Enkelte sykdommer er så sjeldne at de går for lett under radaren. Blodkreft-sykdommen Myeloproliferative neoplasier (MPN), bestående av hovedkategoriene myelofibrose (MF), polycytemia vera (PV) og essensiell trombocytose (ET), er et slikt tilfelle.
– MPN er sekkebetegnelsen på en kronisk kreft- og benmargs-sykdom. Selv om det er en kreftsykdom, er det ofte vi ikke bruker kreftbetegnelsen, for den presenterer seg ofte svært tilfeldig og fredelig, og gir pasientene anledning til å leve bra liv med normal livslengde, men med et klart sykdomsbilde, forklarer Eivind Galteland, overlege ved avdeling for blodsykdommer på OUS.
Han forteller at disse sykdommene i visse tilfeller kan gå over i en mer alvorlig fase, som blant annet akutt leukemi, men at det ikke har spesielt fokus i konsultasjonene, som typisk har fokus på at sykdommen er kronisk, og trenger regelmessig oppfølging for å unngå å oppdage komplikasjoner.
– Selv ble jeg diagnostisert, men mottok ikke riktig behandling før jeg utviklet blodpropp.
Anita Nymo
– Siden allmennleger, og ofte sykehusleger, sjelden er i kontakt med sykdommen, har MPN-pasienter historisk blitt stemoderlig behandlet, og kunnskapene er begrenset. Derfor er det heller ikke alltid lett å stille diagnosen, som tidvis stilles etter andre påviste symptomer, som for eksempel blodpropp. Pasientene virker tilsynelatende friske, og har nærmest normale verdier, men blir mer utmattet enn andre. Det kan bero på kronisk betennelse i kroppen. Blant øvrige symptomer finner vi nedsatt funksjonsevne, prikking i fingre og tær, svimmelhet, hodepine og kløe. MPN-diagnosen stilles ved å ta en benmargs-prøve og gen-analyser, og patologene er blitt mye bedre på å stille riktig diagnose.
Blodpropp vanligste komplikasjon
Anita Nymo har hatt diagnosen i 16 år, og er likeperson i Blodkreftforeningen. Hun sier at det er en utfordring å gjøre legene oppmerksom på endringene hos pasientene, og at foreningen arbeider for at nødvendige tiltak treffes, før det oppstår komplikasjoner.
– Selv ble jeg diagnostisert, men mottok ikke riktig behandling før jeg utviklet blodpropp.
– Økt fare for blodpropp i vener, i lungene eller på arteriesiden, er ikke uvanlig i pasientgruppen. Derfor er det noe av det vi ser etter i møtet med pasientene, for å forebygge blodpropp. Nesten alle pasientene gis blodfortynnende medisin, mens vi i noen tilfeller tapper blod, gir cellegift eller andre medikamenter, skyter Galteland inn, og tilføyer at blodtapping er mest aktuelt for PV-pasientene, som lett utvikler tyktflytende blod. Reduseres hemoglobinet, reduseres også faren for blodpropp.
Syk for livet
– Blant medlemmene med MPN rapporteres det om mange ulike symptomer, som blir reduserte eller borte gjennom riktig behandling, og stabiliserer blodverdiene. Det er flere behandlingsalternativer, og godt samarbeid mellom pasient og hematolog sikrer best mulig behandlingsalternativ. Flere lever også godt i mange år, med en «vent og se»-behandling, der tilstanden overvåkes uten særlig behandling, forteller Anita Nymo.
– Det er viktig å formidle at det i dag er mye bedre forutsetninger for god og riktig behandling av MPN, og jeg håper og tror at de fleste unngår det forløpet jeg har hatt, som endte med at jeg nå er 100 prosent ufør.
Anita avslutter med å gjøre oppmerksom på likeperson-tjenesten til Blodkreftforeningen, og at det er godt og kvalitetsikret informasjonsmateriell å finne på foreningens hjemmesider. I tillegg er det også flere lærings- og mestringssentre ved sykehusene, som har kurs i å leve med kronisk kreftsykdom.
Antall kreftdiagnoser har falt under pandemien, og pasienter med symptomer på MPN bør oppsøke lege og få sjekket seg. Selv om diagnostiseringen tar tid, vil pasienten alltid ha endrede blodverdier, som en vil undersøke nærmere.
Tekst: Jarle Petterson