Home » Sjeldne sykdommer » – Jeg hadde lyst til å gjøre en litt ekstrem reise
Sponset

Glenn Råna har sykdommen ALS. Nylig var han på tur til Frankrike og Monte Carlo. En reise som er veldig krevende, selv for en frisk person.

– Jeg hadde lyst til å vise andre funksjonshemmede, og da spesielt de med ALS, at man kan gjøre slike ting selv om man har begrensninger, så lenge man har med gode hjelpere og assistenter. Dette er så viktig for livskvaliteten. Tenk da hvor normal hverdag jeg har, når jeg faktisk klarer å gjennomføre noe slikt som ferie. Hverdagen hjemme er jo bare en lek i forhold, sier Glenn.

ALS er en sjelden nervesykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Det viktigste for Glenn er at han kan leve et liv så likt og tilnærmet det han alltid har gjort. At han kan fortsette å reise, ta med barna på ting og være aktiv uten at han trenger å tenke på begrensningene.

Nyter hvert sekund

Glenn har valgt brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fra Mio. De har vært med på planlegging og gjennomføring av turen.

– Hvis jeg skulle ha belaget meg på hjemmesykepleie, hadde det aldri gått. Mio BPA har vært helt suverene i denne prosessen. De har vært kjempepositive til turen fra dag én og har lagt til rette for at det skulle bli en så enkel tur som mulig for meg, sier Glenn.

Anette Evensen jobber som BPA for Glenn. Hun var med på turen og kan skrive under på at det har betydd mye for Glenn.

– Han har pratet om denne turen veldig lenge, egentlig helt siden jeg begynte å jobbe der. Da fortalte han at han hadde en tur han og broren veldig gjerne ville være med på. Jeg føler meg utrolig heldig som har fått lov til å være med på denne turen. Å være sammen med Glenn og oppleve så mye nytt, og se hvordan han koser seg og nyter hvert sekund, sier Anette.

Glenn Råna. Foto: Alexander Hegerland

Helikopter og kasino

Turen gikk først til Frankrike, og deretter videre til Monaco. Høydepunktet på turen var å kjøre helikopter fra Nice til Monte Carlo.

– Og så fikk jeg bade i Middelhavet. Det var en stor, stor opplevelse. Vi var også på Casino Monte Carlo, vi har kjørt over Alpene og opp Pyreneene. Det var stort, sier Glenn.

Trenger ikke tenke på utfordringene

Å ha med assistenter på tur, syns Glenn bare er koselig. Det har vært både sosialt og hyggelig, men mest av alt har det gjort reisen utrolig enkel for han.  

Det er ekstremt utfordrende for en arbeidsleder å være ansvarlig for sine assistenter med tanke på at man skal krysse 10 landegrenser, bo på 10-12 ulike steder, og ikke minst at 4-5 assistenter er involvert, som skal avløse hverandre i forskjellige land. Samarbeidet med koordinator og HR hos Mio i forkant, la til rette for at dette ble veldig bra.

– Jeg klarer ikke lenger å bære ting, og forflytning mellom plasser er umulig uten hjelp. Å komme meg inn og ut av hoteller hadde gitt meg store utfordringer uten hjelp. Det samme med matlaging og henting av mat, sier Glenn, og legger til at han nesten ikke har støtt på noen utfordringer på turen.

– Jeg tror nesten ikke jeg har tenkt med irritasjon én gang på hele turen, at det er vanskelig å være funksjonshemmet. Enda vi har vært inn og ut av 10-12 hoteller, kjørt 6 000 kilometer og tatt kollektivtransport. Jeg har nesten hatt det like enkelt som jeg hadde det som frisk. Jeg har sluppet å tenke på at jeg støter på utfordringer, sier han.

Mio BPA

Mio BPA er en av landets største leverandører av BPA og funksjonsassistanse:

– Å ha BPA medfører ofte ekstra kostnader, for eksempel når du skal ha med deg assistenter på reise slik som Glenn. Det er urimelig å forvente at du som arbeidsleder skal dekke disse selv, og derfor har Mio en ordning hvor du får refusjon for faktiske ekstrautgifter som følge av assistansen din.
– Mio bistår deg i rekrutteringen av assistenter, både faste og vikarer, og sørger for at politi- attest, arbeidskontrakt, skattekort og grunnleggende assistentopplæring er på plass.
– Mio gir deg gode arbeidslederverktøy som gir deg full styring og kontroll over din egen ordning, og utgiftsdekning for kostnader som oppstår som følge av assistansen din.
– Hos Mio får du også en egen BPA-koordinator som gir deg systematisk oppfølging og veiledning underveis gjennom driftsåret, i tillegg til å svare på alle spørsmål du måtte ha om ordningen din.
– Alle Mios BPA-rådgivere og flere av BPA-koordinatorene har selv lang erfaring som BPA-arbeidsledere. Noen av dem leder sine egne ordninger, mens andre leder på vegne av egne barn eller andre nærstående.

Det hjelper å snakke med noen som har peiling, og Mios rådgivere har personlig erfaring med BPA.  Ta kontakt med Mio BPA så bistår de med det du måtte lure på og hjelper deg med å skrive søknaden din – helt kostnadsfritt.

Les mer på mio.no

Av Marte Frimand

Neste artikkel