Å ha en sjelden diagnose handler om mer enn gener og kropp. Ofte er diagnosene multisystemiske, slik at mange av kroppens organer blir påvirket. For noen ser også kognitiv funksjon, utvikling og psykisk helse annerledes ut enn hos andre i befolkningen. Derfor trengs det ofte tverrfaglighet for å gi gode tjenester til mennesker med sjeldne diagnoser.
Forskning viser at det gjennomsnittlig er lavere livskvalitet hos personer med sjeldne diagnoser. Men ser man nærmere på tallene, er bildet mer komplisert. Det er stor variasjon innad i diagnosegruppene, og livskvaliteten kan være god hos en person med mange og alvorlige symptomer, og dårlig hos en person med få og milde symptomer.
Tonje Elgsås
Psykologspesialist fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Frambu
Hva gir et godt liv ved en sjelden diagnose?
Det er altså flere ting enn fysisk helse som spiller inn på hvordan et menneske lever godt med sin tilstand. Hvor mye støtte og nettverk man har rundt seg er den viktigste faktoren for god livskvalitet. Tilgang til gode tjenester er også en avgjørende faktor. I tillegg spiller personlighet inn, og i hvilken grad tilstanden hindrer deg i å gjøre de tingene du liker.
Psykisk sykdom er viktig å kartlegge, fordi de fleste psykiske sykdommer ofte innebærer at man sover eller spiser dårlig, at man mister motivasjon og isolerer seg. Det understreker behovet for å se på personer med sjeldne diagnoser med flere briller enn bare de medisinske.
Det er også slik at alt dette påvirker hverandre. Hvordan vi har det fysisk, påvirker det psykiske. Det er ikke alltid lett å være glad hvis man har mye smerter. Det er også sånn at det psykiske påvirker kroppen. Å være mye engstelig kan gi muskelsmerter eller fordøyelsesproblemer. Og har man mye smerter og er engstelig, er det vanskeligere å være sosial.
På grunn av dette, bør behandling ved sjeldne diagnoser være individuelt tilpasset, og man må se på samspillet mellom det biologiske, psykologiske og sosiale hos hver enkelt.
Hva er viktig for god tverrfaglig oppfølging?
Først må man lytte til hver enkelt person. Personer med sjeldne diagnoser blir ofte eksperter på sin egen tilstand, og ikke minst på hvordan den påvirker akkurat deres liv. Så må fagpersoner jobbe sammen mot en felles forståelse av tilstandsbildet.
Mange med sjeldne diagnoser forteller at det er mange ulike faggrupper som følger dem opp, men at det er lite dialog mellom dem. Dette er uheldig, fordi tiltakene som settes inn må ses i sammenheng. Kanskje vil man ikke få god effekt av fysioterapi uten å samtidig sette i gang behandling for depresjon, fordi depresjon gjør at personen ikke har motivasjon eller ork til trening? Eller kanskje det ikke er mulig å oppnå effekt av psykoterapi før man har sørget for riktig og tilstrekkelig ernæring, slik at personen får overskudd til å klare å jobbe med seg selv? Og hvor lett er det å trene eller nyttiggjøre seg terapi hvis man har store økonomiske bekymringer?
Hvis fagpersoner jobber sammen og setter inn riktig tiltak til riktig tid, kan personen, tjenestene og storsamfunnet spares for både menneskelige og økonomiske kostnader.
Hvordan få til tverrfaglig oppfølging i en travel hverdag?
Tverrfaglig oppfølging kan ikke være noe fagpersoner gjør som en «ekstraservice» oppå annet klinisk arbeid. Dette krever at offentlige tjenester organiseres på en slik måte at tverrfaglig samarbeid oppmuntres og er lønnsomt. Det må være tydelig hvem som skal ha ansvar for det helhetlige, det må settes på plass rutiner og strukturer, og det må forankres i ledelsen.
Tverrfaglighet må bygges inn i systemene. Mange tenker kanskje at det er for ressurskrevende. Men tverrfaglighet handler ikke om flere møter eller flere fagfolk. Til syvende og sist handler det om å gi mer helhetlig og effektiv hjelp til dem som trenger det.
Les mer på frambu.no
Av Tonje Elgsås
