Av Synne Lerhold, generalsekretær i Unge Funksjonshemmede

Når fagpersoner og saksbehandlere man møter i tillegg ikke har kompetanse på diagnosen, krever det mye ressurser å håndtere sin egen hverdag.

For unge sjeldne er dette ekstra vanskelig, fordi man opplever å møte et helsevesen som ikke er tilpasset unges behov og livssituasjon. Ofte er tilbudene i helsevesenet rettet enten mot barn eller voksne, og det er lett å glemme at ungdom har egne, og annerledes, behov som må tas hensyn til for å sikre likeverdige tjenester.

Unge sjeldne er, som andre unge, i en overgangsfase i livet. Man flytter kanskje hjemmefra, begynner på et utdanningsløp, eller stifter sin egen familie. Når man løsriver seg fra foreldrene innebærer det også at man selv må ta styringen over kontakten med helsevesenet og hjelpeapparatet, kanskje for første gang. Mange unge opplever møtet med 18-årsdagen som brå når de skal overta ansvaret foreldrene har hatt i oppveksten. Selv om mange foreldre opplever det som vanskelig å gi slipp og overføre ansvaret til barnet sitt, er dette en viktig prosess som må begynne tidlig og med god støtte fra helsevesenet. Det vil føre til at ungdom selv mestrer egen diagnose, og har selvtillit nok til å møte et komplekst nettverk av offentlige instanser.

Gjennom vårt arbeid i Unge Funksjonshemmede har vi erfart at det er stort rom for forbedring både når det gjelder kunnskap blant helsepersonell og myndigheter, og i måten unge sjeldne blir møtt av helsevesenet. Det er få som hevder at alle ansatte i helsetjenesten skal vite alt om alle sjeldne diagnoser, men man bør vite hvor det finnes informasjon og hvem man skal kontakte. For det finnes god og oversiktlig informasjon om sjeldne diagnoser, blant annet gjennom Norsk kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og i mange av brukerorganisasjonene.

Likevel tyder tilbakemeldingene vi får fra ungdom på at de ofte føler de må være eksperter på egen diagnose fordi de møter flere spørsmålstegn enn svar. En konsekvens er blant annet at mange unge sjeldne ikke bytter fastlege når de flytter hjemmefra fordi det er så krevende å ”lære opp” en ny. For en sårbar gruppe som trenger mye oppfølging kan dette føre til forverring av helsetilstanden i overgangen til voksenlivet.

Som sjelden må man altså selv skaffe kompetanse på egen diagnose, og formidle denne til helsepersonell. Det kan være utfordrende å oppleve at rollene snus, ved at det er pasienten som formidler medisinsk kunnskap og informasjon om tilbud i helsevesenet til helsepersonell, og ikke omvendt. Ekstra vanskelig blir det dersom man føler at man ikke blir tatt på alvor, noe mange ungdommer rapporterer om. Det må jobbes mer for å sikre at de sjeldne pasientene blir møtt på en positiv måte, med åpenhet og nysgjerrighet. At de blir møtt som medmennesker. At helsepersonell lytter til pasientens egne erfaringer og kunnskap. Fordi selv om man er ung, er man som sjelden pasient ofte den som kjenner sin egen diagnose og situasjon best. Og alle fortjener vi å bli tatt på alvor.