Home » Kroniske sykdommer » Morbus Crohn: Lever slik hun alltid har ønsket å leve
Kroniske sykdommer

Morbus Crohn: Lever slik hun alltid har ønsket å leve

Etter å ha ventet i over ett år på nye medisiner, har Vilde Elise Ellefsen endelig fått livet sitt tilbake.

Allerede da Vilde Elise Ellefsen var syv år gammel begynte hun å oppleve smerter i mageregionen. Kort tid etter begynte hun også å få blødninger, og det viste seg at hun led av sykdommen Morbus Crohn, en kronisk inflammatorisk tarmsykdom som angriper fordøyelsessystemet. Etter mange år uten velfungerende medisiner, utallige operasjoner, og et liv nærmest satt på vent, har 21-åringen endelig fått medisinene som vil hjelpe henne tilbake til normalen. Nå ønsker hun å begynne studiene, og drømmen om å jobbe i brannvesenet er for første gang på lang tid oppnåelig.

– Opp gjennom sykdomsforløpet har jeg gått på fire forskjellige medisiner. To av dem fungerte godt, men etter som tiden gikk utviklet jeg allergi mot dem begge. Den tredje medisinen jeg gikk på hadde i likhet med de to andre også en god funksjon på kroppen min i rundt tre år, før den plutselig begynte å miste effekt, sier Vilde.

Kortvarig glede

Da hun i fjor fikk nyheten om at en ny medisin var godkjent for bruk i behandling av de sykeste crohnspasientene, fikk hun et gryende håp om å få livet sitt tilbake. Den nye medisinen hadde vist god effekt for andre pasienter som i likhet med Vilde ikke hadde respondert godt på andre medisiner. Men dessverre ble gleden imidlertid kortvarig, for selv om medisinene var godkjente i januar 2019, gjorde nye regler hos beslutningsforum at pasientene måtte vente helt til 2020 før de kunne ta medisinene i bruk.

– Å vite at det fantes nye medisiner ga meg både håp og optimisme. Jeg husker jeg ble øyeblikkelig glad, og omtrent like momentant desperat da jeg like etter fikk vite at jeg kunne få medisinene før året etter. Jeg var villig til å betale for medisinene selv, men det ville rett og slett ikke la seg gjøre. I påvente av disse medisinene måtte jeg i stedet gå på en fjerde medisin, som ikke fungerte i det hele tatt. Jeg ble sittende å vente, og måtte igjen stå på stedet hvil. Jeg visste at jeg måtte leve ett år til uten å kunne gjøre noen ting som helst, sier 21-åringen.

Fysiske og psykiske arr

Morbus Crohn angriper hele fordøyelsessystemet, og gir symptomer som magesmerter, diaré, forstoppelser, blod i avføringen, nedsatt appetitt, kvalme, og mulig vekttap. I tillegg kan sykdommen potensielt være livstruende dersom pasienten ikke får rett behandling. For Vildes vedkommende har både ventetiden på de nye medisinene, og den langvarige kampen mot sykdommen gitt både fysiske og psykiske arr.

– Det har vært utfordrende å ikke kunne følge skolen på samme måte som andre elever. Da jeg var yngre var det nemlig ingen som snakket om denne sykdommen, så jeg kjempet en individuell og ensom kamp i stillhet, og skjulte mine smerter for alle klassekameratene mine.

– Jeg var nødt til å gå under kniven hele tre ganger som følge av at jeg ikke fikk medisinen. Bare tre dager etter den første operasjonen stoppet alt opp i magen, og jeg måtte hasteopereres. Magen min ble åpnet helt opp, og noen dager senere ble det store såret infisert. Jeg ble gitt antibiotika, men alle stingene raknet. Jeg fikk så beskjed at såret måtte gro av seg selv, så jeg gikk rundt med et gedigent sår på magen, hvor bare det å puste ga en uutholdelig smerte.

Vilde gikk hele fire måneder uten at bakterien som hadde infisert det store såret ble oppdaget av legene, og måtte gjennom en siste operasjon for å få lukket såret som dekket 21-årings mage.

– Også stingene etter denne operasjonen raknet, og såret grodde ikke først etter det hadde gått syv måneder. Smertene kan ikke beskrives. Det er noe av det aller verste jeg har opplevd, sier hun.

Et nytt liv

Etter ett års ventetid har Vilde omsider begynt på de nye medisinene. Nå ønsker hun å begynne å studere, og realisere den langvarige drømmen om å jobbe som røykdykker i brannvesenet.

– Jeg har gått i rundt to måneder på de nye medisinene, og kan fortelle at jeg har fått et helt nytt liv. Allerede etter den tredje dagen på første dose ble jeg mye bedre, og på den fjerde dagen var jeg praktisk talt helt bra. Jeg trener nå to ganger daglig, og har masse energi. Jeg har ingen blødninger i tarmen, noe som betyr at medisinene fungerer, og at betennelsen tydelig har blitt dempet. Alt har rett og slett blitt utrolig bra. Nå har jeg søkt på masse forskjellige skoler, og har begynt å leve livet jeg alltid har ønsket å leve, forteller Vilde.

Av: Andreas Aguilera Myrvold, [email protected]

Neste artikkel