Som ettåring fikk Tonje Grønbech (27) diagnosen SMA type 2, og foreldrene fikk beskjed om at hun neppe ville fylle fem år. I dag er hun gift, tobarnsmor, influenser og lidenskapelig opptatt av å reise.
Foreldrene oppdaget tidlig at Tonje ikke utviklet seg i samme tempo som andre barn. Hun var blant annet for svak til å krabbe, og ett år gammel fikk hun diagnosen spinal muskelatrofi (SMA) type 2.
– Det har skjedd en del siden jeg ble født. I dag kan nyfødte screenes slik at sykdommen oppdages mye tidligere, og behandling kan starte med en gang. Det gir et helt annet utgangspunkt enn jeg hadde, sier hun.
Til tross for sykdommen beskriver Tonje oppveksten som god. Foreldrene tok henne med på det samme som søsknene, og først i 10–12-årsalderen begynte hun for alvor å kjenne seg annerledes. Da søkte hun kontakt med andre med SMA på nettet.
– Det var veldig fint å snakke med andre i samme situasjon. Jeg fikk se at de levde helt vanlige liv, mange også med familie og barn.
Er ikke lam
Tonje har alltid ønsket seg barn, og rundt 18-årsalderen forsto hun at det kunne være mulig også for henne. Året etter møtte hun ektemannen Morten, men på veien hadde hun også møtt fordommer.
– Det er ikke alle som skjønner at man kan være helt oppegående selv om man bruker rullestol, sier hun.
SMA påvirker muskelkraften, men Tonje understreker at hun ikke er lam.
– Jeg har følelse i hele kroppen. Det er bare musklene som ikke fungerer. Det føles litt som om jeg har murstein liggende over alle kroppsdelene.
Nå er pekefingeren den eneste kroppsdelen hun har full muskelkraft i. Den bruker hun blant annet til å styre rullestolen og mobilen.
Ble frarådet å få barn
Tonje og Morten har i dag to barn, men veien dit var preget av usikkerhet.
– Legene frarådet meg på det sterkeste å få barn og kalte det et selvmord. Jeg har bare 18 prosent pustekapasitet, så vi visste ikke hvordan et svangerskap ville påvirke kroppen, sier hun.
Begge svangerskapene gikk imidlertid bra, og i dag lever Tonje familielivet hun lenge drømte om. En viktig del av hverdagen er den brukerstyrte personlige assistansen hun har hele døgnet.
– Det gir meg friheten til å leve slik jeg ønsker. Det gjør også at Morten kan være ektemannen min og ikke pleieren min.
Friheten bruker familien blant annet til å reise, og i oktober går turen til Kina. På ferie får Tonje imidlertid bare støtte til å ha med én assistent, noe som gjør reisene litt mer krevende. Mer støtte til assistenter er derfor noe av det hun ønsker seg for å bedre situasjonen for mennesker med funksjonsnedsettelser. I tillegg etterlyser hun bedre tilgjengelighet i samfunnet generelt.
Viser andre hva som er mulig
Ved siden av å være mamma, er Tonje influenser og deler hverdagen sin med over 70 000 følgere fra hele verden på Instagram. Hun får stort sett positive tilbakemeldinger, men også noen hatefulle kommentarer. Likevel er det viktig for henne å fortsette å dele.
– Jeg vet at det sitter mange i samme situasjon, og jeg vet hvor mye det betydde for meg å se andre leve et godt liv med denne diagnosen, sier hun.
Fakta om SMA
Spinal muskelatrofi (SMA) er en arvelig, nevrologisk sykdom med svakhet av tverrstripet muskulatur som viktigste kjennetegn. Sykdommen er en av de hyppigste nevromuskulære sykdommene (muskelsykdommer). Den kan debutere i fostertiden, i tidlig barnealder eller i tenårene og kan ha svært forskjellige alvorlighetsgrader.
KILDE: FRAMBU.NO
Av Katrine Andreassen
