Alt om din helse
sjeldne sykdommer
-
s Sponset
– Min CP tar aldri fri, uansett hvor hellige dagene er
Diagnosen er alltid med. – Jeg får liksom ikke lagt den fra meg, sier Mari med glimt i øyet. Hun er en av få som har BPA døgnet rundt. Mari Bjurgren (40) har cerebral parese, og er en av mellom 50 og 100 personer i Norge som har en helkontinuerlig BPA-ordning. Det vil si at...
-
s Sponset
Merete fikk plutselig sterke smerter – ingen skjønte hva det var
– En natt våknet jeg av intense smerter i begge beina. Jeg prøvde å komme meg ut av sengen, men hadde så vondt at jeg bare falt sammen, sier Merete Stene. Det ble en tur til legevakten, og videre til sykehus, men legene skjønte ikke hva det var. – Etter hvert fikk jeg vite at...
-
Koordinerte tjenester forutsetter diagnosespesifikk kunnskap
De som lever med en sjelden diagnose, opplever særlig to utfordringer. Den ene er at lokale tjenesteytere har lite kunnskap om den enkelte diagnosen. Den andre er at tjenestene i liten grad er samordnet. For å gi gode og samordnede tjenester, må tjenesteytere lokalt ha kunnskap om diagnosen og hvilke følger den får for ulike...
-
Fra ord til handling på sjeldenfeltet
Til alle med sjeldne diagnoser, pårørende, fagfolk og frivillige. Gratulerer med Sjeldendagen, som gir oss mulighet til å kjenne på samhørigheten og fellesskapet i arbeidet med å gjøre det sjeldne kjent. Typisk for en sjelden diagnose er at du har den hele livet. Noen trenger langvarige og koordinerte tjenester. Andre trenger et svar i form...
-
Infografikk: Hvor sjelden er egentlig en sjelden sykdom?
Under følger en liten oversikt over forekomsten av sjeldne sykdommer, og om det kan behandles eller ei.
-
s Sponset
Vanskelig, men givende forskning på sjeldne diagnoser
Å forske på og utvikle legemidler for sjeldne diagnoser, er krevende. Likevel er det en viktig og ikke minst, en veldig givende jobb. Vi har forpliktet oss til å fremstille produkter som forbedrer pasientenes liv betydelig. Vi ønsker å gjøre en innsats innen forskning og utvikling på sykdommer der det ikke finnes noen, eller veldig...
-
s Sponset
En app for blødere på reise
Appen «Takeda Hemophilia Travel Guide» inneholder oppdaterte adresser og kontaktinformasjon fra europeiske behandlingssentre og sykehus som har kunnskap om hemofili. Hensikten med appen er at du skal føle deg tryggere på reise selv om du har en blødersykdom. Utviklingen innen den medisinske behandlingen for blødere har vært formidabel. Ubehandlet er blødersykdom en livstruende sykdom. For...
-
s Sponset
Fikk nytt liv med endret behandling
For snart 11 år siden, måtte Linda Lilleby gjennom en strumaoperasjon og fjerne skjoldbruskkjertelen. Men legen gjorde en feil, og fjernet biskjoldbruskkjertlene i tillegg. Etter det, ble livet snudd på hodet for trebarnsmoren. Da legen skulle fjerne skjoldbruskkjertelen, fjernet han også de fire biskjoldbruskkjertlene. Man kan fint leve uten skjoldbruskkjertel, men ikke uten biskjoldbruskkjertlene, sier...
-
s Sponset
Ignoreres kort tarm-syndrom i Norge?
Denne tarmsykdommen kan føre til underernæring og at pasientene nærmest blir fengslet i hjemmet. Problemet er imidlertid at kunnskapen om sykdommen er for liten i Norge. Derfor føler mange i denne pasientgruppen seg delvis ignorert. Kort tarm-syndrom er en sjelden sykdom som det ikke finnes noe register over i Norge, men man kan anta at...
-
s Sponset
Det er vanskelig å leve med HAE
Geir Rønning har levd nesten hele livet med den svært sjeldne og arvelige sykdommen «Hereditært Angioødem» (HAE). Her forteller han om hvordan han og sønnene lever med denne sykdommen. For de fleste med sykdommen HAE skyldes det nedsatt konsentasjon av et protein i blodet som heter C1-inhibitor. Dersom det blir for lite av dette proteinet...