Når evnene og forventningene krasjer

Mange med sjeldne diagnoser har det vi kaller en ujevn evneprofil. Det betyr at de kan være flinke på noen områder, men slite mer på andre. Når vi rundt ikke forstår dette, kan det føre til utfordrende atferd.

De fleste av oss har ferdigheter som henger sammen. Er du god til å lese, klarer du som regel å forstå det du leser også. Kan du snakke godt, forstår du som regel det andre sier også. Men for mange med sjeldne diagnoser er det ikke nødvendigvis slik.

Mona K. Haug 

Seniorrådgiver ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu 

Kan slite på viktige områder

Her er tre områder en del har utfordringer på:

Læring og hukommelse handler om evnen til å lære, huske og planlegge.Noen kan for eksempel ha veldig god hukommelse for det de ser, men streve med å huske det de hører.

Kommunikasjon handler om å forstå og uttrykke seg. Mange kan snakke godt og bruke avanserte ord, men forstår kanskje ikke alt de sier selv, eller det andre sier til dem.

Følelser handler om å forstå og håndtere både egne og andres reaksjoner. En person kan være smart og lese bøker på videregående nivå, men reagere som en treåring når ting ikke går som planlagt.

Når forventningene blir for høye

Det som ofte skjer, er at vi overvurderer hva personen får til. Når vi ser at noen er god til noe, tror vi automatisk at de kan alt annet også. De kan vi fort stille krav som er for høye.

Tenk deg en 15-åring som snakker flytende og virker smart, men som faktisk bare forstår beskjeder på nivå med en 6-åring. Når vi gir kompliserte beskjeder, blir vedkommende frustrert. Eller en voksen person som fint kan handle alene, men som reagerer som et barn hvis noen sniker i køen. Det de trenger, er ofte hjelp til å forstå situasjonen, ikke kjeft.

Tenk på hvordan vi møter et barn som får raseriutbrudd. Vi trøster og hjelper dem å roe seg ned. Når samme reaksjon kommer fra en tenåring eller voksen, blir vi ofte skremt eller irritert i stedet for å hjelpe.

Ikke foreldrenes feil

Mange foreldre til barn med utfordrende atferd føler skyld og skam. De kan oppleve at andre unngår dem, eller sender dem kritiske blikk når barnet deres utagerer. Det er viktig å forstå at dette ikke er foreldrenes feil, og at vanskelig oppførsel ofte er barnets eneste måte å vise at det sliter på.

Hva kan vi gjøre?

Hjelp starter med forståelse. Først må vi forstå hva personen faktisk klarer på ulike områder. Så kan vi tilpasse måten vi snakker på, hvilke krav vi bør stille, og hvordan vi kan støtte dem. Her er noen tips på veien:

• Bruk enkelt språk og gjerne bilder for å sikre at den andre forstår hva du mener
• Still krav som passer med personens faktiske nivå, ikke alder eller utseende
• Møt følelsesutbrudd med ro og støtte, som du ville gjort med en yngre person
• Husk at vanskelig oppførsel ofte er et signal om at noe er vanskelig for personen

Tilrettelegging som dette handler ikke om å gjøre alt enkelt, men om å møte hver enkelt der personen faktisk er. Slik kan vi forebygge mye frustrasjon og utagering, og bidra til en bedre hverdag for alle.