Om du praktisk talt var blind, med en synsevne på bare to prosent: Hadde du våget å lange ut på 100-meteren i friidrett? Det gjør Salum Ageze Kashafali, verdensmester og paralympisk mester på distansen, som lider av den sjeldne øyesykdommen Stargardts.
Salum levde de ni første årene av livet i krigsherjede Kongo, og kom til Bergen da han var elleve. Der gjorde han seg bemerket med hurtigheten sin, og ble raskt plukket opp av Norna-Salhus IL. På dette tidspunktet merket de ingenting til den medfødte og svært sjeldne netthinnesykdommen, og fremtiden som funksjonsfrisk idrettsutøver så veldig lys ut.
– Stargardts er en genetisk sykdom som har ligget på lur siden jeg ble født. De fleste som rammes mister synet mellom ni og tretten år, men det finnes også dem som først mister det i voksen alder. For min del begynte det å merkes for alvor for åtte-ni år siden. Jeg var alltid en av gutta som satt bakerst i klasserommet, men merket at jeg gradvis måtte flytte én og én pult frem, helt til jeg satt fremst, forteller Salum.
Preger hverdagen
– Men livet gikk jo videre, så jeg tenkte ikke mer over det. Det verste som kunne skje, var jo at jeg trengte briller. Jeg kunne jo likevel kjøre bil! Vel, det var det jeg tenkte.
I dag påvirker sykdommen ham også i hverdagen, og den krever mer enn de fleste skjønner.
– Bare å gå til butikken er problematisk. Å navigere steder jeg aldri har vært før, er utrolig vanskelig. Jeg ser ikke ansiktsuttrykkene til dem jeg møter, ikke engang om de smiler eller vinker til meg. Det blir som å ferdes i en hodeløs folkemasse, sier han.
Da jeg gikk offentlig ut som parautøver i 2019, føltes det som en lettelse å la folk få vite om sykdommen.
Foto: Mathew Henriksen
– Jeg har fortsatt litt av sidesynet, men det gjør at folk ikke merker hvor dårlig jeg ser. En som er helt blind vil typisk ha problemer med å feste blikket. Det problemet har ikke jeg. Synsevnen min ligger på to prosent. Om vi sammenligner det med et batteri, utgjør de to prosentene 100 prosent av mitt, så når jeg kommer hjem om kvelden, er «batteriet» flatt. Da kommer hodesmertene og utmattelsen. Det koster mer enn man kan se på meg.
Salum er ikke i tvil om at sykdommen har virket inn på selvbildet.
– Alt ble snudd på hodet, og jeg ble plutselig veldig oppmerksom på hvor avhengig jeg var og er av venner, familie og andre rundt meg. Samtidig har jeg klart å skape min egen vei, gjennom mestring og å bygge mental styrke. Viktigst har det vært at jeg har beholdt de gode folkene rundt meg. Uten dem ville jeg ikke vært den jeg er blitt.
Hjernen tilpasser seg
– For meg har det vært et synk eller svøm-dilemma. Jeg har måttet la meg synke, men også svømme videre, for hjernen er enormt tilpasningsdyktig, bare den får litt tid. Det at jeg har beholdt en dyp forankring i kristendommen har også vært avgjørende for meg.
– Mange vil huske deg for utsagnet «Én ting er å ikke kunne se. En annen er å kunne se uten å bli sett.» Er Stargardts en sykdom som er synlig nok i helsevesenet?
– Jeg tror ikke det er der problemet ligger. Kanskje heller at folk flest danner seg et bilde av hva jeg kan og ikke kan utrette med denne sykdommen. Det er da jeg ikke føler meg sett, for jeg er så mye mer enn bare svaksynt. Jeg er ikke svaksynte Salum, men Salum, som har et dårlig syn. Jeg foretrekker at folk ser meg når jeg fungerer optimalt, ikke som en det hefter et funksjonshemmet-stempel ved. Funksjonshemmet er noe samtlige av oss kan bli.
God på å kamuflere
Salum medgir at han er en verdensmester, ikke bare på 100 meter-distansen, men også på å skjule sykdommen sin. Han trekker frem Norges Blindeforbund og legen på Haukeland som viktige støttespillere.
– Men ansvaret hviler til syvende og sist på politikerne. De er ikke gode nok til å ta vare på folk med sjeldne sykdommer, mener han.
– Da jeg gikk offentlig ut som parautøver i 2019, føltes det som en lettelse å la folk få vite om sykdommen. For meg var det å gjøre meg selv sårbar et bevisst valg. På den måten kan publikum tilegne seg kunnskap som kan føre til gode holdninger, både i arbeidslivet, samfunnet ellers og i politikken.
Nå har han i flere år imponert som verdensmester og paralympisk mester på 100-meter. Ingen med vettet i behold hadde våget å legge på sprang med bare to prosents synsevne.
– Som toppidrettsutøver med slike utfordringer må man kanskje være litt virkelighetsfjern og tro at man er bedre enn alle andre. Jeg ser på livet som en 100-meter. Jeg startet bak alle andre, men visste at jeg ikke bare ville ta dem igjen, men gå forbi. Ingen andre skal få fortelle meg hva jeg kan og ikke kan.
– Neste mål er å kvalifisere for EM for funksjonsfriske i Birmingham 2026, etterfulgt av VM neste år og Paralympics 2028. Nå med Jaysuma Ndure som trener på fulltid. Det har jeg aldri hatt før, så nå får jeg virkelig hentet ut potensialet mitt!
