Jan Halvard Relbe-Moe (41) er blitt syk, men har satt av lørdag formiddag til å prate om livet sitt. Et liv før og etter at sykdommen Bekhterev, nå kalt Aksial Spondyloartritt (AS), ble en del av ham.

Han går på biologiske medisiner som hemmer immunforsvaret. Noen ganger sier kroppen ifra hvis det blir for mye.

– Det er utfordrende å leve med AS. Går man på en smell kan det være demotiverende. Det er lett å havne i en ond sirkel, der smertene og døyving av dem tar mye plass.

Han har denne uken, som fylkesleder i Norsk Revmatikerforbund, måttet kansellere et møte. I tillegg hadde han planlagt å delta på løpet Oslos Bratteste, opp Wyllerløypa.

– Aktivitet og fellesskap er veldig viktig for meg, og preger hverdagen min. Du må sette deg i en situasjon som gjør at du kan se fremover, uten å dvele på de dårlige dagene. Selv om jeg er syk i dag, har jeg hatt enorm fremgang de siste månedene.  

Starten på symptomene

For Jan Halvard er det naturlig å snakke om aktivitet, for han har alltid vært i bevegelse.

– Jeg holdt aktivt på med fotball til jeg var 20, og opplevde ofte at jeg ble veldig stiv i kroppen, spesielt rygg. Da fikk jeg høre at det bare var voksesmerter, og ikke noe å bry seg om. Jeg trente også for å gå fort på ski, og på en løpetur låste ryggen seg skikkelig.  Jeg fikk tatt røntgen, uten å få oppklart noe mer. 

I 2003 forverrer symptomene seg. På vei hjem fra en fisketur i Gaula begynner han å kaste opp ukontrollert, og smertene blir verre.

– Etter en stund til fikk jeg en ordentlig utredning, da legene mistenkte en revmatisk sykdom. De spurte om jeg hadde noen gamle røntgenbilder, og det hadde jeg jo fra da jeg låste ryggen.

– Jeg har gradvis gitt meg selv mer tid til å fokusere på min egen helse, sier Jan Halvard Relbe-Moe (41)

 

Bekreftelsen

Legene slår fast at Jan Halvard har hatt sykdommen siden 1997, sannsynligvis lenger.  

– Det var et sjokk å få diagnosen, men jeg har levd med smertene lenge. Det har gitt ekstra stivhet og skjelettforandringer jeg gjerne skulle vært foruten. Får man ordentlig vondt i ryggen, så holder det ikke alltid å gå til fastlegen. Jeg skulle vært mer «på» den gangen.

Han forteller om hvordan han, siden han fikk diagnosen, har blitt mer opptatt av å sette seg mål. Små mål, som driver ham fremover.

– Det har vært en lang vei for å finne balansen mellom å lytte til kroppen og å jobbe målrettet. Jeg ønsket lenge å gjøre en endring, men det var ikke før i år at jeg virkelig klarte å holde meg til planen.

Omveltningen

Han forteller om da han i 2007 skulle omskoleres via NAV og ble 50 prosent ufør.

– Det var vanskelig å skulle jobbe og ta vare på kroppen samtidig. Det gikk dårlig. Jeg fikk veldig lite tid til å gå til behandling og trene. Kroppen ble bare dårligere og dårligere.

Dette er i stor kontrast til den mannen han er i dag.

– Jeg har gradvis gitt meg selv mer tid til å fokusere på min egen helse.

Han forteller om et nytt kosthold uten sukker, og et liv med mer trening.

– Kostholdforandringen startet på en behandlingsreise til Tyrkia i sommer. Vekten viste 100 kilo, og jeg innså at jeg var på feil sted i livet. Da inngikk jeg et veddemål med en fysioterapeut om å kutte ut kjøtt og sukker i to uker.

Han vinner veddemålet, og de setter et nytt mål om at Jan Halvard skal ha sommerkroppen på plass til neste sommer.

Veien videre

– I tillegg fikk jeg en god venninne på behandlingsreisen, og vi gikk to fjellturer sammen. Jeg klarte ikke å holde følge, og det gjorde at jeg viljen virkelig ble tent i meg. Men tusen takk for at du tok meg med på tur, Hege Renate Svendsen, for uten disse turene vet jeg ikke hvor jeg hadde vært i dag.

– Til nå har jeg gått ned over ti kilo, og jeg føler meg bedre enn noen gang. Jeg vil få frem at man gjennom aktivitet kan kjempe mot sykdommen.

Han forteller at han har fem litt større mål for neste år.

– Jeg vil løpe ti kilometer i Oslo maraton. Så skal jeg delta i Birkebeinerrennet og Birkerbeinerrittet. For å gjøre det helt komplett vil jeg også gjøre Reistadløpet, som er på 50 km, samt Oslos bratteste.

Les mer om Jan Halvard Relbe-Moe (41) på bloggen hans: http://m.mittlivmedas.blogg.no/

 

Lev aktivt med Bekhterev

Jan Halvard Relbe-Moe snudde livet sitt rundt på tre måneder. Her deler han fem av sine erfaringer.  

1. Meld deg inn i Norsk Revmatikerforbund og en Bekhterevforening. – Selv om man er uheldig å være syk, behøver ikke det bety at man må takle alt alene. Fellesskap er så viktig for å kunne skape glede, motivere og ikke minst gjennomføre planene dine.

2. Sett deg mål. – Det viktigste er å komme i gang. Selv bruker jeg en pulsklokke og et aktivitetsarmbånd. Da får jeg beskjed hvis jeg står i fare for å skli ut, og en bekreftelse når jeg har nådd målene mine.

3. Begynn i det små. – Å gå fra stillesittende til hyperaktiv er ikke smart. Start med å gå en kort tur, kanskje 500 meter et par ganger i uka. Derfra kan man øke gradvis og samtidig føle mestring.

4. Snakk med likepersoner i Norsk Revmatikerforbund. – Ta kontakt hvis du har spørsmål om aktiviteter, rettigheter, eller bare vil prate med noen.

5. Ha støttespillere rundt deg. – Prøv å få noen med på å nå målene sammen. Det gir mer motivasjon, og sannsynligheten for å skli ut minsker.