Alt om din helse
Helene Fosse er kjent for å snakke åpent om livet med tics – en tilstand som ofte forbindes med Tourettes syndrom, men som for henne er mer sammensatt enn det. Nå forteller hun om hverdagen med ukontrollerbare bevegelser og lyder, om sosial angst, om skam – og om hvorfor latter har blitt hennes viktigste verktøy for å overleve.
Helene har hatt tics siden barndommen, men det var først som 27-åring de kom for fullt – og i den grad de gjør i dag. Det var da hun forsto at det hun hadde slitt med, ikke var rare uvaner, men tics. Helsepersonell er ikke alltid enige om diagnosen – noen mener hun har Tourettes, andre en annen ticstilstand. Derfor har hun landet på å bare kalle det tics.
– Det har lagt seg som et teppe over hele livet mitt. Alt er plutselig minst ti prosent vanskeligere, sier hun.
I hverdagen må hun hele tiden følge med på kroppen sin: Bygger ticsene seg opp uten at hun merker det? Er hun på vei inn i et anfall der hun mister kontrollen, eller til og med dissosierer?
Må «komme ut» på nytt hver uke
Det sosiale er det som oppleves mest krevende. Helene har nettopp startet på et nytt studie der hun jevnlig blir plassert i nye grupper med fremmede.
– Det betyr at jeg må «komme ut» på ny hver eneste uke, hver gang jeg møter et nytt menneske, forteller hun.
Hun har slitt med sosial angst hele livet, og ticsene gjør frykten for å bli oppfattet som irriterende enda mer reell. Mellom 10 og 15 prosent av mennesker med Tourettes har såkalt koprolali – sosialt upassende tics som banning, ifølge Norsk Tourette Forening. Det er noe Helene selv kjenner på kroppen.
– Jeg klarer ofte å holde tilbake de verste ticsene, men til slutt må de ut – gjerne i et ukontrollerbart anfall, litt som med hosting, sier hun.
Jeg klarer ofte å holde tilbake de verste ticsene, men til slutt må de ut – gjerne i et ukontrollerbart anfall, litt som med hosting.
Ikke en isolert tilstand
For Helene henger ticsene tett sammen med andre diagnoser hun har, blant annet bipolar lidelse og autisme. Opptil 90 prosent av barn med Tourettes har én eller flere tilleggsdiagnoser, ifølge Helsebiblioteket – som ADHD, OCD eller autisme.
– For meg er ikke ticsene et stort problem i seg selv. De blir et problem fordi jeg har andre diagnoser som trigger dem, forklarer hun.
Derfor handler hverdagsmestring for Helene mest om å unngå overstimulering og ta vare på det hun kaller det sosiale batteriet – en balanse mellom å være sosial, som er viktig for livskvaliteten, og å skåne nervesystemet.
Situasjoner som krever stillhet, er blant de vanskeligste. Kino, forelesninger og begravelser er eksempler hun trekker frem. I sommer måtte hun avstå fra å delta i en begravelse fordi hun var redd for at ticsene skulle bli for forstyrrende.
Latteren som redning
Det som har hjulpet Helene mest til å føle kontroll, er åpenhet – og humor. En av de tyngste ticsene hennes er et ord hun skammer seg dypt over. Men å kunne le sammen med venner og familie av hvor absurd det kan være, har gjort det mye lettere å bære.
– Jeg hadde ikke overlevd dette uten latter, sier hun.
Hun understreker at folk gjerne må le når hun ler selv – det gjør situasjonen mindre klein for alle. Samtidig ønsker hun at flere forstår at de fleste ticsene ikke er vulgære. Hennes egne handler ofte om tilfeldig ekkolali – at hun gjentar ord eller setninger hun har hørt, uavhengig av innhold.
Et budskap til andre som føler seg annerledes
Til andre som kjenner seg utenfor på grunn av noe de ikke kan kontrollere, har Helene et klart budskap: omfavn det å være annerledes.
– Ved å være synlig annerledes viser jeg andre at det er greit å slappe av rundt meg. Ingen rundt meg føler at de må late som de er psykisk friske, sier hun.
For selv om ticsene gjør henne redd for andres reaksjoner, opplever hun også at de gjør folk mer åpne – fordi det er tydelig at hun har «sine greier», tør flere å vise sine egne.
