Alt om din helse
I denne utgaven
-
Tydelig retning for sjeldensenteret
I 2021 var det bred, tverrpolitisk enighet i Stortinget om Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser. I 2025 ser vi at strategien har lagt grunnlaget for viktige fremskritt, og vi ser fortsatt at sjeldenfeltet vekker interesse og vilje til handling. Den politiske oppmerksomheten får konkrete følger. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser viderefører oppdraget med å bygge...
-
s Sponset
ANCA-assosiert vaskulitt kan påvirke hele kroppen, men behandlingsmulighetene er gode
ANCA-assosiert vaskulitt er en kronisk autoimmun sykdom der små blodårer i kroppen blir betente, noe som kan føre til skade på mange organer. Over 400 nordmenn per million innbyggere lever med sykdommen, som ofte påvirker nyrefunksjonen. Mulighetene for god livskvalitet og en forbedret sykdomsprognose øker med tidlig diagnose og riktig behandling. ANCA-assosiert vaskulitt er en...
-
s Sponset
Senior Norge: Dine rettigheter – vår sak!
Senior Norge er fremoverlent, modig og tydelig. I tillegg jobber vi på med formidling av fordeler, tjenester og informasjon som angår akkurat DEG! Om oss Senior Norge har som mål å ivareta interessene til ALLE seniorer og pårørende. Vi er en partipolitisk nøytral interesseorganisasjon som jobber for: Våre kjernesaker Det er mange saker vi har...
-
Lever med sår og daglige smerter – ser likevel positivt på livet
Sanja Orucevic (34) fra Asker lever med den sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (EB). Sykdommen, som gjør henne stadig sykere, preger hverdagen. EB er en fellesbetegnelse for en gruppe medfødte, arvelige og sjeldne hudsykdommer som gjør huden veldig skjør, så det kan dannes sår og blemmer ved den minste berøring. Sykdommen kan ramme huden over hele...
-
Gjerne hjernehelse i fokus
Menneskets oppskriftsbok består av cirka 20 000 gener. En tredel av dem er mest aktive i hjernen. Disse er ansvarlige for funksjoner som hvordan vi tenker, føler og oppfører oss. WHO definerer hjernehelse som «hjernens evne til å fungere på tvers av kognitive, sensoriske, sosio-emosjonelle, atferdsmessige og motoriske funksjonsområder for å muliggjøre en persons realisering av...
-
En ny retning for sjeldenfeltet
Den 1. januar 2025 markerte et veiskille for arbeidet med sjeldne diagnoser i Norge. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble avviklet, og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser tok over. Målet er å videreføre det som fungerer godt, men også å videreutvikle kompetansetilbudet i tråd med utviklingstrekk, nye rammer og nye behov.Omstillingen er nødvendig for...
-
s Sponset
Biogen satser på sjeldne sykdommer som ALS og Friedreichs ataksi
Biogen er et globalt bioteknologiselskap med fokus på utvikling av innovative behandlinger innen nevrologi, immunologi og sjeldne helsetilstander. Målet er å skape omfattende forbedringer i pasienters liv og livskvalitet, spesielt der behandlingsalternativene er få og begrensede. Biogen ble grunnlagt av ledende forskere i Genève, hvorav to har mottatt Nobelprisen i kjemi samt fysikk og medisin;...
-
Utmattelse og hudkløe kan være tegn på alvorlig leversykdom
Mange går med leversykdommen primær biliær cholangitt (PBC) uten å vite det, siden symptomene kan være få eller fraværende i starten. Men det er avgjørende at den oppdages tidlig da ubehandlet PBC kan føre til leversvikt. Heldigvis finnes det i dag effektiv behandling som kan stoppe sykdomsutviklingen hos de aller fleste pasientene. – PBC er...
-
s Sponset
Hvordan sen tilgang til medisiner rammer pasienter med ANCA-assosiert vaskulitt
ANCA-assosiert vaskulitt er en sjelden, men alvorlig autoimmun sykdom. Ny behandling gir håp, men sen godkjenning gjør at ikke alle får tilgang. Det går utover pasientene, forteller vår ekspert, Hans Arne Myhre. Han er spesialist i nyre- og indremedisin og har jobbet med disse pasientene i over 20 år. For dem som rammes, er ANCA-assosiert...
-
s Sponset
Hjelp å få ved hårtap
Tenk deg at du står foran speilet og plutselig oppdager at du mangler flere flekker med hår på hodet. For mange som rammes av alopesi, en autoimmun sykdom som fører til hårtap, er oppdagelsen et sjokk, men må ikke være verdens undergang. Alopesi kan oppstå brått, ofte i ung alder, og rammer både jenter, gutter,...