William Gunnarson har en svært sjelden diagnose. Mamma Elin Gunnarson har et svært sjeldent liv.
Se det for deg: Graviditeten går såkalt normalt. Du har plager, er hoven på grunn av mye fostervann og lurer på om du har graviditetsdepresjon. Det er noe som ikke stemmer, men ingenting tyder på at det er noe galt med barnet.
Så kommer fødselen. Den er akutt, gutten tas ut med sugekopp og er grå i kroppen og nesten livløs. Det bærer rett på intensiven. Hva skjer med barnet ditt? Norges fremste spesialist på muskelsykdommer, Reidar Melsom, er den første som har mistanke, og noen uker senere er en sjelden diagnose bekreftet. William Erlandsson har Nemalin Myopati, muskelfibrene hans fungerer ikke slik de skal.
Må snus hver time
– Det ble først fire og en halv måned på sykehus, som viste at William hadde en alvorlig grad av sykdommen. Han klarer ikke sitte, de friskeste med Nemalin Myopati bruker bare rullestolen til avlastning. Han ligger, og må snus en gang per time. Akkurat nå øver vi på at han skal ligge på rygg med hodet opp, det er en milepæl i hans liv. Hvis vi bygger opp med puter, kan vi få han opp i sittende stilling, sier mamma Elin.
Den mest livsglade gutten du kan tenke deg. En gutt som takler en vanskelig hverdag slik du ikke trodde var mulig. En gutt som nyter livet, elsker å dra på Ikea og alt som har med utflukter å gjøre. En smart gutt, som får med seg alt og spiller dataspill med øynene.
Han snakker også med øynene, har ikke et verbalt språk, lager mange ulike lyder og skal alltid mestre alt. Dette er mammas beskrivelse av William. Hun er utrolig glad i han. Og han er utrolig avhengig av henne.
Organiserer assistentene
– Vi har prøvd å ha William på dagtilbud på en institusjon, men det ble ikke slik det var ment. Nå er han hjemme, vi har sju assistenter på turnus og jeg er arbeidsleder. Det har blitt en deltidsjobb, jeg har gått på kurs, har ansvar for turnusen hver måned og setter inn andre når sykemeldinger og byttevakter oppstår. Jeg bor alene med William og Hedda, forholdet endte med separasjon på grunn av for stor belastning, sier Elin.
Hun legger til at hun er bekymret for hva som kan skje hvis hun skulle klappe sammen.
Lillesøster Heddas idol
William er verdens beste idol for lillesøster Hedda (2) som han bor sammen med.
Hedda elsker broren, ”jeg vil til William” er en gjenganger, de har sin egen kommunikasjon med lyder og øyekontakt. Williams tilstand tar hun som det mest naturlige i verden, og hun vet godt at hun ikke må komme borti slangene til broren. Han må ha hjelp til å puste, og har respirator 24 timer i døgnet.
William har hatt sin første vernissasje. Da noen bemerket talentet hans, tok det ikke lang tid før Elin pakket Caravellen full, og dro til Kristinehamn i Sverige, der hun kommer fra. Alle de 72 bildene ble solgt, og dermed var tur til Kristiansand med kaptein Sabeltann og dyrehage i boks. Et godt bevis på det mamma Elin er opptatt av å fortelle: At William er en høyst oppegående, liggende gutt.