Home » Verdens hemofilidag » Tre generasjoner blødere
behandling

Tre generasjoner blødere

Foto: privat

Johannes (11), Mats (31) og Jørn (52) er blødere, men på grunn av ulike behandlingsopplegg har de tre forskjellige erfaringer fra livet med sykdommen.

Da Jørn Martinsen (52) var ni måneder, datt han ut av barnestolen. Han fikk en blødning det var umulig å stanse, og det ble oppdaget at han ikke hadde levringsstoff i blodet.

– Jeg hadde en ganske annerledes barndom enn barn med hemofili i dag. Jeg fikk ikke stå på slalåm, ikke spille fotball og måtte unngå alt som kunne føre til blødninger. Det ble mye innetid med Lego når det var snø og is ute, og jeg ser ikke akkurat tilbake på denne tiden med glede, sier han.

Jørn Martinsen

Lever med en blødersykdom

Allergisk reaksjon

Hver gang han fikk en blødning, måtte foreldrene ta ham med til Sentralsykehuset i Fredrikstad, der han fikk behandling. 

– Det var en lang prosess hver gang. Medisinene var frysetørret, så de måtte tines før de kunne blandes ut og settes med sprøyte. Ofte fikk jeg allergisk reaksjon fordi blodet fra blodgiveren inneholdt stoffer jeg ikke tålte, sier han. 

Han fikk behandling ved behov, og det var først som voksen han gikk over til forebyggende behandling.

Lever med smertene

– Mange blødninger i barndommen har fått følger. Jeg har mye smerter, og den ene ankelen min er 100 prosent avstivet. Jeg har også redusert bevegelighet i de fleste andre ledd, sier han.

Gangen er dårlig, og den andre ankelen er blitt i dårligere forfatning.

– Jeg går på betennelsesdempende medisin, og en periode gikk jeg også på smertestillende medikamenter. Dette bestemte jeg meg imidlertid å slutte med da jeg var 35, og har lært meg å leve med smertene jeg har. Det er bedre enn konsekvensene av å ta sterke smertestillende medisiner over tid, sier han.

Bayer er et globalt legemiddelfirma som ønsker å forbedre menneskers liv.

Får hjemmebehandling

Ståle Hevrøy er pappaen til Johannes Langvik Hevrøy (11) som har hemofili A – alvorlig grad.

– Vi fikk vite at Johannes var bløder kort tid etter fødselen. Siden vi allerede visste at mammaen Cecilie var bærer, ble det tatt prøver av navlestrengen, forteller han.

Prøven ga en tydelig indikasjon, og foreldrene fikk den endelige bekreftelsen en måned etter at de kom hjem fra sykehuset.

– Behandlingstilbudet har vært bra. Han får hjemmebehandling tre ganger i uken med faktorkonsentrat, og det er meg eller Cecilie som setter medisinen intravenøst i armen. Vi har fått opplæring i å sette medisinen selv, noe som gjør at vi slipper å forholde oss til sykehuset eller fastlege, sier han.

Johannes Langvik Hevrøy og pappa Ståle Hevrøy. Foto: privat

Påvirker lite

Den eneste gangen Johannes trenger oppfølging av lege, er når han skal til en årlig kontroll.

– Da går legen gjennom medisinbruken, blødningstendens og annet. For Johannes sin del har behandlingstilbudet vært relativt likt hele tiden, og det eneste som har forandret seg er at vi begynte med hjemmebehandling, sier han.

Til å begynne med måtte den forebyggende behandlingen gjøres på sykehuset.

– Blødersykdommen påvirker oss lite. På grunn av gode medisiner er Johannes så heldig at han nesten ikke opplever noen blødninger. Det gjør at han kan leve uten begrensninger i hverdagen, forteller Hevrøy.

Johannes kan ifølge pappaen stort sett delta i de aktivitetene han har lyst til. Det anbefales at blødere er forsiktige med kontaktsport, men det er viktig at han kan være med på å gjøre denne vurderingen selv.

– Vi bruker fem minutter tre ganger i uken på å sette medisin, men dette er ren rutine på lik linje med å pusse tennene. Vi tenker ikke så mye på det, bortsett fra at vi prøver å huske at vi må gjøre det, avslutter han.

Bayer er et globalt legemiddelfirma som ønsker å forbedre menneskers liv.

Rulleski og ski

Da Mats Henriksen (31) var ett år gammel fikk han en uforklarlig hjerneblødning. Han ble da satt på forebyggende behandling, og siden han har en fem år eldre bror som også er bløder, ble det bestemt at også han skulle settes på forebyggende behandling. Dette for å gjøre hverdagen litt enklere for foreldrene.

– Jeg var det første bløderbarnet i Norge som fikk forebyggende behandling, forteller han. 

Behandlingen fungerte godt, og det gjør den fortsatt. Henriksen har stort sett kunnet leve som normalt, men måtte slutte med idretter som golf, fotball og innebandy. 

– Jeg måtte etter hvert gi meg med å spille fotball aktivt, og fra jeg var rundt 20 har jeg slitt med å løpe. I dag trener jeg rulleski og ski, med mye staketrening. Det fungerer bra fordi det gir mykere bevegelse for ankelleddene, sier han.

Mats Henriksen var det første bløderbarnet i Norge som fikk forebyggende behandling. Foto: Sarah Casu

Medisin annenhver dag

I det store og hele har Henriksen vært fornøyd med behandlingen, og fra han var 14-15 år kunne han medisinere seg selv. Dette gjorde at han følte seg mer selvstendig. Han føler at han har kunnet gjøre det meste han har lyst til, selv om en del blødninger i barneårene har gitt utslag i leddene.

– Særlig er ankelleddene nedslitt, og jeg har en del smerter. Det er sårt og stivt når jeg står opp om morgenen, forteller han.

Leddene må varmes opp før han er klar for dagen, og han forteller at leddplagene kan sammenlignes med leddgikt. Dette får han betennelsesdempende medisin mot.

– I dag tar jeg den forebyggende medisinen intravenøst annenhver dag og er så godt som fri for blødninger. Jeg forsøker også å unngå aktiviteter som kan fremprovosere blødninger, sier han.

Av Katrine Andreassen

Neste artikkel