Alt om din helse
I denne utgaven
-
s Sponset
Emilys verden ble bedre med BPA
Emily er elleve år, og som mange andre jenter på sin alder, er hun glad i musikk og dans, og hun elsker å bade. Likevel er ikke Emily som jenter flest. Hun ble nemlig født med sykdommen spedbarnsepilepsi (MPEI), og er helt avhengig av at andre mennesker byr opp til dans. Til tross for sin...
-
Ny strategi skal gi bedre oppfølging
I august ble Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser lagt frem. Det var ifølge generalsekretær i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Lilly Ann Elvestad, på høy tid. – Strategien er nødvendig og etterspurt, og den kommer ikke et minutt for tidlig. Det å få en alvorlig og livsvarig sykdom er krevende for alle, sier Elvestad. Det er vanlig...
-
Ny nasjonal strategi for sjeldne diagnoser på trappene
– Det er en heltidsjobb å være kroniker, sier Ida Steinlein som har hudsykdommen EB. Ida Steinlein (33) og Jane Sjøstedt (52) er begge født med en sjelden medfødt hudsykdom som gjør at hverdagen styres av sårstell og legebesøk. Nå har Helsedirektoratet utarbeidet et forslag til en strategi for å stille diagnose, utrede og gi...
-
Viktig å ivareta personer med sjeldne sykdommer
Sykdom kan ramme oss alle, gamle og unge, deg og meg. Legemiddelindustrien utvikler og leverer medisiner, helbreder og redder liv. Men hva med sykdommer som nesten ingen har og ingen vet hvordan helbrede? Her i Norge regnes en diagnose som sjelden når 1 av 2000 personer har den. Ofte er sykdommen medfødt, arvelig og kompleks,...
-
Frambu arbeider bredt med sjeldne diagnoser
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser samler og utvikler kunnskap om rundt 450 sjeldne diagnoser og sprer denne til personer med diagnose, pårørende og fagmiljøer. – Vi jobber for at personer med sjeldne diagnoser og deres familier skal kunne leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Det er grunnlaget for all virksomheten...
-
s Sponset
Vekttap, leddsmerter og utslett er vanlige symptomer på denne sykdommen
ANCA-assosiert vaskulitt kan være en svært alvorlig og livstruende sykdom. Med god behandling kan pasientene likevel leve lenge og godt. Det finnes rundt 20 forskjellige vaskulittsykdommer, og en av disse er ANCA-assosiert vaskulitt. Sykdommene kjennetegnes ved betennelse i blodkarets vegger, og denne betennelsen medfører skade i veggen av blodkaret med blødning og dannelse av blodpropp,...
-
s Sponset
Boots HomeCare – Din personlige rådgiver på stomi
Mange stomiopererte føler at de får for lite informasjon og savner bedre oppfølging. Boots HomeCare tilbyr personlig oppfølging og veiledning for alle stomiopererte. En brukerundersøkelse blant stomiopererte viser at rundt halvparten er bekymret for lukt, sår hud og lekkasjer, samt at bare 1 av 3 får god nok oppfølging etter operasjonen. Personlig oppfølging De fleste stomiopererte får god informasjon...
-
s Sponset
Krevende å utvikle nye medisiner til sjeldne sykdommer
Den største utfordringen ved å utvikle nye medisiner til sjeldne sykdommer, er at det er så få pasienter som kan delta i studiene.
-
s Sponset
– Pasienter med systemisk mastocytose får ofte feil diagnose
Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av ansamlinger av unormale mastceller i ulike organer. Barn har vanligvis kun utslett og pleier å bli helt friske.
-
s Sponset
Dette er utfordringene med utvikling av medisiner til sjeldne sykdommer
Det finnes kun behandling til rundt fem prosent av de diagnosene som defineres som sjeldne, men det jobbes aktivt for at flere skal få god behandling mot sykdommen sin.