Alt om din helse
I denne utgaven
-
DNT tilrettelagt aktiviteter
DNT tilrettelagt arrangerer flere typer turer og aktiviteter, for mennesker med ulike funksjonsnedsettelser. Kanskje har du hørt om «Klart det går!» eller «FTU» eller turer for synshemmede? Alle aktivitetene arrangeres av DNTs lokalforeninger og -turlag, og tilbudet varierer fra sted til sted. Turene er som regel åpne for deltagere fra hele landet. Ta kontakt med...
-
Gidder ikke lenger skjule sykdommen
Martine Sværen (16) lever med den sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (EB). Før prøvde hun å skjule sykdommen så godt hun kunne. Det har hun sluttet med. I dag deler hun åpent om livet med EB på sosiale medier. Epidermolysis Bullosa er en gruppe sjeldne, arvelige hudsykdommer som karakteriseres ved at det dannes blemmer i ulike...
-
s Sponset
Vårt fokus er sjeldne sykdommer
BioCryst har røttene sine i USA, hvor selskapet ble grunnlagt for 36 år siden. I dag er BioCryst en global organisasjon, som i fjor også etablerte seg i Europa og Skandinavia. BioCryst fokuserer på forskning og utvikling hos pasienter med sjeldne sykdommer; herunder den sjeldne sykdommen hereditært angioødem (HAE). På verdensbasis finnes det rundt 7000...
-
Presisjonsmedisin for sjeldne sykdommer
Presisjonsmedisin handler om å gi medikamentbehandling basert på informasjon om genene til den enkelte pasienten, eller kreftsvulst. I stedet for å gi samme behandling til alle med lik diagnose, fordeler man pasientene inn i mindre grupper. Til og med ned til enkeltpasienter. Utvikling av legemidler gjøres via kliniske studier. Data samles inn under hele utviklingsforløpet...
-
Rare2030: Fremtiden for sjeldne sykdommer starter i dag
“The health of 30 million people living with a rare disease in Europe should not be left to luck or chance. Rare 2030 prepares a better future for people living with a rare disease in Europe with foresight.” Sitatet er hentet fra innledningen til rapporten «Recommendations from the rare 2030 foresight study». Gjennom det store...
-
s Sponset
– Jeg hadde lyst til å gjøre en litt ekstrem reise
Glenn Råna har sykdommen ALS. Nylig var han på tur til Frankrike og Monte Carlo. En reise som er veldig krevende, selv for en frisk person. – Jeg hadde lyst til å vise andre funksjonshemmede, og da spesielt de med ALS, at man kan gjøre slike ting selv om man har begrensninger, så lenge man...
-
Håp til ALS syke?
ALS er nervesykdommen som tar livet av nerveceller i hjernen og ryggmargen. Du blir gradvis lam, mister evnen til å spise, prate og puste selv. Du blir pleietrengende som et spedbarn og må få mat via sonde i magen. Så må du ha hjelp til å puste. Noen få ALS-syke velger å få respirator for...
-
Kompetansenettverk, pasientregistre og kodeverk – tre forutsetninger for et godt tilbud til sjeldne
200 000 til 300 000 mennesker lever trolig med en sjelden diagnose i Norge i dag. Oppbygging av helsedata gjennom registre og kodeverk er en nødvendig for å kunne følge med på enkeltpasienter og på større pasientgrupper med sjeldne diagnoser. Tilgang til helsedata vil kunne bidra til forskning og danne grunnlag for styring og planlegging av...
-
s Sponset
Beitostølen Helsesportsenter bygger nytt familiehus
Høsten 2023 skal tolv tilrettelagte leiligheter og fellesarealer stå klare til bruk. BHSS gir rehabiliteringstilbud til barn, ungdommer og voksne med ulike diagnoser. Hovedvirkemiddelet er tilpasset fysisk aktivitet, og fokus på muligheter fremfor begrensninger er ledesnor for virksomheten. Likeverdige muligheter – Å skape grunnlag for økt aktivitet og deltakelse i eget lokalmiljø, er den overordnede...
-
Alexander lever med den ultrasjeldne sykdommen FOP
Alexander Tjelde (29) er født med den ultrasjeldne sykdommen fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Ved FOP blir muskler, sener, ligamenter og annet bindevev gjort om til bein. Dette fører til stive ledd og nedsatt bevegelighet. I Norge vet man bare om en liten håndfull som har FOP. Få kjenner til sykdommen. Dermed er det ikke gitt...