Ordet bløder er for mange synonymt med store, ytre blødninger som ikke gir seg. Virkeligheten er som regel langt mindre grafisk.
– Mindre kuttskader eller skrubbsår er ikke alvorlig for blødere. Den største faren er indre blødninger i ledd og muskler, som ofte inntreffer uten at det skjer noen direkte skade eller traume, forteller Helene Døscher, leder i Foreningen for blødere i Norge.
Bløder er et begrep som omfatter mange ulike diagnoser, der fellesnevneren er mangel på blodlevringsfaktor som gjør at blodet levres. De vanligste er hemofili A og B, der man lider av faktor 8 og 9-mangel. Selv om hemofili rammer gutter, finnes det også flere blødersykdommer jenter kan få.
– Ved alvorlige tilfeller kan man oppleve spontane, innvendige blødninger i ledd og muskulatur. Blødninger kan over tid lede til artrose, med like symptomer som leddgikt.
En ny hverdag
Døscher forteller om store medisinske fremskritt for blødere.
– Man har kommet veldig langt på 50 år. På den tiden hadde man ingen god behandlingsmetode, og mange godt voksne blødere lever dessverre med permanente skader. Noen har proteser, avstivede ledd eller er bundet til rullestol. Disse tilfellene understreker nødvendigheten av moderne behandling.
De som blir født som blødere i dag, får i Norge forebyggende behandling fra de er ett til to år. De får regelmessig tilført den faktoren de mangler i blodet, ikke ulikt hvordan diabetikere får insulinbehandling.
– Forskjellen er at denne medisinen må settes rett i blodet. Det kan være utfordrende for små barn og de som har dårlige blodårer, men denne forebyggende behandlingen er veldig viktig mot målet om å eliminere ledd- og muskelblødninger.
Helt nødvendig
Døscher forklarer at behandlingen er kostbar, men helt avgjørende for å at blødere skal kunne leve et normalt liv.
– Sykdommen er medfødt, arvelig og livslang. Vi er derfor heldige i Norge som har tilgang på forebyggende behandling, utsiktene blir langt bedre. Både samfunnet og blødere er tjent med dette tilbudet.