For to år siden fikk Nils Arne Morka (37) diagnosen ALS. Plutselig hadde livet fått en kortere utløpsdato. Men han har lagt bort sinnet og frustrasjonene, og prøver å se på hver dag som en ny mulighet.
I månedene forut for diagnosen, hadde han merket at det var noe som skurret. Plutselig hadde han begynt å få problemer med balansen og snublet når han var ute og jogget. Dessuten følte han seg svakere.
– Den skumleste opplevelsen var en gang jeg var ute og svømte med sønnen min. Da ble det litt for mye bølger for han, så han ba om hjelp. Til min store skrekk, oppdaget jeg at jeg ikke var i stand til å svømme med han til land. Han måtte klare seg selv. Det var en veldig skremmende opplevelse, sier Morka.
Musklene svekkes
Amyotrofisk lateralsklerose er en sykdom som sakte men sikkert ødelegger musklene. Nervecellene som sender signaler til musklene, slutter å fungere, slik at kommandoer fra hjernen ikke når frem.
– Jeg blir mer og mer avhengig av hjelp til hverdagslige ting som å kle på meg, dusje, pusse tennene, spise og mye mer. Etter hvert vil svelget, tungen og til slutt lungene ikke fungere lenger. Da blir jeg avhengig av sondemat og pustemaskin 24 timer i døgnet.
– Jeg bruker Instagram og Facebook, og prøver å dele mest mulig av hverdagen og utviklingen min. Jeg er en fighter og nekter å ta telling før siste runde er kjempet
Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er tre år. Den kjente astrofysikeren, Stephen Hawkins, er et unntak. Han fikk diagnosen da han var 21 og levde i 55 år med sykdommen.
Gir ikke opp kampen
Å få en slik diagnose var selvfølgelig veldig skremmende.
– Jeg gikk rett i kjelleren og gråt i tre dager etter diagnosen, så bestemte jeg meg for å gjøre det beste ut av det, sier han.
Morka er ikke er redd for å slåss. Han er en tidligere bokser med fem NM-gull, har vært Nordisk mester to ganger og vunnet tredje plass i JR EM.
– Jeg prøver å leve så normalt som mulig ved hjelp av assistenter som avlaster familien, sier han.
Til tross for sykdommen, har han en positiv innstilling og aksepterer at hverdagen ikke er som den var. Han har dessuten mange planer fremover og ønsker å sette lys på sykdommen.
– Jeg bruker Instagram og Facebook, og prøver å dele mest mulig av hverdagen og utviklingen min. Jeg er en fighter og nekter å ta telling før siste runde er kjempet. Jeg ønsker å bli sett på som en positiv inspirator, men det betyr ikke at jeg ikke har dager som er tøffere enn andre. Fokuset mitt er likevel på det positive i hverdagen, sier Morka.
Administrativt maraton
I tillegg til sykdommen, har han også hatt mange administrative bekymringer.
– Jeg har brukt mye tid på kommune, NAV og andre offentlige instanser, noe som tar mye energi. Man må ha assistenter (BPA) og det tar tid å få godkjenninger. Det er mange som skal kontaktes og alle har lang behandlingstid.
Her er det derfor viktig å starte tidlig.
– Gode assistenter med godt humør og mye energi er avgjørende for at hverdagen skal bli bra, avslutter han.
Sjekk morka84 på Instagram og Nils Arne Morka på Facebook
Tekst: Sissel Nilsen