Merete Stene har en sjelden variant av den sjeldne sykdommen ANCA-vaskulitt. Da hun fikk sykdommen for 19 år siden, ante ikke legene hva det var som feilet henne. Hun gikk i mange år med sterke smerter uten å få noen diagnose. I dag er hun nesten helt smertefri, og kan leve nesten som før.
Stene fikk svangerskapsforgiftning i sitt andre svangerskap for 19 år siden. Det utløste sykdommen. ANCA-vaskulitt er en autoimmun sykdom som gir betennelse i blodåreveggene på de små og mellomstore arteriene. Stene har en sjelden variant som også gir betennelse i de store blodårene i kroppen.
– Jeg var mange runder på forskjellige sykehus i Oslo. Det var ingen som skjønte hva som feilet meg. Jeg følte meg som en forsøkskanin. Hver gang jeg kom inn på sykehuset, stod seks-syv leger og legestudenter rundt meg og klødde seg i hodet, sier Stene.
Det var frustrerende å ha en sykdom som ingen visste hva var. Hun hadde mye smerter og var veldig sårbar.
– Hva er det som skjer med meg og kroppen min? Jeg fikk ikke andre svar enn at det var betennelse i leddene. De konkluderte med at det var noe som hang igjen etter svangerskapsforgiftningen, og at det ville gå over av seg selv. Men det gikk ikke over. Det ble bare verre og verre, sier hun.
Merete Stene
Har en sjelden variant av den sjeldne sykdommen ANCA-vaskulitt
Fikk endelig en diagnose
Til slutt fant legene ut at det var storkar-vaskulitt Stene hadde, og at hjerte og lungene var infisert. Hun begynte med kortisonbehandling for å dempe betennelsen.
– Jeg fikk en resept på kortison og beskjed om at jeg kunne ta det ved behov. Det hadde så god effekt at jeg spiste det som om det var Paracet, uten å tenke over langtidsvirkningene, sier Stene.
Hun forteller at kortison er et medikament som er veldig bra for å slå ned utbrudd med betennelse, men at det må brukes med oppfølging. I dag lever hun med flere bivirkninger av kortisonbruk, som vektøkning, høyt blodtrykk, forandret ansiktsform, og tynn og sensitiv hud.
Nesten smertefri
De siste par årene, har Stene fått en ny behandling som gjør at hun kan leve nesten som før.
– Jeg har hatt mye smerter i mange år, men har vært mye bedre i det siste. Nå er det lenge siden jeg har hatt smerter. Jeg tror det kommer av den nye behandlingen, sier Stene.
– Jeg er veldig heldig, og har ingen bivirkninger av behandlingen, sier hun.
Jeg har blitt veldig bevisst på at sykdommen ikke skal få bestemme over meg
Merete Stene
Blir bestemor
Stene lever et aktivt liv, både fysisk og sosialt. Hun jobber som assistent på en videregående skole ved behov. På fritiden synger hun i kor. Det har hun gjort i ti år, og hun elsker det. Hunden Max sørger for at hun kommer seg ut på tur. Det er slutt på å isolere seg, slik hun gjorde i begynnelsen.
– I starten syntes jeg det var veldig vanskelig å være sosial. Jeg fikk ofte mye smerter på tur, og jeg følte meg som en hemsko. Men de siste årene, har jeg bestemt meg for at jeg ikke kan leve sånn. Det går an å reise på tur og gjøre ting selv om jeg har denne sykdommen. Jeg har blitt veldig bevisst på at sykdommen ikke skal få bestemme over meg, sier hun.
I mai blir livet snudd på hodet igjen, men denne gangen på en langt mer hyggelig måte. Da venter nemlig Stene sitt første barnebarn.
– De bor heldigvis ikke så langt unna, så jeg får treffe han ofte. Det blir en ny glede i livet, sier hun.
This page has been funded by Vifor Pharma, but editorial control lies with the contributors. Vifor only performed a medical accuracy review but was not otherwise involved in the content.
Av Marte Frimand