Alt om din helse
I denne utgaven
-
– Det er fullt mulig å leve godt og normalt med hemofili
Før var hemofili en invalidiserende sykdom, men takket være god behandling vil de fleste som fødes med blødersykdommen i Norge i dag kunne leve helt som normalt. – Eldre som ikke har fått behandling mot hemofili tidlig i livet, vil ofte ha deformerte ledd og plager med store smerter, sier Pål Andre Holme. Han er...
-
Lever med blodsykdom
Det er store forskjeller på hvor preget pasienter blir av blodsykdommene MPN. Symptomene varierer fra ingen til kronisk invalidiserende. MPN er samlebetegnelsen på blodkreftsykdommene polycytemia vera (PV), essensiell trombocytose (ET) og myelofibrose (MF). – Sykdommene skyldes en mutasjon i stamcellene i beinmargen, som fører til at det dannes for mye røde blodceller, hvite blodceller eller blodplater,...
-
s Sponset
Ny app skal hjelpe blødere med hjemmetransfusjon: – Det handler om å ta kontroll over eget liv
Gjennom et nordisk samarbeidsprosjekt har Takeda utviklet en app som skal støtte pasienter med behov for hjemmetransfusjon. Eksperter sier det vil gjøre livet enklere for flere hundre pasienter med blødersykdom. Hemofili, en form for blødersykdom, er en arvelig tilstand hvor blodet til pasienten ikke evner å koagulere på vanlig måte. Det finnes foreløpig ingen kur for hemofili, og...
-
Det finnes gode medisiner, men pasientene får ikke tilgang til dem
Å stille riktig diagnose til personer med sjeldne sykdommer har blitt enklere, mens det å gi pasientene tilgang til den beste behandlingen har blitt en større utfordring. Tidligere kunne det ta lang tid å bli henvist til riktig sted og få utført de testene som gjorde at man med sikkerhet kunne avdekke hvilken sykdom som...
-
Helhetlige tjenester for gode liv
Tema for Sjeldendagen 28. februar er Helhetlige tjenester for gode liv. Dagen er en fin anledning for fagpersoner og personer med brukererfaring til å komme sammen og diskutere hva som skal til. I arbeidet med sjeldne diagnoser opplever vi stadig at det er krevende, og kanskje ikke alltid ønskelig, å gi entydige svar. Tvert imot ser vi...
-
s Sponset
– Med BPA kan jeg shoppe og dra på Starbucks med venner
Live Raddum (13) er en aktiv jente, som liker at det skjer ting. Det beste hun vet, er å ta bussen til Strømmen Storsenter med venninnegjengen for å shoppe ting hun egentlig ikke trenger. Og så tar de gjerne en tur innom Starbucks for en milkshake eller en frappucino. – Jeg er veldig glad i...
-
s Sponset
Gjør drømmer til virkelighet
Livet ble snudd på hodet da Silje Marie Paust fikk en datter med en sjelden sykdom. Alt var et eneste stort kaos. Hvordan ville fremtiden bli nå? Heldigvis viste det seg at livet slett ikke ble så vanskelig som fryktet. Med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan familien gjøre mange av de tingene de aldri hadde trodd...
-
Vanskelig å oppdage ANCA-assosiert vaskulitt
ANCA-assosiert vaskulitt er en autoimmun sykdom der det oppstår betennelser i de små blodkarene. Hvis ikke sykdommen blir behandlet, kan den utvikle seg hurtig sammenlignet med mange andre autoimmune sykdommer. Derfor er det viktig med tidlig diagnose og tidlig behandling. Det er dessverre lettere sagt enn gjort. – Vi har blodårer nesten overalt i kroppen,...
-
Smertefri og aktiv med sjelden betennelsessykdom
Merete Stene har en sjelden variant av den sjeldne sykdommen ANCA-vaskulitt. Da hun fikk sykdommen for 19 år siden, ante ikke legene hva det var som feilet henne. Hun gikk i mange år med sterke smerter uten å få noen diagnose. I dag er hun nesten helt smertefri, og kan leve nesten som før. Stene...
-
s Sponset
Nyfødtscreeningen – et suksessprogram for å finne sjeldne sykdommer
Som alle andre spedbarn, fikk Dortea et lite stikk i hælen som en del av nyfødtscreeningen. De fleste foresatte hører aldri noe mer etter det lille stikket. Men rundt 60 barn får hvert år en sjelden diagnose og kan starte behandling før symptomene oppstår. Dortea var en av de 60. – Mamma har fortalt at...