Hemofili er en blødersykdom der pasienten mangler en blodlevringsfaktor. Pasienter med hemofili kan få leddblødninger, og gjentatte leddblødninger kan gi leddestruksjoner. Derfor er tilpasset trening og tøying viktig for å styrke og stabilisere leddene.
– Dagens forebyggende behandling minimerer risikoen for leddblødninger, sier Pål Andre Holme. Han er professor og overlege ved avdeling for blødersykdommer ved Oslo universitetssykehus.
– Likevel er det viktig å styrke musklene omkring leddene for å gi bedre støtte til leddet og dermed redusere faren for blødninger. Det er også viktig å tøye. Da får man økt bevegelighet, hvilket også er gunstig for å holde leddene friske, sier han, og legger til at leddblødninger oppstår spesielt i ankler, knær og albuer.
– Har man hatt en blødning som har gitt leddforandringer, ser man også at leddet stabiliserer seg på en bedre måte i etterkant hos de som trener, sier han.
Viktig med aktivitet
– Hvis en pasient med hemofili ikke holder seg aktiv, kan vedkommende få akkurat de samme livsstilssykdommene som andre, som overvekt, hjerte- og karsykdommer og diabetes. I tillegg får de lettere disse leddblødningene, og de har økt risiko for benskjørhet, sier Holme.
Ved Oslo universitetssykehus pågår det nå et doktorgradprosjekt der stipendiat Ruth Elise Dybvik Matlary skal se på hvordan bevegelse og trening hos blødere påvirker dem i forhold til resten av befolkningen.
Trening med myke bevegelser
Mats Henriksen (30) har vært med på doktorgradprosjektet ved OUS. Han har hemofili A – alvorlig grad, som er den alvorligste graden av sykdommen. Henriksen forteller at begge ankelleddene hans har mye nedslitt brusk etter gjentatte blødninger. Venstre albue har også noe slitasje.
– Jeg er veldig glad i å trene, men jeg må tenke over hva slags trening jeg driver med. Jeg kan fint gå tur og trene med myke bevegelser som å gå på ski, da spesielt staking, rulleski og sykling, sier Henriksen.
De siste årene har ikke Henriksen hatt noen blødninger i anklene. Målet fremover er at anklene ikke skal bli verre enn det de er i dag. Han kjenner kroppen sin godt, og i tillegg til å drive tilpasset trening, er han flink til å ta forebyggende medisiner. Skal han ut på langtur, eller har hatt en ekstra hard økt, justerer han medisinen ved å ta litt ekstra.
Går til fysioterapi
Henriksen går også til fysioterapi der han blant annet får hjelp til å tøye.
– Jeg har gått til fysioterapeut av og på hele livet. Det har jeg veldig god effekt av. Når jeg tøyer, øker jeg bevegeligheten i leddene. Jeg har også fått en skinne til albuen som låser den i en vinkel så jeg ikke fremprovoserer betennelse, sier han.
Når noen ledd ikke fungerer optimalt, er det også vanlig at kroppen overbelaster de friske leddene. Dette kan gå spesielt ut over hofter og rygg.
– Fysioterapeuten har hjulpet meg mye med ryggen, og i kombinasjon med tilpasset trening, tøying og bruk av medisiner, fungerer jeg veldig godt i dag, sier Henriksen.
Av Marte Frimand