– En natt våknet jeg av intense smerter i begge beina. Jeg prøvde å komme meg ut av sengen, men hadde så vondt at jeg bare falt sammen, sier Merete Stene.
Merete Stene
Lever med ANCA-vaskulitt
Det ble en tur til legevakten, og videre til sykehus, men legene skjønte ikke hva det var.
– Etter hvert fikk jeg vite at det var vaskulitt, og at det ikke var annen behandling å få enn smertelindring, sier Stene.
En autoimmun sykdom
ANCA-vaskulitt er en autoimmun sykdom som gir betennelse i blodåreveggene på de små og mellomstore arteriene. Betennelsen gjør at blodåreveggene blir så tykke at blodsirkulasjonen blir redusert eller stanset. Det kan gi sterke smerter og skader i hud, nerver og organer.
Merete Stene fikk vaskulitt etter sitt andre svangerskap for 18 år siden. Den ble utløst av en svangerskapsforgiftning.
– Jeg ble veldig syk, og sønnen min ble født to måneder for tidlig, sier Stene, som ble liggende på sykehuset i over en måned etter fødselen.
Ett år senere, var Stene så godt som frisk igjen. Hun nøt småbarnstilværelsen, og gledet seg over at sønnen utviklet seg normalt, selv om han var prematur. Men så begynte det å dukke opp uforklarlige smerter, prikkinger og hevelser i huden.
Sykdommen utviklet seg
Tobarnsmoren gikk til jevnlige kontroller. Det hjalp dessverre lite. Smertene ble til slutt helt uholdbare.
– Det føltes som at noen hadde tent på føttene mine, sier hun.
Etter noen år flyttet Stene og familien til Trondheim. Nå hadde sykdommen utviklet seg fra å angripe de små blodkarene, til også å angripe de store karene. Stene fikk også betennelse på hjertet og i lungene.
– Det var veldig skremmende. For første gang følte jeg på en skikkelig dødsangst, sier hun.
Så helheten
Stene begynte å gå til kontroller og behandling på St. Olavs hospital, og der ble hun møtt på en helt annen måte.
– De var opptatt av helheten. De tenkte ikke bare én diagnose, men begynte å nøste opp. De tok meg også av kortisonbehandling, som jeg hadde fått i store doser over mange år, og vi prøvde ut flere typer medisiner. Blant annet cellegift og IVIG-behandling, som er en intravenøs behandling med blodplater fra blodgivere, sier hun.
AAV-behandling
& egenpleie
Finn ut hvilke AAV-behandlinger du kan få, hvordan disse virker og om egenpleie.
Lever godt med sykdommen
I dag lever Stene godt med sykdommen, selv om hun fortsatt har smerter og ubehag. Hun har også en del komplikasjoner etter langtidsbruk av kortison.
– Sånn har livet mitt blitt. Det var ikke sånn jeg så for meg at det skulle bli, men det er folk som har det mye verre enn meg, sier hun.
Stene lever også i usikkerhet for om sykdommen vil blusse opp igjen. Likevel, om det skulle skje, føler hun seg trygg på at legene på St. Olavs klarer å finne en behandling som hjelper.
Er mer sosial
Stene forteller at hun isolerte seg mye de første årene, men at hun synes det er lettere å være sosial og bli med på ferieturer nå.
– I starten syntes jeg det var veldig vanskelig. Jeg fikk ofte mye smerter på tur. Men de siste fem årene har jeg bestemt meg for at jeg ikke kan leve sånn. Det går an å reise på tur og gjøre ting selv om jeg har denne sykdommen. Jeg har blitt veldig bevisst på at sykdommen ikke skal få bestemme over meg, avslutter hun.
This page has been funded by Vifor Pharma, but editorial control lies with the contributors. Vifor only performed a medical accuracy review but was not otherwise involved in the content.
Av Marte Frimand