Alt om din helse
I denne utgaven
-
Trening og tøying ved hemofili
Hemofili er en blødersykdom der pasienten mangler en blodlevringsfaktor. Pasienter med hemofili kan få leddblødninger, og gjentatte leddblødninger kan gi leddestruksjoner. Derfor er tilpasset trening og tøying viktig for å styrke og stabilisere leddene.
-
s Sponset
Aktivt småbarnsliv med hemofili
Mats Henriksen (30) har hemofili A - alvorlig grad, som er den alvorligste graden av sykdommen. Det stopper han ikke fra å leve et aktivt liv som småbarnspappa til tvillinger.
-
s Sponset
Portalen som gir oversikt og informasjon om gentesting
For en del år tilbake så man behov for å samle all informasjon om gentester i Norge på ett sted. Løsningen ble genetikkportalen – et godt verktøy for alle som driver med gentesting.
-
s Sponset
Takknemlig for livet
Ann-Kathrin Bruheim har levd med den sjeldne lungesykdommen PAH i to tiår, men har lært seg å leve i nuet og være takknemlig for det hun har.
-
s Sponset
Deler erfaringer for å hjelpe andre
Det at John Solheim (55) har hostet på seg ribbeinsbrudd og besvimelse grunnet den sjeldne og alvorlige lungesykdommen IPF, har ikke tatt fra ham et positivt livssyn. Snarere tvert imot.
-
s Sponset
Hvordan oppleves det å leve med en sjelden diagnose i Norge i dag?
De som har sjeldne diagnoser får ofte ikke den behandlingen de burde fått. Årsakene er sammensatte og dreier seg om manglende kunnskap, sviktende samarbeid og økonomiske rammer.
-
s Sponset
Helsedata som verktøy for å godkjenne nye medisiner
Det utvikles nye medisiner som kan være god behandling for sjeldne sykdommer, men det ligger en utfordring i å få dem godkjent.
-
s Sponset
Von Willebrands sykdom – den vanligste blødersykdommen
– Von Willebrands sykdom er den vanligste blødersykdommen vi har (1). Rundt 850 nordmenn har von Willebrand i Norge, sier Holme.
-
s Sponset
Utfordrende å være kvinne med von Willebrands sykdom
Å være kvinne og bløder byr på noen ekstra utfordringer ved menstruasjon. Lange og sterke blødninger kan gjøre hverdagen ekstra vanskelig.
-
s Sponset
Ny revolusjonerende behandling av hemofili
Den alvorlige og sjeldne blødersykdommen hemofili, skyldes feil i et gen. Med ny genterapi, kan man nå erstatte det defekte genet, og pasienten kan potensielt bli helt frisk.