For mange år siden leste jeg et dikt av Emily Perl Kingsley. Jeg husker ikke helt hvordan det var, men diktet starter med at du venter ditt første barn. Du drømmer, leser og planlegger, som om du skulle reise på en fantastisk reise. Din reise skulle gå til Italia, med dens skjønnhet og alt du drømte om. Dine venner skrøt om hva de hadde opplevd, og hvordan de hadde hatt det i Italia.
Etter måneder med lang ventetid er det på tide å gå på flyet. Etter
noen timer lander flyet, og kapteinen roper ut «velkommen til
Nederland»! Du skriker i fortvilelse – jeg skal ikke til Nederland. Ditt
barn har blitt født. Det er en gutt – med Downs syndrom. Og ingenting
blir som du hadde tenkt deg. Dine venner fortsetter å reise til Italia,
og der er du i Nederland.
Det er ikke noe feil med Nederland, men det er ikke det samme som Italia. Så plutselig oppdager du at Nederland har tulipaner, Van Gogh, og du møter mange fantastiske mennesker, som du ofte gjør når barnet ditt er sykt. Du kommer kanskje alltid til å drømme om Italia, men være glad i Nederland, fordi du elsker ditt barn akkurat sånn som det er, og er så takknemlig for at du får oppleve noe unikt.
En annen reise
Men min reise var noe helt annet. Jeg kom aldri frem til noe land, bare landet midt ut i noe jeg aldri hadde sett før. Og det var ingen som hadde skrevet om det landet. Vi hadde kommet til et uoppdaget land. Det så ikke annerledes ut, men de snakket ubegripelig. Alle snakket forskjellige språk, hvorfor kunne de ikke snakke med hverandre?
Jeg lyktes med å finne et sted der jeg kunne surfe på internett med min datamaskin, men ingen steder stod det noe om denne plassen, eller hvem som levde her. Plutselig så jeg et fly og jeg hoppet på det, for jeg ville hjem igjen. Men jeg kom ikke hjem. Jeg kom dit igjen – ikke bare én gang, med tre ganger. Da ble mannen min og jeg der, midt ute i noe ukjent. Vi bestemte oss for at vi selv måtte skrive om plassen, og hvilke som bor der, siden ingen andre hadde gjort det. Det var også opp til oss å ta forskere til vårt land, som kunne forske på hvor vi var og hvorfor det var sånn her. Men ikke en gang verdens flinkeste forskere visste noe.
Grunnla «Willefonden»
I løpet av tre år dør våre tre yngste barn med en udiagnostisert sykdom. Wille døde da han var 16 år, Hugo ble ti år og Emma døde da hun bare var seks år. Da kom vi tilbake til den vanlige verdenen igjen. Vi var ikke de samme som vi en gang var. Nå levde vi i øyeblikket, og vi var takknemlige over det vi hadde. Vi ville hjelpe alle de som var udiagnostiserte i sykdommenes land.
Wille døde først, og i forbindelse med hans død grunnla vi «Willefonden» med målet om at alle udiagnostiserte sykdommer skulle bli løst, slik at barna med udiagnostiserte sykdommer skal få en diagnose. Håpet er at det skal redde liv.
Det trengs enormt mye forskning for at sykdommene skal løses. Vi fant derfor ut at vi ville arrangere verdenskongresser, etter at ha vært i landet uten navn.
Et nytt menneske
Å «gå videre», og bli den personen jeg var før, tror jeg aldri kommer til å skje – og det vil jeg ikke heller. Jeg vil være den nye personen som jeg fant, og som gjør alt for å hjelpe andre i samme situasjon.
Nå har Willefonden (Wilhelm Foundation) hatt seks verdenskongresser, «International Conferences on Undiagnosed Diseases», og neste finner sted i New Dehli 13. til 15 april.
Genetikkportalen
Jeg drømmer om at Norges fremste genetikere vil delta i kongressene, og at de etterpå vil starte «Undiagnosed Diseases Program» (UDP) etter Dr. Gahls modell. Akkurat sånn var det da professor Ann Nordgren åpnet Karolinska UDP.
På Haukeland universitetssykehus finnes det utrolig mange flinke genetikere, og det kunne vært en tilgang for nettverket «Undiagnosed Diseases Network International (UDNI)», som ble grunnlagt på kongressen. I UDNI deler og hjelper spesialistene hverandre med å forsøke å løse de udiagnostiserte sykdommene.
Den norske genetikkportalen er et fenomenalt initiativ, og vi håper at den en dag skal spres internasjonalt over hele verden.
Reiser sammen
Vår reise som foreldre i det uoppdagede landet begynte ensomt. Det vil vi nå endre på, og derfor samler vi foreldrene til barn med en udiagnostisert sykdom til en foreldregruppe og en foreldrehelg. Men også besteforeldre er alene, så vi planlegger en gruppe også for dem, slik at landet med de udiagnostiserte sykdommene ikke blir så skremmende.
Av: Helene Cederroth, Grunnlegger av Willefonden/Wilhelm Foundation/Sverige