Sandtorv jobbet som rørlegger da han begynte å høre dårlig i 40-årene. Han forsto ikke at han var alvorlig syk før synet og beina også ble svekket. Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde (NKDB) i form av Statped vest kom han i kontakt med i år 2000, mens den sjeldne diagnosen PHARC fikk han i 2009. I dag hører han godt med høreapparat og kan føre en vanlig samtale. Men synet er nesten helt borte, og beina har blitt så svake at han må benytte seg av rullator og rullestol.

- Mine rådgivere har tipset meg om masse nyttig teknisk utstyr. De har vært med meg til Hjelpemiddelsentralen, noe som har vært trygt for meg. Jeg har fått mye hjelp hjemme, blant annet med søknader og annet kontorarbeid. Og ikke minst har kona mi fått mye støtte og veiledning, forteller Sandtorv.

Faste aktiviteter

Til vanlig bor Sandtorv i Fyllingsdalen sammen med kona si, men annenhver måned er han på Signo Konows senter like ovenfor Bergen sentrum. Der deltar han på forskjellige typer aktiviteter, som kursing, trening og fysioterapi. To dager i uken jobber han på arbeidsmarkedsbedriften Grønnviken, hvor han tidligere var arbeidsleder. Han måtte skifte arbeidsoppgaver da synet ble for dårlig. 

- Nå pakker jeg ned forskjellige ting i pappesker. Jeg bryr meg ikke så veldig mye om hva jeg gjør, bare så lenge jeg gjør noe, sier han.

Sandtorv benytter seg av Brukerstyrt personlig assistanse (BPA). En er med ham på treningssenter hver uke, og drar på kafe med ham på lørdagene for å drikke kaffe og spise kake. En annen assistent hjelper ham med matlaging og husarbeid på hjemmebane.

- Med BPA-assistenter har hverdagen min blitt mye lettere, ikke minst for kona mi. Sykdommen min har jo selvfølgelig ikke bare vært lett for henne heller, sier Sandtorv.

Reiseglede

Reiser har Sandtorv stor glede av. Stikkord er kursing, trening og sosialt samvær. I midten av juni skal han til Eikholt ressurssenter i Drammen og være med på et kurs i haptisk kommunikasjon.

- På denne type turer treffer jeg mye folk og får gjort mye forskjellig. Det holder humøret mitt oppe, forteller Sandtorv og understreker samtidig betydning av tolk for ham:

- Jeg ser dessverre ikke folk lenger, men med tolk kommer jeg lett i kontakt og samtale. Jeg har fått et nytt og bedre liv etter at jeg begynte med tolk- og ledsagertjeneste.

Tipset slektning

Bare for noen få år siden fikk Sandtorv vite at han hadde en firmenning som også hadde PHARC. Han tok kontakt og dro på besøk.

- Firmenningen min manglet mange av de tilbudene og tjenestene som jeg har glede av. Derfor fikk jeg satt ham i kontakt med NKDB, selv om han var skeptisk i utgangspunktet. I dag er han veldig fornøyd, smiler Sandtorv.

 

Tekst: Roy-Morten Østerbøl, rådgiver ved NKDB