Blodkreftpasientenes talerør

Antallet blodkrefttilfeller øker jevnt, og på få år har Blodkreftforeningen doblet medlemsmassen. Foreningen jobber for pasientenes interesser, og er til stede for dem som rammes – over hele landet.

For elleve år siden ble Sigrid Matthes rammet av AML (akutt myelogen leukemi), som ble inngangen til en fase med store utfordringer, stamcelletransplantasjon og opp- og nedturer, til hun gradvis gjenopptok arbeidet. I 2017 var hun med på å etablere Blodkreftforeningens lokallag i Stavanger – og i år ble hun valgt til leder på landsbasis.

– Det var ikke uproblematisk å få diagnosen da jeg oppsøkte lege og sykehus med blødninger fra livmor. Fokuset var bare på å stanse blødningene, før jeg skulle sendes hjem. «Heldigvis» fikk jeg feber, slik at legene skjønte at det var noe annet. Jeg ble raskt flyttet fra gynekologisk til onkologisk avdeling, som tok benmargsprøver, og så forberedte min første cellegiftkur, forteller hun.

Sigrid Matthes

Leder i Blodkreftforeningen

Avgjørende blodprøve

For Matthes kunne det gått galt om legene ikke hadde undersøkt blodet. Mange pasienter kan ha diffuse symptomer, men en utvidet blodprøve kan avdekke blodkreft.

– Med kroniske sykdommer er det kanskje ikke umiddelbar fare for liv, men i akutte tilfeller kan det fort være for sent, understreker hun, og peker på Blodkreftforeningens viktigste oppgaver:

– Vi har sett en vekst i medlemsmassen, som har doblet seg siden 2018. I dag nærmer vi oss 3 000 medlemmer. Det fins mange syke som ennå ikke har hørt om oss. Veksten beror blant annet på diagnoseseminarene vi har holdt, som ble strømmet digitalt og sett av mange, også under pandemien. Seminarene er åpne for alle, og på den måten skapes interesse.

Å få informasjon ut er viktig, i tillegg til satsing på sosiale medier og eget nettsted i ny drakt. Matthes’ forgjenger Olav Ljøsne brukte mye tid på å sette seg inn i Nye metoders prosess forbundet med nye medisiner, noe hun har valgt å følge opp.

Vil ha kliniske studier til Norge

– Han var også tett på legemiddelindustrien, politikere og myndigheter, for å fremskynde godkjenning av ny medisin. Når pasienter og pårørende ser at Blodkreftforeningen er en stemme for dem, gjør det noe med oppslutningen, mener hun, og legger til:

– Et annet viktig tilbud er likepersonstjenesten. Vi har mange likepersoner over hele landet, som også driver besøkstjeneste ved flere sykehus. Vi syns det er viktig å være tilgjengelig, både ansikt til ansikt og på telefon. Blodkreftforeningen er som andre pasientforeninger assosiert medlem av Kreftforeningen, og samarbeidet er tett.

Matthes ønsker å videreføre Ljøsnes arbeid overfor politikere, myndigheter og legemiddelindustri, og å arbeide for flere kliniske studier til Norge.

– Det forskes på nye medikamenter som vi ikke har tilgang på. Får vi disse studiene hit, kan det endre seg. Husk at blodkreft består av 14 diagnosegrupper, så det er et stort forskningsfelt. Flere diagnoser gir dessuten individuelle utslag, slik at det vil bli mer behov for brukertilpassede medisiner, sier hun.

– Vi trenger et mer fleksibelt apparat for godkjenning, prising og tilgjengeliggjøring. Vi syns også det er viktig å understreke at blodkreft er noe man kan leve lenge med, men da trenger vi gode medisiner og en behandling som det ikke tar for lang tid å få.

– Blodkreft er en av sykdommene der vi har sett størst utvikling på forskningsfronten. Det viser hvor viktig det er at leger og sykehus får tid til å arbeide med forskning, men vel så viktig: Forskningen må gjøres tilgjengelig, avslutter Matthes.