Home » Kroniske sykdommer » Kronisk syk superhelt
MS

Kronisk syk superhelt

Marianne Lillehagen med familie
Marianne Lillehagen med familie

Marianne Lillehagen lever med sykdommen MS. Hun tror mange arbeidsgivere har fordommer mot mennesker med kroniske sykdommer. Det hadde Marianne også, før hun ble syk selv. 

Marianne vet hva hun snakker om. Hun har nemlig selv sittet på andre siden av bordet og vært den som har ansatt folk.

– Mitt førstevalg hadde ikke vært en person med MS. Da hadde jeg tenkt at dette er en sykdom som gir mye fravær. Det skammer jeg meg for i dag. Men mange har de samme holdningene som jeg hadde, og jeg tror det skyldes mangel på kunnskap. Hadde jeg visst det jeg vet i dag, hadde jeg ikke hatt noe problem med å ansette en med MS, sier Marianne, og legger til at det ikke bare er arbeidsgiveren som er skeptisk. Det er ofte pasientene selv også.

– Jeg hører mange med MS si at de er redde for å takke ja til en jobb fordi de er redde for å være mye borte fra jobben og for å være en byrde for arbeidsgiveren, sier Marianne.

Tar ut ferie til sykedager

Marianne forteller at mange MS-pasienter som allerede er i jobb, vegrer seg for å fortelle arbeidsgiveren at de har en kronisk sykdom. Det skjønner Marianne godt. Selv har hun valgt å være åpen om sykdommen til sine arbeidsgivere, og hun har kun blitt møtt med omsorg og forståelse.

– Jeg vet at mange velger å ta ut ferie når de skal til medisinsk behandling i stedet for å bruke sykemelding. Det syns jeg er trist. Hvis man er åpen om sykdommen, kan arbeidsgiveren få dekket deler av lønnen gjennom NAV. Arbeidsgiver kan også få dekket sykefravær, slik at den ansatte ikke blir en byrde, slik mange frykter at de vil være, sier hun.

I dag er Marianne 50 prosent ufør. De resterende 50 prosentene jobber hun som foredragsholder, og hun skriver bloggen Multiskrulla.no. Gjennom bloggen ønsker Marianne blant annet å vise verden og potensielle arbeidsgivere at mennesker med MS er hel ved.

– Vi er her og mange av oss kan fungere godt i arbeidslivet, sier hun.

superkvinne
Tar Marianne de riktige valgene kan hun føle seg som en superkvinne. Foto: Privat

Lever livet til det fulle

Marianne har vært heldig, hun har ikke mange fysiske symptomer. Hun har ikke opplevd lammelser eller bein som ikke virker, men hun er plaget med svimmelhet og dårlig balanse. Hun har også fatigue, og hun har mistet deler av hørselen på det ene øret.

– Jeg kan få lammelser, men det kan alle andre og. Jeg kan ikke sitte og vente på at jeg skal bli sykere. Mange velger å leve med mange restriksjoner, og det er helt fint, hvis det passer for dem. Selv har jeg valgt å leve og kose meg og gjøre det jeg har lyst til, så får jeg bare ta de smellene som av og til kommer, sier Marianne.

En superkvinne

Marianne understreker at alt ikke bare er fint og flott. Hun har dårlige dager også. Og hun tillater seg å kjenne på dem.

– En av mine symptomer på MS, er at jeg innimellom kan bli veldig deprimert. Og det kommer plutselig, gjerne som lyn fra klar himmel. Jeg har perioder der alt er tungt. Og jeg har perioder der jeg ikke klarer å være positiv hele tiden. Men alt i alt har jeg et godt liv. Det har jeg fordi jeg tar noen smarte valg i hverdagen, forteller Marianne, og utdyper:

– Jeg må passe på å hvile nok. Jeg hviler i stedet for å rydde huset. De valgene jeg tar, gjør at jeg føler meg som en superkvinne, sier hun.

Av Marte Frimand

Next article