Sonja Fossum var bare 51 år da hun fikk parkinsondiagnosen. Det begynte med en svak skjelving i hånden, og kort tid etter måtte hun stanse bilen da øyet begynte å rykke ukontrollert. En nevrolog bekreftet mistanken, og livet ble snudd på hodet. I starten nektet hun å bruke medisiner – hun var jo så ung – men sykdommen ble en del av hverdagen.
I huset på Vettakollen i Oslo har hun fylt veggene med egne malerier. Kunst og bøker har vært en viktig del av livet, og i mange år levde hun aktivt sammen med ektemannen Sigbjørn: de syklet, gikk på ski, reiste til Nepal, Afrika og Australia. Hun drev egen legepraksis i underetasjen hjemme, og beskriver de siste ti årene i yrkeslivet som fantastiske. Men symptomene ble etter hvert umulige å skjule, og hun måtte gi seg.
De første årene klarte hun seg selv, men gradvis mistet hun funksjoner. Sykling og svømming måtte legges bort, og i dag trenger hun hjelp til påkledning og praktiske oppgaver. Skjelvinger og ufrivillige bevegelser gjør finmotoriske oppgaver nesten umulige. Sigbjørn har vært hennes faste støtte – han lager mat, kjører henne til seniorkafé og hjelper til med alt det praktiske.
Rollene snudd
Så ble rollene snudd. I fjor ble Sigbjørn innlagt med lungebetennelse, og diagnosen lungefibrose ble stilt. Den tidligere spreke mannen, som hadde deltatt i skirenn og løp, sliter nå med å komme seg opp trappen. Den første tiden etter sykehusoppholdet måtte Sonja ta over ansvaret hjemme, lage mat og vaske klær. Hun beskriver det som en dramatisk endring.
Bekymringen for fremtiden er stor. Hva skjer når både den syke og den pårørende trenger hjelp? Samtidig understreker hun at de får god støtte fra datteren.
Paret ønsker å klare seg selv og bli boende i huset, selv om det er upraktisk. Sonja ligger ofte våken og lytter etter om ektemannen puster, mens han bekymrer seg for å falle fra først. De har vært sammen siden de var 19 år, og ser på seg selv som et lag.
– Vi må finne ut hvor vi kan bidra mest, sier Sonja.
Historien deres viser hvor sårbart livet kan bli når hjelperen selv blir syk – og hvor avgjørende det er å ha et fellesskap å lene seg på.
Øv på å snakke om fremtiden
Generalsekretær Anita Vatland i Pårørendealliansen minner om at 800 000 voksne i Norge er aktive pårørende og gir omsorg til nær familie. Mange har egne helseutfordringer, og derfor lanserte Helsedirektoratet verktøyet pårørendeavtale for å styrke dialogen med kommunene.
Vatland understreker at særlig hovedomsorgspersoner må få støtte dersom partneren også blir syk. Hun oppfordrer til å snakke åpent om fremtiden: Skal barn være pleiere, kan tjenester kjøpes, og hva kan kommunen bidra med?
– Vi må øve oss på å si ifra når vi ikke klarer mer. Kommunen må da ta over hele eller deler av ansvaret. Ingen er tjent med at både pasient og pårørende blir syke, sier hun.
Tekst: Norges Parkinsonforbund/ Merete Landsend
