Øyvind (53) er – både idrettslig og i lokalmiljøet – svært aktiv. Det folk ikke kan se på han, er at han har en svært sjelden sykdom, som trolig ville hatt dødelig utfall om den fikk utvikle seg.
For to år siden fikk Øyvind Langvandsbråten på Røyse i Hole kommune stilt den sjeldne ANCA-assosiert vaskulitt-diagnosen (AAV) – nærmere bestemt varianten granulomatøs polyangiit (GPA, tidligere kjent som Wegeners). Det er en autoimmun sykdom som hvert år rammer rundt 50 nordmenn, så sykdommen er absolutt ikke utbredt.
– Selve sykdomsforløpet er veldig likt for mange av oss, og for min del begynte det med at det ved årsskiftet 2023–2024 virket som om jeg hadde vann i øret. Jeg oppsøkte fastlegen på nyåret, som ikke skjønte hva det kunne være. Ikke hadde jeg hatt øreverk før heller, så vi kom frem til at vi skulle se det an. Det skulle imidlertid ikke ta lang tid før det ble verre. Via jobben hadde jeg heldigvis forsikringer som gjorde at jeg kjapt havnet på en privat klinikk, forteller han.
Rask forverring
– Etter mye om og men fant de ut at trommehinnen burde punkteres for å drenere ut væsken. Derfra utviklet sykdommen seg fort, først med en voldsom bihulebetennelse. Kort etter ble jeg overført til en øre-nese-hals-spesialist på Drammen sykehus, og det var da det begynte å gå opp for meg at dette var noe som hastet.
Øyvind ble sporenstreks satt på to bredspektrede penicilinkurer, som overhodet ikke var til hjelp. Deretter ble han overført til sykehusets revmatologiske avdeling.
– Det var der de omsider kom frem til at det er GPA jeg har, som faktisk var litt av en overraskelse, men behandlingen ble i alle fall iverksatt med det samme: Tre ganske heftige omganger med preparater svarende til et av kroppens naturlige stresshormoner, som øker glukosen i blodet og hemmer betennelser. Etter bare én time var alle spor av bihulebetennelsen forsvunnet, sier han.
– Hvordan påvirkes hverdagen din av sykdommen?
– Da jeg ble sendt hjem etter første injeksjon, var det med streng beskjed om ikke å google GPA, men det gjorde jeg selvfølgelig! Jeg måtte naturligvis ta en prat med flokken min, for når man leser litt om dette her, finner man snakk om at sykdommen tidligere hadde svært høy dødelighet, når ubehandlet, men med dagens behandling er prognosene betydelig bedre. En onkel av meg døde faktisk av GPA for 25 år siden, så vi har hatt dette i familien før, uten at det nødvendigvis betyr at sykdommen er arvelig.
Støttende omgivelser
– Det er ingen tvil om at dette er en vanskelig diagnose å forholde seg til, spesielt for mine aller nærmeste. Da jeg fikk den, var det jo full krise for ungene, som jeg har fire av, at pappa skulle ha en så alvorlig sykdom. Jeg driver også en sykkelklubb med 40–50 unger, som jeg trener hver eneste uke. Jeg er også veldig aktiv i lokalmiljøet, men har en nær vennekrets som jeg har delt tilstanden min med, i tillegg til at jeg offentlig ikke har lagt skjul på sykdommen. Jeg finner mye støtte i sykkelklubben, og folk er flinke til å backe meg opp.
Øyvind nekter ikke for at det kan være et problem at han ikke ser syk ut.
– Selvbildet mitt og min egen holdning er at jeg har masse energi. For det har jeg fortsatt, men skal jeg sammenligne sykdommen med noe, må det være en gammel mobil med et litt slitent batteri. Alt går helt utmerket, helt til batteriet begynner å tappes. Jeg funker 100 prosent i jobb, ingen problemer, men det er ikke så mye futt igjen når jeg kommer hjem.
– Men det er klart, for noen kan det være vanskelig å akseptere at jeg har overskudd til å trene andre, og også selv trene, for eksempel hvis jeg er sykmeldt. Sånt må jeg bare leve med, sier han.
For mer informasjon om AAV besøk myancavasculitis.com/no
