– Jeg husker at en av venninnene mine var like dårlig som meg hver gang hun hadde mensen. Og jeg tenkte at for noen jenter var det sikkert normalt å ha det sånn, sier Aina Bergås (49), styremedlem i Endometrioseforeningen.

Hun var bare 13 år da hun fikk de første symptomene på den smertefulle sykdommen, der vev som ligner livmorslimhinnen kommer på avveie under menstruasjon, fester seg på andre organer utenfor livmoren og blør slik livmorslimhinnene gjør i hver syklus. Men at det var noe som het endometriose, var det aldri noen som snakket om. Hver gang Aina gikk til lege for å få hjelp med de sterke smertene, har svaret vært det samme.

– De sa at dette var helt normalt for en ung jente, og noe jeg måtte leve med.

Manglende kunnskap

– Jeg tror det handler litt om gråsonen mellom det som er normalt og det som ikke er normalt, når det gjelder menstruasjonssmerter og syklusrelaterte problemer, sier Bergås.

Hun tror mange kvinner tenker at det de sliter med er normalt, og venter gjerne litt for lenge med å be om utredning.

– Legene vet for lite om endometriose, det er det ingen tvil om. Symptomene blir ikke tolket riktig og plagene blir ikke tatt på alvor. Sånn går tiden for pasienten, og sykdommen får utvikle seg og ødelegge både underliv og framtid.

«Skynde seg» å få barn

Først da Aina var 29 år fikk hun diagnosen. Hun hadde akkurat giftet seg, og legen anbefalte at hun ble gravid så fort som mulig, dersom de ønsket seg barn. Det endte i en spontanabort, og Aina og mannen gikk gjennom en tøff periode. Orket de påkjenningen ved å prøve igjen, eller skulle de heller adoptere? Til slutt bestemte de seg for å forsøke, denne gang ved hjelp av prøverør.

– Graviditet kan være en god «medisin» mot endometriose, fordi hormonnivået gjør det vanskelig for sykdommen å etablere seg, forklarer Bergås.

Men det ble et tøft svangerskap med blødninger og smerter. Etter fødselen var Aina enda dårligere.

– Da fikk jeg høre at under fem prosent av kvinner med endometriose blir verre etter en graviditet. Det var et sjokk.

Har mistet mye

Hun valgte til slutt å fjerne livmoren. Men på grunn av alderen ville ikke legene fjerne eggstokkene. Igjen måtte Aina gjennom en periode med smerter og påfølgende operasjoner.

– På et tidspunkt var jeg midlertidig ufør, men kom meg tilbake i jobb etter en tøff hormonbehandling og attføring. To år senere var det «på'n igjen». Ny cyste, ny operasjon og sprukken tykktarm etter operasjon. Det resulterte i stomi og flere brokk, og under disse operasjonene ble det funnet enda flere cyster, forteller Bergås.

I dag lever hun med kroniske smerter.

– Sykdommen har hatt en høy pris.

Hun har ikke fått tatt høyere utdanning, og har vært mer utenfor arbeidslivet enn innenfor.

Aina har alltid vært psykisk sterk og er takknemlig for det. Likevel har det vært en sorg å miste helsen og forsake tid med både familie og venner, forteller hun.

– Jeg har lagt mange drømmer på hylla og innsett at jeg trolig aldri blir smertefri.