I denne utgaven
-
s Sponset
Spinal muskelatrofi (SMA): Tidlig diagnose og riktig behandling
SMA er en sjelden, arvelig nevromuskulær sykdom. Det fødes i snitt syv barn med SMA i Norge hvert år.1 Sykdommen påvirker den delen av nervesystemet som er ansvarlig for frivillige muskelbevegelser. Tidlig diagnose er viktig for at pasienten skal få god og riktig behandling. 2,3 Denne artikkelen er produsert i samarbeid med Biogen SMA innebærer...
-
s Sponset
Kommunikasjonshjelpemidler for personer med ALS
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en ervervet nevrologisk sykdom som rammer nerveceller i hjernen og ryggmargen. Det påvirker gradvis en persons evne til å gå, bruke hendene, snakke, spise og til slutt puste. Når de utvikler problemer med å snakke, starter det vanligvis som en sporadisk, mild sløring av ord og nedgang i talehastigheten. Det...
-
s Sponset
Cushings syndrom påvirker i stor grad stoffskiftet
Hos pasienter som har dette syndromet, begynner binyrebarken å produsere for mye kortisol. Stoffskifteforstyrrelser kan lett føre til blant annet diabetes og beinskjørhet.
-
s Sponset
Karsinom i binyrebarken (ACC) og andre ultrasjeldne sykdommer -likemannsstøtte er av svært stor betydning
Jo mer sjelden en sykdom er, jo større er vanligvis betydningen av støtte fra likepersoner. ACC er et godt eksempel på en ultrasjelden, alvorlig sykdom.
-
Fra ord til handling på sjeldenfeltet
Til alle med sjeldne diagnoser, pårørende, fagfolk og frivillige. Gratulerer med Sjeldendagen, som gir oss mulighet til å kjenne på samhørigheten og fellesskapet i arbeidet med å gjøre det sjeldne kjent. Typisk for en sjelden diagnose er at du har den hele livet. Noen trenger langvarige og koordinerte tjenester. Andre trenger et svar i form...
-
Koordinerte tjenester forutsetter diagnosespesifikk kunnskap
De som lever med en sjelden diagnose, opplever særlig to utfordringer. Den ene er at lokale tjenesteytere har lite kunnskap om den enkelte diagnosen. Den andre er at tjenestene i liten grad er samordnet. For å gi gode og samordnede tjenester, må tjenesteytere lokalt ha kunnskap om diagnosen og hvilke følger den får for ulike...
-
Nå skal navnet til Andrea leve videre gjennom Norges første barnehospice
I dag lever over 6000 barn med livsforkortende sykdommer. Andreas Hus blir et hjem utenfor hjemmet, som skal gi syke barn og deres familier helhetlig omsorg gjennom sykdomsforløpet – og i tiden etterpå. – Hospice har manglet i arbeidet med barnepalliasjon i Norge. Nå kan vi endelig gi omsorg og støtte til de som trenger...
-
Lidenskap for scenen
Skuespiller er kanskje ikke det opplagte yrkesvalget for en som er kortvokst. Men for Alexander var det nettopp det. Han har hatt lyst til å bli skuespiller hele livet. – Det beste for meg ville vært å jobbe i staten eller i kommunen. Jeg har to eldre søsken som jobber som lærer og økonom. Safe...
-
s Sponset
Merete fikk plutselig sterke smerter – ingen skjønte hva det var
– En natt våknet jeg av intense smerter i begge beina. Jeg prøvde å komme meg ut av sengen, men hadde så vondt at jeg bare falt sammen, sier Merete Stene. Det ble en tur til legevakten, og videre til sykehus, men legene skjønte ikke hva det var. – Etter hvert fikk jeg vite at...
-
s Sponset
– Min CP tar aldri fri, uansett hvor hellige dagene er
Diagnosen er alltid med. – Jeg får liksom ikke lagt den fra meg, sier Mari med glimt i øyet. Hun er en av få som har BPA døgnet rundt. Mari Bjurgren (40) har cerebral parese, og er en av mellom 50 og 100 personer i Norge som har en helkontinuerlig BPA-ordning. Det vil si at...
Alt om din helse