanskelig å få oversikt over.
I dag er det nødvendig for fagmiljøene å følge med på dette og også gjøre en kritisk vurdering av de mulighetene som foreligger. Dette området er veldig uoversiktlig og det kan være vanskelig å få en pålitelig orientering bare ved å søke på nettet.
For at behandlingsmulighetene skal utnyttes best mulig og bli praktisk gjennomførbar, er det utarbeidet retningslinjer for utredning og behandling av myelomatose. Et slikt arbeid ble i mange år gjort felles for de nordiske landene i regi av Nordisk myelomatose studiegruppe, men gjøres nå i Norge av en egen faggruppe oppnevnt av Helsedirektoratet. Utredning og behandling av myelomatose er likevel svært lik i de nordiske landene, retningslinjene oppdateres årlig, siste gang juni 2015.
Garantert utredning og rask behandling
"Pakkeforløp" for utredning av kreft er nylig opprettet i Norge og gjelder fra første september også for myelomatose. Det vil si at alle pasienter med nyoppdaget myelomatose får en garanti for at utredningen gjøres ferdig og behandling kan starte etter senest 23 dager etter at utredningen startet.
Vær oppmerksom på at ikke alle pasienter med myelomatose skal behandles med en gang. I mange tilfeller er det riktig å vente fordi sykdommen også kan ha en stabil fase på mange år. Behandling i denne fasen skal ikke startes fordi det ikke virker inn på utviklingen av sykdommen.
20 års forskning
Avdeling for blodsykdommer ved St. Olavs hospital har spesialisert seg på myelomatosebehandling og forskning de siste 20 årene. Forskningen har vært drevet både som klinisk forskning med utprøving av nye medikamenter og som såkalt translasjonsforskning i samarbeid med laboratoriegruppen som har drevet basalforskning på myelomatose ved NTNU.
Alt i alt er vi over 15 personer som er engasjert i forskning på myelomatose. Kreftforeningen har vært særdeles viktig og gitt økonomisk støtte til forskningen gjennom årene. Forskningen har også ført til at det ble opprettet et KG Jebsen senter for myelomatoseforskning ved NTNU/St Olavs hospital. Et slikt senter finansieres fra KG Jebsen Stiftelsen og gis etter søknad og konkurranse til de områdene hvor det drives særlig god forskning i Norge.