Vi er i en tid med geopolitisk uro. Europa må ruste opp, og EU prioriterer forsvar og sikkerhet stadig høyere. Vi lærer mer om hvem vi kan stole på, hvilke samarbeid vi bør satse på og hva som er de riktige prioriteringene.
Dette ser vi på flere områder. De siste årene har vi også opplevd en gledelig satsing på sjeldenfeltet i Europa, der Norge er direkte involvert, selv om vi står utenfor EU.
Det er igangsatt store prosjekter som kan få avgjørende betydning for tilbud og tjenester. Gjennom forordningen om det europeiske helsedataområdet (European Health Data Space – EHDS) ønsker man å dele helseopplysninger for å forbedre pasientbehandling, fremme forskning og støtte helsepolitikk.
Felles løft for forskning og behandling
«JARDIN» (Joint Action on Integration of ERNs into National Health Care Systems) har som mål å gjøre behandlingsforløp tydeligere og mer tilgjengelige gjennom å styrke de europeiske referansenettverkene. Gjennom «ERDERA» (European Rare Diseases Research Alliance) ønsker man å samle kunnskap, ressurser og ekspertise, styrke klinisk forskning med og for pasienter, og stimulere innovasjon og EUs konkurranseevne.
Norge har mye å bidra med, og vi bør delta aktivt for å sikre at satsingene gir nytte og resultater.
EU-forordningen om sjeldne legemidler har bidratt til å tiltrekke investeringer i utviklingen av behandlinger for millioner av mennesker som tidligere manglet tilfredsstillende alternativer. «Orphanet Data for Rare Disease project» (OD4RD) er igangsatt for å utvikle standardiserte, interoperable data for primær og sekundær bruk, og for å støtte implementeringen av ORPHA-kodeverket i medlemslandene.
Optimisme – men veien er lang
Mye har altså skjedd, og det er grunn til optimisme. Samtidig gjenstår mye før satsingene kan vise til varige og stabile løsninger. Gode løsninger bygges stein for stein, og utvikling tar tid. I tillegg kommer usikkerhet knyttet til ressurser og finansiering i en tid med opprustning og økt sikkerhetsberedskap. Vil EU-midlene videreføres, og er satsingene bærekraftige? Vil forsvarsbudsjettene prioriteres på bekostning av andre sektorer?
Norge har mye å bidra med, og vi bør delta aktivt for å sikre at satsingene gir nytte og resultater. Vi bør støtte gode initiativer, bidra med kompetanse og ressurser og delta i den store dugnaden. Vi må fortsette samarbeidet om kunnskaps- og datadeling, styrking av forskningen og bedre tilgang til nye medisiner og behandlingstilbud. Dette er ikke minst viktig i trangere tider. Når prioriteringene blir hardere og finansieringen vanskeligere, er det enda viktigere å opprettholde og styrke samarbeidet. Europa står sammen, både geopolitisk og på sjeldenfeltet. Det gir håp for fremtiden – både på kort og lang sikt.
