Det at John Solheim (55) har hostet på seg ribbeinsbrudd og besvimelse grunnet den sjeldne og alvorlige lungesykdommen IPF, har ikke tatt fra ham et positivt livssyn. Snarere tvert imot.
– Det hele startet for tolv år siden med en pågående og uforklarlig hoste. Jeg har bestandig vært aktiv og et friluftsmenneske, så da dette startet trodde jeg først at jeg bare var i dårlig form. Lite visste jeg da at jeg hadde fått en sjelden lungesykdom, sier John Solheim som er rammet av Idiopatisk lungefibrose, også kalt IPF.
IPF er en kronisk og progressiv sykdom som rammer lungene. Den er svært sjelden, har en dårlig prognose, og det finnes heller ingen kurerende behandling. I starten av forløpet er ofte lungefunksjonen normal, men etter hvert dannes det arrvev ytterst i lungene som hindrer opptak av oksygen og reduserer oksygennivået i blodet ved belastning.
– Det er litt som å kjøre med tette luftfiltre på bilen, motoren kveler seg når du gir for mye gass, sier Solheim.
Begrenser livsstil
– I takt med utviklingen av sykdommen med påfølgende reduksjon av lungekapasiteten, har også livsstilen blitt mindre aktiv og mer fysisk begrensende. Jeg har hostet så hardt og mye at jeg har mistet bevisstheten og brukket ribbein. Det er klart at slikt har en innvirkning på livet, både privat og yrkesmessig, fortsetter han.
Solheim forteller at veien fram til endelig diagnose har vært lang og kronglete. Etter at de første symptomene meldte seg for tolv år siden, var det først etter ni år og tre lungespesialister at han var på rett vei til riktig diagnose.
– En IPF-diagnose er ofte vanskelig å stille i tidlige stadier. Det er en sjelden og – for mange leger en ukjent sykdom, og derfor tar det ofte lang tid å stille riktig diagnose. Slik var det også for meg. Min endelige diagnose fikk jeg i 2018, ni år etter det hele startet. De første par årene hevdet de to første lungespesialistene at kroppen min fungerte som den skulle, jeg hostet fordi kroppen ville kvitte seg med «noe». Etter dette gikk jeg fem år og sa at «de beste i landet har sagt at det skal være sånn». Det var først etter et hosteanfall med besvimelse at min kone fikk meg til å forlange en tredje spesialistvurdering, forteller han.
Positiv til sinns
– Sykdommen utvikler seg gradvis eller i steg. Lungekapasiteten som du har mistet kan du ikke få tilbake igjen. I dag finnes det medisiner som bremser utviklingen av sykdommen, men for tolv år siden så regnet de med tre til fem års overlevelse. Det er en alvorlig sykdom, men jeg har besluttet at alvoret kommer tidsnok, og fram til dette velger jeg å ha et positivt livssyn. Det er tross alt langt bedre enn alternativet.
Som en del av den positive tilnærmingen Solheim har til sin egen sykdom er det å kunne gi et bidrag til andre ved å øke kunnskapen og interessen for IPF som likeperson i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) viktig for ham.
– Hvis mine erfaringer kan hjelpe andre så gleder dette meg. Heldigvis så er det mange flinke allmennleger og spesialister der ute, samt en bredere kunnskap om IPF i dag enn det var for ti år siden, sier Solheim.
Unik kvalifikasjon
– En likeperson er en som har erfaring med egen sykdom eller som pårørende. En som kan gi andre som er rammet av IPF en mulighet til en god samtale. Det kan være råd og erfaringer, et nytt perspektiv, eller bare en som lytter til hvordan du har det.
– Legene vet mye om hvordan kroppen fungerer, men som pasient får du etter hvert en solid kompetanse ved at du kjenner din egen sykdom best. Det gjør ikke legene, og gir deg en unik kvalifikasjon til å uttale deg om den, avslutter han.