Jørn, Helene og Marie er alle påvirket av blødersykdom, men på tre forskjellige måter. Utviklingen av medisinene de alle trenger er grunnen.
Jørn Martinsen (50) har mer eller mindre ødelagte ledd, og konstante smerter i albuer, ankler og knær som følge av blødninger i barndommen hans. Men med en stor utvikling innen medisinsk behandling for blødere de seneste ti årene, er forskjellen på datidens og nåtidens behandling ekstremt stor.
— Med forebyggende medisiner kan pasienter i dag leve et mye bedre liv som voksen enn det jeg har gjort og kommer til å gjøre når jeg eldes. Da jeg fikk blødning i barndommen måtte vi kjappest mulig reise til et sykehus. Medisinene mine måtte tines opp, noe som ofte tok lang tid, og deretter fikk jeg intravenøst tilsatt et sentrifugert blodprodukt, sier Jørn.
Fikk allergisk reaksjon
Han forteller videre at medisinene han mottok som barn og ungdom kunne bære med seg uønskede allergiske reaksjoner, og i verste fall, dødelige sykdommer som HIV og AIDS. Medisinene var i motsetning til dagens medisin ikke fremstilt syntetisk i et laboratorium, men gitt fra blodgivere.
— Medisinene jeg fikk var et blodprodukt som ikke var testet ordentlig. Relativt mange blødere kunne bli smittet av sykdommer som blant annet HIV og hepatitt, og noen falt fra etter å ha utviklet AIDS. Legene begynte i stedet å varmebehandle medisinene, slik at det skulle bli sikrere, men sikkert har det egentlig ikke blitt før de siste ti årene. Selv hadde jeg omtrent ti allergiske reaksjoner som ble forklart ved at blodgiveren sannsynligvis hadde spist noe jeg ikke tålte. Dette kunne slå seg ut i frysninger, utslett, og hakkende tenner – men spesielt husker jeg den gangen øynene mine tettet seg helt igjen så jeg mistet synet, fortsetter Jørn.
Opplært til å medisinere
Forebyggende medisiner har blitt gitt til blødere i mange år, og har gitt både foreldre og yngre blødere muligheten til å leve et mer normalt liv. Det har Helene Henriksen (38) og Marie Rømcke (31) erfart.
Helene har ikke selv sykdommen men er arvebærer av hemofili A. Hennes eldste og yngste gutter ble født med hemofili A – alvorlig grad. Den mellomste sønnen har ikke fått sykdommen.
— Jeg blir ikke påvirket nevneverdig selv om jeg har to gutter som er blødere. Min mellomste sønn er ikke rammet av sykdommen, men skader seg likevel mest ute på lekeplassen, så er det noen som blør i familien, så er det han. Dog må vi naturligvis medisinere de to andre for å holde sykdommen under kontroll, og har gått gjennom opplæring for å kunne sette sprøyter i blodårene, forteller Helene.
— Vi gir dem medisin to ganger i uken, som egentlig er ganske lite. De fleste andre på deres alder måtte i hvert fall tidligere få medisiner tre ganger i uken, eller annenhver dag. Vi prøver å gi dem en normal hverdag, og de får lov til å gjøre de samme tingene som alle andre barn, legger hun til.
Marie er rammet av Von Willebrands, blødersykdommen som også kan omfatte kvinner. På lik linje med Jørn har også hun møtt utfordringer i barndommen, men har i motsetning til 50-åringen en langt mildere form av sykdommen.
Kraftig neseblødninger
— Jeg sliter mest med neseblødninger, og hadde en god del av det som barn. Jeg hadde heller ikke så gode medisiner på den tid, og måtte mye inn og ut av sykehuset. Når jeg ble gammel nok kunne jeg begynne å sette medisinene selv, noe som hjalp veldig sosialt sett, for da kunne jeg overnatte hos venner, og delta på andre ting. Etter hvert som jeg har vokst opp, får man jo mensen, som også har vært en utfordring, sier Marie.
— Men i takt med at jeg vokste, vokste også utviklingen av medisinene vi blødere er avhengig av. De siste ti årene har jeg brukt medisiner som fungerer veldig fint, og som stopper blødningene av seg selv nesten hver eneste gang. Jeg er sånn sett mye mindre plaget som voksen enn som barn, avslutter Marie.
Av Andreas Aguilera Myrvold, [email protected]