Mie Mack Cappelen og Martine Halvorsen lever begge med den usynlige, men svært smertefulle sykdommen endometriose. Her deler de sine personlige erfaringer med å være offentlige personer med en kronisk sykdom, kampen for å bli tatt på alvor – og hvorfor de mener samfunnet må ta endometriose langt mer på alvor.

Mie Mack Cappelen

Influenser og tidligere reality-profil. Deltok i den andre sesongen av «Love Island Norge». Hun har blitt en tydelig stemme innen kvinnehelse, spesielt ved å dele sine erfaringer med endometriose.

 Følg Mie Mack Cappelen på Instagram: @miecappelen 

Hvordan balanserer du det å være en offentlig person med en usynlig sykdom – er det noe du synes er ekstra utfordrende?

Jeg er veldig takknemlig for å ha hatt mulighet til å snakke offentlig om endometriose og kvinnehelse, og det har vært viktig for meg å bruke stemmen min til noe viktig, men som menneske generelt synes jeg det kan være veldig vanskelig å ha en usynlig, kronisk sykdom. Den påvirker så mange områder av livet mitt mer enn det man kanskje tenker når man hører om endometriose. Med god hjelp har jeg nå funnet måter å håndtere det bedre på, men det har vært utrolig tøft til tider, fordi det har påvirket meg på så mange områder.

Hvis du kunne endre én ting i måten samfunnet håndterer endometriose på, hva ville det vært og hvorfor?

Jeg ønsker mer åpenhet og mer kommunikasjon rundt kvinnekroppen generelt, og jeg ønsker at unge jenter skal bli kjent med kroppen sin med stolthet. Og selvfølgelig dyktige leger som hjelper kvinner uten å nøle når de kommer med mistanke om endometriose. Jeg har fått se ringvirkningene av å gå med smerter i flere år, eller det å ikke bli tatt på alvor, og jeg vet at det kan føre til langt verre ting. Med det sagt, så er jeg veldig stolt over utviklingen de siste årene, og jeg håper det fortsetter i riktig retning.

Hva skulle du ønske flere visste om endometriose og hvordan det påvirker kvinner?

Det har jo tatt mange år for folk å lære om endometriose, siden det har vært veldig lite informasjon å finne, og nå som folk har hørt mer om det, føles det for meg som at man kun pirker på overflaten, mens det finnes et helt hav av informasjon om denne sykdommen. Jeg har lært mye om hvordan alt henger sammen i kroppen, og om diagnosen min, og kunnskapen om det har gitt meg mange svar på andre aspekter i livet – ting jeg har slitt med i alle år, som nå plutselig gir mer mening.

Jeg har et stort håp og ønske om at kvinner, helst fra ung alder, skal lære mer om endometriose og kvinnehelse generelt, og sammenhengene som kan oppstå ved ulike tilstander og sykdommer vi kan ha. Da tror jeg man kunne vært spart for veldig mye smerte, både fysisk og psykisk. Kvinnekroppen er for mange fortsatt et mysterium, og jeg ønsker at vi skal prate mer om det, for det å ikke finne svar, eller bli møtt med kompetanse av de som skal gi oss det, er ufattelig vondt og vanskelig, og slik skal vi ikke ha det.

Martine Halvorsen

Norsk forfatter og influencer kjent for sin ærlige stemme om kroppspress, mental helse og kvinnehelse.

 Følg Martine Halvorsen på Instagram @martine.halvs 

Hvordan balanserer du det å være en offentlig person med en usynlig sykdom – er det noe du synes er ekstra utfordrende?

Jeg tror alle som lever med en usynlig sykdom kjenner på utfordringene, uavhengig av om man er en offentlig person eller ikke. Det kan være ensomt, frustrerende og krevende – særlig fordi det ofte ikke synes utenpå hvor vondt man har det, eller hvor mye energi som går med på å «holde ut».

Samtidig føler jeg meg privilegert som har en plattform og kan bruke stemmen min til å snakke om endometriose. Det gir meg mulighet til å være åpen om hvordan det faktisk er å leve med en kronisk, smertefull sykdom, og kanskje bidra til at noen føler seg mindre alene – eller at noen rundt dem forstår litt mer.

Det jeg virkelig kjenner på, er en dyp respekt for alle de som står i dette uten samme mulighet til å dele, eller i jobber og livssituasjoner der det ikke er rom for tilrettelegging eller forståelse. For mange er det både tabu og vanskelig å si høyt at man sliter. Det burde ikke være sånn.

Hvis du kunne endre én ting i måten samfunnet håndterer endometriose på, hva ville det vært og hvorfor?

Jeg skulle ønske det fantes mer kunnskap, forståelse og tilrettelegging – særlig i arbeidslivet og helsetjenesten. Mange kvinner møter fortsatt altfor mange barrierer, enten i møte med fastlege, spesialisthelsetjenesten eller i jobbsituasjonen. Det tar ofte altfor lang tid å få en diagnose, og veien til hjelp er kronglete og tidkrevende.

Smerter og funksjonsnedsettelser knyttet til endometriose skjer ikke én gang i året – det skjer hver måned, ofte i flere dager eller uker av gangen. Det er en reell belastning, både fysisk og psykisk. Når arbeidsgivere ikke har forståelse eller mulighet til å tilrettelegge, faller mange helt eller delvis ut av arbeidslivet – selv om de både vil og kan bidra, bare forholdene ligger til rette.

Jeg pleier å si: Hvis du av en eller annen grunn velger å ikke bry deg om kvinnehelse, så burde du i det minste bry deg om hva det koster samfunnet at så mange kvinner ikke får god nok hjelp. Det er ikke bare et personlig problem – det er et samfunnsproblem.

Hva skulle du ønske flere visste om endometriose og hvordan det påvirker kvinner?

Jeg skulle ønske flere forstod hvor omfattende og krevende endometriose faktisk er. Det er ikke bare «litt mensenvondt» – det er en kronisk sykdom som for mange preger hele livet.

Det handler ikke bare om de fysiske smertene, selv om de alene kan være helt lammende. Det handler også om alt det usynlige: søvnproblemer, utmattelse, nedsatt livskvalitet, mentale helseutfordringer og ikke minst det å konstant måtte planlegge livet rundt sykdommen – jobb, sosiale ting, reiser, trening, familieliv.

Det kan gå utover fertilitet, relasjoner, økonomi og egen selvfølelse. Mange føler skam eller utilstrekkelighet, nettopp fordi sykdommen er usynlig og ofte misforstått.

Så jeg skulle ønske flere visste at endometriose er mer enn bare en «kvinnesykdom» – det er en alvorlig, kronisk lidelse som fortjener langt mer oppmerksomhet og støtte enn den får i dag.